Comme le résume très bien Dominique Bertinotti, ministre sous la présidence de François Hollande, aujourd’hui engagée dans la vie politique locale à Paris : « Même si les traitements ont formidablement progressé ces dix dernières années, la peur du cancer, elle, reste. » Et avec elle sa cohorte de préjugés sur la maladie et sur ceux qui en souffrent. Pourtant, au cours de cette dernière décennie, des voix se sont élevées, énergiques, puissantes, pour faire tomber certains tabous. Très souvent, d’ailleurs, celles de femmes, qui par leur action, leur initiative, leur parole ont contribué à faire évoluer les mentalités, et les regards. Il y a eu les pionnières, il y a dix ans. On pense à Catherine Cerisey ou encore à Marie-Dominique Arrighi, qui ont lancé et animé les tout premiers blogs d’information de référence sur le cancer. À leur suite, tant d’autres sites, blogs, comptes Twitter ou Instagram se sont créés, existent. Une nouvelle génération, très active sur les réseaux sociaux, continue le travail de sape contre le silence et l’angoisse. Contre le regard de la société, parfois si stigmatisant encore, voire cruel. Créatives, volontaires, engagées, elles sont nombreuses, et elles sont partout en France. Anonymes le plus souvent, représentant tous les milieux et tous les âges. Quelques-unes et quelques-uns ont accepté de raconter leur engagement. Récits que nous livrons ici parmi d’autres.

Alice Detollenaere

« Défiler juste après mon opération a été un défi…»

En août 2019, j’ai senti une boule dans un de mes seins. La tumeur nécessitait qu’on me le retire. D’abord, je l’ai caché. Puis, la veille de ma mastectomie, je me suis confiée à une amie. Elle a eu un cancer à 28 ans. Quand elle m’a dit : « Tu es mannequin, ton corps est ton outil de travail, tu pourrais être un exemple pour plein de jeunes femmes touchées dans leur féminité », je me suis sentie responsabilisée. Ma mère a survécu à un cancer du poumon, j’ai été témoin de tout ce que la maladie implique. Je me suis dit que, finalement, le cancer fait partie de nos vies, directement ou indirectement. J’ai donc décidé de m’exprimer sur Instagram. Compagne de Camille Lacourt, j’étais consciente aussi que ma voix pourrait porter médiatiquement. En janvier 2019, j’ai partagé plusieurs posts racontant ce que j’étais en train de vivre, l’ablation du sein, ma reconstruction immédiate, les effets secondaires… Dix jours après mon opération, j’ai défilé au Salon de la lingerie, ça été un défi, et une victoire ! J’ai eu un peu peur que tout ça ne me coûte des contrats, car dans la mode le mot cancer reste tabou. Mais, non, on continue de me faire confiance. Je crois que mon approche « détendue » détend aussi les gens autour de moi. Dédramatiser est d’ailleurs l’un des buts de No taboobs,le blog que je lance et qui hébergera un forum où discuter et profiter de l’expérience de celles qui sont passées par là.

 Jean-Pierre Pernaut

« Des hommes me disent que je leur redonne la pêche »

J’ai un cancer de la prostate, tout va bien », ce Tweet que j’ai posté le 25 septembre 2018 a eu beaucoup d’écho. Il est le fruit d’une discussion avec Nathalie, ma femme. Elle-même s’est battue contre une leucémie foudroyante, et elle ne supporte pas deux choses : que l’on dise « longue maladie » au lieu de « cancer », et qu’on le cache. Au fond, c’est le silence qui est ravageur. Il faut lutter contre ça. Chaque fois que je parle de mon expérience du cancer, je reçois sur les réseaux sociaux des messages très émouvants d’hommes concernés. Comme après mon passage dans Stars à nu, sur TF1, en janvier 2020. Certains m’ont dit : « J’avais honte, mais de vous entendre m’a redonné la pêche. »
Bien sûr, un cancer de la prostate touche à la virilité. Bien sûr, après l’opération on a des problèmes d’érection, entre autres choses désagréables. Mais ce n’est pas le plus important. L’important est de regarder les choses en face, seul moyen pour tenter de guérir. On peut aussi se donner une chance de s’éviter ça – ou peut-être pire – en allant se faire dépister.

Céline Dupré et Céline Lis-Raoux

« On a rêvé et conçu un journal féminin de combat »

Le magazine Rose est né en octobre 2011 d’un constat : il y avait alors très peu d’infos sur les traitements, et encore moins sur leurs effets tant sur l’organisme que sur la vie professionnelle, familiale, sexuelle…
Et très peu de choses facilement accessibles sur les aides existantes et les associations qui avaient des idées pour la communauté des malades. Le magazine a servi de catalyseur. On a aussi voulu jouer à fond la carte d’un véritable féminin, mais un féminin de combat, pour dire aux femmes malades qu’elles ne perdent rien de leur intégrité morale ou sociale, ni de leur valeur citoyenne. C’est ainsi qu’on a défendu dans nos pages et via notre association, RoseUp, la cause du droit à l’oubli, et qu’on a réussi à l’inscrire dans la loi. Aujourd’hui, on mesure le chemin parcouru… On se souvient, par exemple, qu’on avait eu un mal fou à trouver pour notre numéro 1 une femme malade qui accepte de poser en une. Maintenant, ce sont les lectrices qui nous envoient leurs photos ! On se réjouit d’ailleurs de voir tant de jeunes femmes sur les réseaux sociaux fières de s’afficher crâne nu ou dévoilant leurs cicatrices ! C’est joli de les voir s’inscrire sans le savoir dans un mouvement engagé, il y a dix ans, par des pionnières de la cause des malades dont nous étions…

Sabrina Le Bars

« On ne doit plus se cacher »

J’ai eu un cancer du palais il y a dix ans, et mon visage porte encore les stigmates de la radiothérapie et des nombreuses chirurgies. S’approprier son nouveau visage après un cancer ORL est compliqué. Cela exige du temps, et énormément d’amour de la part de nos proches. Avec nos gueules cassées, on a parfois l’impression de faire peur, on sent les regards inquiets portés sur nous. Alors pour informer et sensibiliser l’opinion sur cette situation, Corasso, l’association que je préside depuis six ans, a commencé en 2018 une campagne choc diffusée sur les réseaux sociaux et dans les hôpitaux : « Quoi ma gueule ? » On était seize à nous exposer en gros plan face à un objectif. ça a fait le buzz, mais il reste du chemin à parcourir pour changer les mentalités ! D’autant que l’on n’a pas du tout accès aux médias de masse. J’ai pourtant essayé de porter le message à la télé en me présentant trois fois aux sélections de Tout le monde veut prendre sa place, parce que je sais que Nagui est sensible à la cause du cancer. Je n’ai jamais été prise. Était-ce à cause de mes mauvaises réponses ?… Mais je ne désespère pas ! D’ailleurs, nous allons lancer une nouvelle campagne en 2021. On ne doit plus se cacher…

Dominique Bertinotti

« Aujourd’hui, c’est moins l’omerta chez les politiques »

Avoir travaillé à l’Élysée entre 1992 et 1995, alors que le président, François Mitterrand, était malade, m’a beaucoup appris sur le rapport entre cancer et exercice du pouvoir. L’omerta a longtemps été forte dans le milieu politique. Si je constate que c’est un peu moins vrai aujourd’hui, elle régnait encore quand, en 2013, j’ai été touchée par un cancer du sein. Ministre déléguée à la Famille sous François Hollande, je portais alors la loi sur le mariage pour tous. Un combat difficile, violent. Si je m’étais exprimée à ce moment sur ma santé, on aurait évidemment dit que si je disais ceci, ou faisais cela, c’était que j’étais mal et fatiguée. Une suspicion insupportable !
Oui, la maladie est dure, mais elle n’empêche pas que l’on réfléchisse et que l’on s’engage. Jamais, malgré les chimios – qui m’ont coûté physiquement –, je ne me suis sentie affaiblie intellectuellement. Néanmoins, j’ai préféré attendre la fin des traitements pour prendre la parole. C’était inédit. J’ai reçu en retour beaucoup de témoignages, de femmes pour l’essentiel, qui m’ont émue, pour certains jusqu’aux larmes.

Charlène Kalfayan

«Je vis avec une poche, et alors ? »

En France, aujourd’hui, porter ses selles sur soi, dans une poche, c’est vivre en paria. En tout cas, c’est comme ça que j’ai vécu les six années qui ont suivi le jour fatal où, à la suite d’une erreur chirurgicale, je me suis retrouvée avec un intestin grêle réduit à 50 cm et plus de côlon du tout. Puis j’ai découvert le site d’une Américaine qui se faisait appeler Bag Lady Mama, où elle racontait son quotidien de jeune femme stomisée, sans aucun complexe !
Elle m’a redonné espoir. Moi aussi, j’ai voulu essayer de changer le regard que la société porte sur nous. Le 24 juin 2018, j’ai posté sur Instagram une photo de moi en lingerie sous le pseudo de Kangouroo Girl. Une façon de dire : « Je vis avec une poche, et alors ? » Oser me mettre en avant comme ça m’a bouleversée et soulagée. Mais j’ai été encore plus émue de recevoir des mercis de stomisés de la France entière, dont beaucoup le sont à la suite d’un cancer. J’ai depuis créé Kangouroo Shop (À découvrir sur Instagram :  #kangouroo_shop), une boutique en ligne où je commercialise, avec une amie couturière, de jolies poches de stomie. En faire un accessoire qu’on n’a pas peur de montrer change le rapport qu’on entretient avec elle, et avec son corps. J’ai également commencé à donner des conférences dans des lycées. À la fin des séances, le regard des ados n’est plus le même, c’est encourageant !

Cécile Pasquinelli

« J’ai voulu soigner les regards »

En plein été, j’ai vécu un grand moment de solitude au bord d’une piscine,  dans un maillot tout moche, duquel ma prothèse dépassait.
Ce jour-là, je me suis dit que je ne devais pas être la seule femme mastectomisée à ressentir ça. À mon retour de vacances, fini le marketing des services financiers, je me suis mise au stylisme et à la confection. En 2012, j’ai sorti ma première collection de maillots. Avec ma marque, Garance, j’ai voulu soigner les regards, et d’abord celui que les femmes portent sur elles-mêmes en leur offrant des lignes de lingerie et de maillots de bain qui leur redonnent envie de se montrer. Très vite aussi, j’ai travaillé avec des femmes opérées pour présenter mes modèles. J’aime l’idée que Garance véhicule l’image d’une femme vraie, authentique, qui ose se montrer telle qu’elle est, sans pathos. Rien n’a été facile, j’ai subi des échecs, des déconvenues, mais ça valait la peine ! Parce que, aujourd’hui, je constate que de grandes marques proposent enfin, à leur tour, des modèles adaptés et pour tous les budgets. Tant mieux si les femmes ont encore plus de choix ! 

Anne-Sophie Tuszynski

« Des DRH m’ont dit : « aidez-nous »…»

En 2011, lorsque l’on m’a diagnostiqué un cancer du sein, j’ai eu une réaction plutôt hors norme à l’époque : je l’ai dit. À mon entourage bien sûr, mais aussi à mes collègues, et à mon patron. Assez vite, j’ai commencé à être sollicitée par des DRH qui, confrontés à des collaborateurs malades, ne savaient pas comment gérer la relation et me disaient : « On ne fait sans doute pas bien les choses, aidez-nous à mieux faire. » C’est grâce à eux, et à leurs questions, que j’ai eu l’idée de Cancer@work*. En novembre 2012, j’ai créé l’association. Je suis partie d’une feuille blanche pour mettre en place des réponses et aider les entreprises dans l’accompagnement de leurs salariés touchés par le cancer. Au départ, elles étaient six à me suivre. Ensemble, on a expérimenté, discuté, imaginé des solutions. En 2013, on a mis en place un baromètre sur le cancer au travail. D’autres actions ont suivi pour faciliter le retour, ou le maintien, dans l’emploi des patients salariés. On travaille aujourd’hui sur la reconnaissance et la valorisation des compétences induites par la maladie, comme la capacité de résilience, la faculté de coopérer… C’est un des buts de la nouvelle start-up que j’ai fondée : Wecare@work*. On grandit, mais sur trois millions d’entreprises en France on en fédère qu’une centaine… Il y a encore un peu de travail ! 

* Plus d’infos sur canceratwork.com et wecareatwork.com