Soigner jusqu’à la fin

Chacun a droit à ce que sa qualité de vie fasse l’objet de la plus vigilante attention de la part des soignants. Explications.

En octobre, l’enquête Ifop-Fondation d’entreprise Adrea sur la fin de vie révélait que 93 % des Français estiment important, voire primordial, de respecter la liberté des personnes en fin de vie de choisir leur rythme quotidien. Tous devraient pouvoir se réveiller ou manger quand ils le souhaitent, accéder à des plats de chef ou à une cave à vin. Les établissements ou unités spécialisés devraient accepter les animaux de compagnie, être équipés d’Internet, proposer les services de coiffeurs, d’esthéticiennes, le recours aux médecines complémentaires… Permettre de toujours profiter des « petits bonheurs quotidiens », c’est aussi le credo du Dr Dominique Varin, spécialisé en soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière. Dans un livre¹, il fait le point sur les dispositifs légaux d’accompagnement de fin de vie. « Notre objectif est le bien-être de la personne : assurer les soins le mieux adaptés à ses souhaits et à son état de santé, mais aussi au temps qui reste. Et nous devons veiller à ce que ses proches puissent l’entourer, pour que les moments passés ensemble soient de qualité. »

Qualité de vie

La fin de vie, souvent éludée, inquiète 76 % des Français. À tel point que le ministère de la Santé a lancé l’an dernier une première campagne d’information « La fin de vie, et si on en parlait ? » pour inciter les Français à mieux connaître leurs droits, notamment l’existence des soins palliatifs², et à en parler avec leurs proches ou des professionnels de santé. Depuis 1999, « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Il s’agit d’assurer au patient la meilleure qualité de vie possible lorsque les thérapies disponibles ne permettent pas d’envisager une guérison. En clair, prendre en charge au plus tôt ses symptômes physiques, sa douleur, en particulier, mais aussi ses souffrances psychiques, ses difficultés sociales, voire administratives, ses questionnements spirituels… Sans oublier le soutien aux proches. Le cadre juridique s’est étoffé en 2005 avec les dispositions de la loi Leonetti.

1.Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées³ concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. À tout moment et par tout moyen, ces directives sont révisables et révocables. Sans limitation dans le temps, elles s’imposent au médecin.

2.Chaque individu peut désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) qui sera consultée si, en fin de vie, il est hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette expression. Selon l’Observatoire national de fin de vie, seuls 6 % des Français ont désigné une personne de confiance… Ces deux dispositifs (1 et 2) aident les médecins à prendre leurs décisions sur les soins à donner si le patient ne peut plus exprimer ses volontés.

3.La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, strictement encadrée le 15 mars dernier par la HAS, a autorisé la sédation profonde, soit le fait d’administrer des substances antidouleurs et apaisantes de manière « profonde et continue » à des malades au pronostic vital engagé, dont la souffrance n’est pas calmée par les antidouleurs, pour qu’ils soient endormis jusqu’à leur mort. Une disposition à différencier de l’euthanasie, autorisée en Belgique depuis 2002, dans le cadre d’une « fin de vie choisie »

INFO +

  • Guide de la fin de vie 2018-2019, Petit Futé.
  • Nos années parallèles, de Stéphane Corbin (Lamao Éditions) : deux parcours croisés, deux regards posés sur le temps qui passe, deux vies qui se croisent, l’une qui commence, l’autre qui s’éteint.
  • Quelques jours à vivre, de Xavier Betaucourt et Olivier Perret (Delcourt) : une BD documentaire sur les soins palliatifs.
  • Brochure « Soins palliatifs » de la Fondation Arc, réalisée en partenariat avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). À télécharger sur fondation-arc.org

Céline Dufranc

¹Voyage à la frontière de la vie, JC Lattès, 2018.
²Selon l’enquête de la Fondation Adrea, seul un tiers des Français a vu des soins palliatifs mis en œuvre pour un proche.
³Pour en savoir plus et télécharger un modèle de lettre : www.has-sante.fr