« À aucun moment de la consultation d’annonce mon oncologue ne m’a prévenue que les traitements auraient des effets secondaires sur ma sexualité, se souvient Véranne, 34 ans lorsque son cancer du sein s’est déclaré, 38 ans aujourd’hui. C’est moi qui, finalement, ai évoqué le sujet, non seulement parce que mes règles avaient disparu, mais parce que j’avais des problèmes de sécheresse vaginale pendant les rapports. » Son médecin n’a pas semblé gêné. Il lui a d’ailleurs expliqué en quoi c’était « normal » et prescrit un gel lubrifiant. En revanche, il a eu l’air très étonné : « Comme si mes problèmes sexuels, alors que j’étais en plein traitement, lui semblaient hors sujet. »

Une réaction qui ne surprend pas Anne-Laure Sedda, psychologue clinicienne du département de cancérologie sénologique au centre Oscar-Lambret (Lille) : « Médecins et personnels soignants sont persuadés que leurs patientes n’ont pas envie d’avoir de relations sexuelles et qu’elles ne s’en préoccupent d’ailleurs pas, focalisées qu’elles sont sur leur combat pour la vie. Ils ont du mal à envisager la sexualité comme une dimension importante de la qualité de vie dans le cadre du cancer. »

Un constat partagé par Éliane Marx, chef de l’unité de psycho-oncologie du centre Paul-Strauss (Strasbourg), qui ajoute : « D’une manière générale, tout ce qui touche à la sexualité ou à la mort n’est pas facile à aborder. Alors quand les deux se rejoignent sur le même terrain… »

Parler de sexualité : des médecins peu formés

Mais les cancérologues n’éludent pas la question de la sexualité lors de cette consultation d’annonce uniquement par manque d’intérêt. C’est souvent aussi par manque de temps, remarque le Dr Magali Provansal, onco-gynécologue à l’institut Paoli-Calmettes de Marseille : « Il y a beaucoup de choses à aborder : les traitements, les protocoles, les effets secondaires qui pourraient engager un risque vital, ceux qui ont impact psychologique très fort, comme la , la fertilité chez les femmes jeunes… C’est déjà énorme. » « Même quand on évoque les possibles difficultés sexuelles, les patientes ne l’entendent pas forcément », complète le Dr Blandine Courbière, maître de conférences-praticienne hospitalière en gynécologie-obstétrique à l’hôpital de la Conception (Marseille).

Enfin s’ajoute à toutes ces raisons un réel problème de connaissances. En effet, si la plupart des cancérologues connaissent l’impact possible des traitements sur la vie sexuelle de leurs patients, tous ne s’estiment pas compétents pour y remédier. Pourtant, « sous réserve que le blocage ne soit pas très important et que le soignant soit à l’aise, il suffit parfois de tendre une petite perche aux patientes pour qu’elles se confient et se montrent demandeuses de solutions pour “récupérer” leur désir », tempère le Dr Édith Vanlerenberghe, oncologue médicale au centre Oscar-Lambret. Les réponses peuvent alors être simples : prescrire un lubrifiant en cas de sécheresse vaginale, prévoir d’éviter certaines positions après une mastectomie…

Sexe et cancer : parfois un sexologue peut aider

Mais il arrive aussi que les séquelles sexuelles laissées par le cancer et les traitements nécessitent de recourir à un professionnel formé à la sexologie. C’est là que le bât blesse… « Il y a un manque évident de formation, pas seulement chez les oncologues, mais chez les médecins en général, confirme le Dr Courbière. Comme ils ne connaissent pas les « remèdes », ils sont mal à l’aise pour en parler. »

Ces dernières années se sont bien créées des formations spécifiques « sexualité et cancer », ouvertes aux soignants intéressés par cette approche, mais rares sont encore les centres et les services d’oncologie à avoir ouvert une consultation spécifique. « Un choix qui ne dépend pas de la taille de la structure, mais de la volonté de celui qui la dirige et des moyens dont il dispose pour mettre en place un accompagnement global des patients, y compris sur le terrain de la sexualité », pointe Éliane Marx.

Et les patientes ? Ne peuvent-elles pas elles-mêmes prendre les devants quand le médecin ne le fait pas ? Pas si simple. Car elles aussi sont démunies, en plus d’être « sonnées » par l’annonce de la maladie. « Lorsqu’on m’a dit que j’avais un cancer de l’utérus, il ne me serait jamais venu à l’esprit de poser des questions sur ce qu’allaient devenir mes relations sexuelles avec mon mari, témoigne Catherine, 40 ans. Pour nous, la priorité, c’était le traitement et la gestion de toutes les complications de la vie quotidienne qui nous tombaient dessus du jour au lendemain. » Et puis certaines peuvent aussi éluder le sujet par honte, « se disant qu’on pourrait les prendre pour des femmes futiles alors qu’on est dans un objectif de guérison », analyse le Dr Édith Vanlerenberghe. D’autres encore ne veulent pas entendre, tout simplement.

« Les soignants sont persuadés que leurs patientes se désintéressent de toute vie sexuelle »

Même en rémission, parler de sexe reste tabou

Le problème, c’est que cette absence de communication patiente-médecin se poursuit bien au-delà de la consultation d’annonce. Une fois la relation installée avec le médecin, quand les consultations de suivi s’enchaînent pour faire le point sur l’avancée et l’efficacité des traitements, aborder la question de la sexualité n’apparaît pas plus d’actualité. Et pire encore, le silence continue quand les malades sont en rémission.

C’est ce que révèle la deuxième enquête, La vie deux ans après un diagnostic de cancer (Vican), publiée en juin 2014 par l’INCa : alors que 41,7 % des femmes interrogées rapportent une baisse du nombre de rapports sexuels et que 24,4 % s’en montrent insatisfaites, à peine plus d’une sur dix déclare en avoir parlé avec l’équipe soignante, soit de sa propre initiative (4 %), soit de celle des soignants (6,7 %).

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, les femmes qui abordent spontanément le sujet ne sont pas forcément les plus jeunes : « C’est plus une question d’éducation à la sexualité », constate Fazya Ait-Kaci, psychologue clinicienne qui exerce également au centre Oscar-Lambret. « Parfois aussi, ce sont les conjoints qui évoquent le problème lors de mes consultations », indique le Dr Nathalie Quénel-Tueux, oncologue à l’Institut Bergonié, à Bordeaux.

Que faire, alors ? « On pourrait proposer une consultation « un an après » avec un gynécologue, pour faire le point sur la sexualité », suggère le Dr Courbière, qui partage les craintes d’Anne-Laure Sedda : « Ne pas avoir une vie sexuelle satisfaisante pendant les traitements, ou ne pas la retrouver après, plonge certaines femmes, certains couples, dans une grande détresse psychologique. Et plus on attend pour les accompagner, plus leurs difficultés risquent de croître, altérant leur bien-être, leur qualité de vie et compromettant leurs chances de reconquérir leur intimité. »