En octobre, l’enquête Ifop-Fondation d’entreprise Adrea sur la fin de vie révélait que 93 % des Français estiment important, voire primordial, de respecter la liberté des personnes en fin de vie de choisir leur rythme quotidien. Tous devraient pouvoir se réveiller ou manger quand ils le souhaitent, accéder à des plats de chef ou à une cave à vin. Les établissements ou unités spécialisés devraient accepter les animaux de compagnie, être équipés d’Internet, proposer les services de coiffeurs, d’esthéticiennes, le recours aux médecines complémentaires… Permettre de toujours profiter des « petits bonheurs quotidiens », c’est aussi le credo du Dr Dominique Varin, spécialisé en soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière. Dans un livre^¹, il fait le point sur les dispositifs légaux d’accompagnement de fin de vie. « Notre objectif est le bien-être de la personne : assurer les soins le mieux adaptés à ses souhaits et à son état de santé, mais aussi au temps qui reste. Et nous devons veiller à ce que ses proches puissent l’entourer, pour que les moments passés ensemble soient de qualité. »

Qualité de vie

La fin de vie, souvent éludée, inquiète 76 % des Français. À tel point que le ministère de la Santé a lancé l’an dernier une première campagne d’information « La fin de vie, et si on en parlait ? » pour inciter les Français à mieux connaître leurs droits, notamment l’existence des soins palliatifs^², et à en parler avec leurs proches ou des professionnels de santé. Depuis 1999, « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Il s’agit d’assurer au patient la meilleure qualité de vie possible lorsque les thérapies disponibles ne permettent pas d’envisager une guérison. En clair, prendre en charge au plus tôt ses symptômes physiques, sa douleur, en particulier, mais aussi ses souffrances psychiques, ses difficultés sociales, voire administratives, ses questionnements spirituels… Sans oublier le soutien aux proches. Le cadre juridique s’est étoffé en 2005 avec les dispositions de la loi Leonetti.

1.Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées^³ concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. À tout moment et par tout moyen, ces directives sont révisables et révocables. Sans limitation dans le temps, elles s’imposent au médecin.

2.Chaque individu peut désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) qui sera consultée si, en fin de vie, il est hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette expression. Selon l’Observatoire national de fin de vie, seuls 6 % des Français ont désigné une personne de confiance… Ces deux dispositifs (1 et 2) aident les médecins à prendre leurs décisions sur les soins à donner si le patient ne peut plus exprimer ses volontés.

3.La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, strictement encadrée le 15 mars dernier par la HAS, a autorisé la sédation profonde, soit le fait d’administrer des substances antidouleurs et apaisantes de manière « profonde et continue » à des malades au pronostic vital engagé, dont la souffrance n’est pas calmée par les antidouleurs, pour qu’ils soient endormis jusqu’à leur mort. Une disposition à différencier de l’euthanasie, autorisée en Belgique depuis 2002, dans le cadre d’une « fin de vie choisie »