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Osons la vie – L’annonce du cancer. Catherine : « J’avais tout idéalisé et rien ne s’est passé de cette façon-là »

{{ config.mag.article.published }} 26 février 2024

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Osons la vie – L’annonce du cancer. Catherine : « J’avais tout idéalisé et rien ne s’est passé de cette façon-là »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Catherine. Ce sont de fortes douleurs au ventre qui poussent Catherine à aller aux urgences. Après quelques semaines d’errance diagnostique, le couperet tombe : cancer du colon. Il faut opérer. Prise en main par un chirurgien avenant et rassurant, elle est sûre que tout va bien se passer. Sauf que…

INFO+ : Osons la vie est un podcast créé par RoseUp, l’association qui informe et accompagne les femmes touchées par tout type de cancer. Produit par Louie Créative, l’agence de création de contenu de Louie Média, il est co-écrit et animé par Emilie Groyer et Sandrine Mouchet. Bénédicte Schmitt en a fait la réalisation et le mix, sur une musique de Marine Quéméré. La production est supervisée par Eloïse Normand. L’illustration est signée Alice Dès.

Vous pouvez écouter Osons la Vie sur notre site et sur toutes les plateformes comme ApplePodcast, Spotify et Deezer

Je m’appelle Catherine, j’ai 58 ans, j’habite Bois Colombe et j’ai été diagnostiquée d’un cancer du côlon en avril 2021.

Début 2021, j’ai des grosses douleurs dans le bas du ventre comme je n’en ai jamais connues. Je vais seule aux urgences, très inquiète. On cherche un petit peu ce que ça peut être. On ne trouve rien parce qu’on ne cherche pas du côté du colon, mais du côté gynéco. Je leur demande si cela ne peut pas être digestif. Ils me disent que les analyses sont bonnes mais que si ça continue, ils aviseront.

Quinze jours après, ces énormes douleurs recommencent toutes les 2 ou 3 minutes, comme des contractions. Je décide de retourner aux urgences. On me fait un scanner et on m’annonce que je serai opérée le lendemain matin.

« À mon réveil, je trouve une poche sous ma côte »

Je suis tellement sonnée, à cause de la douleur, que je ne réalise pas vraiment. Je comprends qu’il faut qu’on m’opère parce que c’est tellement intense qu’il faut faire quelque chose tout de suite, mais je ne me projette pas plus. Le chirurgien m’explique rapidement, en me faisant un petit dessin sous la côte, qu’à cet endroit-là, j’aurai un anus artificiel. Moi, je ne sais pas ce que c’est, parce qu’une « stomie », je n’ai jamais entendu parler de ça. Mais j’ai tellement mal que, finalement, c’est en arrière-plan tout ça. On me donne beaucoup d’antidouleurs pour passer la nuit. À ce moment-là, je suis vraiment en souffrance  et dans l’attente du lendemain matin.

À mon réveil, j’ai mal partout, évidemment. Je trouve sous ma côte droite une poche. Les infirmières s’occupent de moi tout de suite en m’expliquant que c’est un anus artificiel : une poche qu’il faut vider régulièrement puisque j’ai une occlusion intestinale qu’on a opérée. Elles me montrent comment faire avec un regard bienveillant. Elles sont très concentrées, leurs gestes sont très précis. Du coup, moi, j’intègre très rapidement que j’ai une stomie. Cela ne me pose pas de problème parce que je sais que c’est temporaire. J’apprends rapidement à m’en occuper moi-même durant la semaine que je passe à l’hôpital.

« Je me remplis de courage pour la suite »

Après cette semaine d’hospitalisation, je rentre chez moi. Je reviens une semaine après pour faire une fibroscopie et une coloscopie afin de rechercher la cause de l’occlusion. À partir de là, j’attends les résultats pour avoir le diagnostic final. Je suis évidemment très angoissée. Je sais au fond de moi qu’il y a quelque chose de grave. J’en suis persuadée, mais j’attends.

Pendant ce temps-là, j’essaie de m’occuper l’esprit. J’en parle à ma voisine qui me dit : « J’ai ce qu’il te faut. Tu vas regarder Outlander et ça va t’amener ailleurs. » Je regarde donc cette série tous les soirs et je l’adore. Ça m’entraîne dans un univers magique et guerrier où des Écossais se battent pour leur culture, pour eux. Il y a beaucoup de beaux sentiments et ça me fait du bien à l’époque. Peut-être que je me remplis de courage pour me préparer pour la suite.

Entre temps, je relance une ou 2 fois concernant mes résultats parce que je me demande si on ne m’a pas oubliée et on finit par me donner un rendez-vous avec le chirurgien.

« L’annonce est sobre, très respectueuse »

Je demande à une amie, Fatia, qui a aussi eu un cancer quelques années auparavant, de m’accompagner à ce rendez-vous. Je pense tout de suite à elle parce que je sais qu’elle fera face. Elle ne sera pas choquée par ce qu’elle entendra. C’est vraiment sécurisant d’être avec elle.

Je noie un peu le poisson en parlant de ma stomie, des soins, de petits détails. Le médecin me recadre : « Écoutez, il y a quelque chose. Il y a une tumeur dans l’angle gauche et c’est une tumeur cancéreuse. » Cette annonce me soulage parce qu’elle confirme que j’avais raison, pourtant, dans ma tête, je sens qu’il y a quelque chose qui s’effondre. Je vois la mort en face. Mais, tout de suite, le chirurgien me dit : « Gardez bien en tête que vous n’avez pas de métastases, c’est très important. Cette tumeur est localisée. » Cette phrase m’a  tout de suite rattrapée, parce que je commençais à m’effondrer.

Le chirurgien me fait cette annonce d’une façon très sobre, très respectueuse, très calme, sans aucune fioriture. Tout était dit. C’était clair. Et il me dit aussi : « Ici, on ne traite pas les cancers, donc je vous propose d’aller à tel hôpital avec lequel on travaille. Si vous souhaitez un autre hôpital, bien sûr, vous nous le dites. Sinon, vous avez un rendez-vous dans 2 jours là-bas. »

« Je l’annonce à tout le monde pour savoir sur qui je peux compter »

Je sors de l’hôpital avec Fatia et, les premiers auxquels je pense, ce sont mes enfants. Je dis : « Mon Dieu, comment je vais leur annoncer ça ? ». Tout d’un coup, je ne me sens pas très bien, mais Fatia est là. Elle me prend dans ses bras, elle me rassure en me disant que ça va aller et qu’elle sera là pour m’aider.

Une fois seule chez moi, je commence à appeler tout le monde pour le leur annoncer parce que j’ai besoin de savoir sur qui je peux compter. J’appelle mes enfants en premier, bien sûr, et tout de suite, je leur dis : « Mais c’est local, donc ce n’est pas si grave que ça ». À toutes les personnes que j’appelle, je donne la même information : « Mais ce n’est pas si grave que ça, elle est locale, il n’y a pas de métastases ».

J’envoie un message à mes voisins avec qui j’ai sympathisé pendant le confinement et je leur dis que je voudrais boire un verre de champagne avec eux. Je n’ai pas de bonnes nouvelles, mais justement, j’ai besoin de boire du champagne avec eux pour me donner du courage pour la suite. Ils sont venus le soir-même et ça m’a remplie de courage. À ce moment-là, je sais que j’ai un parcours difficile devant moi mais je suis prête.

« J’ai l’impression que tout va glisser sur moi »

Deux jours après, je suis reçue par le nouveau chirurgien de cet autre hôpital qui me prend en charge. Ce rendez-vous est très, très différent. Pour commencer, c’est un très grand hôpital, très impressionnant. Je suis dans la salle d’attente. Fatia, à nouveau, m’accompagne. Je vois un homme d’une cinquantaine d’années arriver en face de moi. Il me fixe du regard et me dit : « Madame Wood, on y va. ».

Il y a une ambiance assez particulière dans la petite pièce. Il veut nous mettre à l’aise, il plaisante. Il est dans la séduction en fait, contrairement au premier chirurgien qui était très sobre. Je suis assez éblouie par cet homme que je trouve effectivement séduisant. Je me dis que c’est un soleil et je crois tout ce qu’il me dit.

Il m’explique qu’on va me mettre un PAC, une chambre implantable sous la clavicule, mais que je ne sentirai rien. Il me dit que je ne perdrai pas mes cheveux. Je me réjouis de cette nouvelle, comme toute femme qui entendrait cela. Il me dit que je n’aurai aucun effet secondaire avec cette chimiothérapie. Il me précise que j’aurai 2 mois de chimiothérapie, une opération et 2 mois de chimiothérapie à nouveau. Puis, il me dit d’aller voir sa secrétaire en m’assurant que tout va bien se passer.

Je me dis : « Oh là là, mon Dieu, mais je suis vraiment au bon endroit ». J’ai l’impression à ce moment-là que tout va glisser sur moi. Je me dis que je me suis inquiétée mais que ça va aller, ce ne sera pas grand chose. Je ressors complètement séduite par le discours de cet homme-là.

Près de son bureau, sur un mur, je vois plein de lettres de patients qui le remercient, qui ont trouvé chez lui un caractère particulier, très sympathique, chaleureux. « Merci d’avoir soigné mon cancer. » Plein de choses positives et je me dis que j’ai vraiment de la chance.

« À partir de là, j’ai peur en permanence »

La réalité c’est que rien ne va se passer comme il me l’a dit. Je suis traumatisée par la pose du PAC parce que je n’y suis pas préparée. J’ai pris cela à la légère mais cela reste finalement un corps étranger et j’ai mis du temps à l’accepter.

Quand je commence la chimiothérapie, bien sûr, j’ai des effets secondaires comme tout le monde. Je perds les trois quarts de mes cheveux. Ceux qui restent sont blancs et fins comme les cheveux d’une femme de 90 ans. Je suis très angoissée parce qu’il m’a dit que je ne les perdrai pas, alors je pense que je suis un cas spécial et que mes cheveux ne repousseront jamais.

À partir de là, j’ai peur en permanence.

Le jour de l’opération, je suis accueillie à l’hôpital par un jeune interne qui me dit : “ Madame Wood, est-ce que vous savez ce qu’on va vous faire ? “ Je dis oui, on fait ça, on fait ça.

– Mais non, c’est pas ça qu’on va vous faire.

– Comment ça, ce n’est pas ça ?

Et tout de suite, je me dis que le chirurgien m’a encore menti.

– Qu’est ce que c’est que cette histoire là ?

– On va vous enlever tout le côlon et vous refaire une petite stomie en dessous de celle que vous avez.

Je deviens hystérique :

– Non, non, mais ce n’est pas possible. Ce n’est pas ça qu’il m’a dit. On enlève la stomie, mais c’est fini après.

– Non, c’est comme ça. Je suis désolé.

Il me tape sur l’épaule.

– Je suis vraiment désolé.

Là, je suis en colère et je pars. Une infirmière me court après en m’expliquant qu’elle est responsable et que je n’ai pas le droit de partir. Mais il faut que je sorte respirer. Quand je reviens, je dis : « Écoutez, personne ne me touchera avant que le chirurgien ne me dise ce qu’il va me faire. ». L’interne me dit alors qu’il est désolé et qu’il s’est trompé. Je hurle : « Non ! Je veux que le chirurgien me dise exactement ce qu’il va me faire parce que je ne crois plus personne ! ». Le chirurgien n’étant pas là, son bras droit arrive et m’explique qu’effectivement, il y a eu une erreur, que j’avais bien compris ce qu’on allait me faire, et qu’il ne fallait pas que je m’inquiète.

L’interne s’est confondu en excuses. Lui, il avait appris que quand on avait ça, on faisait ça. Ce qu’il ne savait pas, c’est que le chirurgien avait de la bouteille et qu’il savait ce qu’il faisait. Je lui ai fait remarquer qu’à cause de tout ça j’avais perdu 60% de mon énergie la veille de mon opération.

« J’aurais aimé que le chirurgien me présente des excuses »

Je suis opérée le lendemain matin. L’interne vient au moins cinq fois pour s’excuser pour l’état dans lequel il m’avait mise. Je discute avec lui. Je ne lui en voulais plus du tout. Je lui dis : « Franchement, merci de vous être excusé parce que, sans ça, j’aurais gardé énormément de rancœur contre vous. Vous n’y êtes pour rien, on ne vous a pas briefé ». Ces excuses sont arrivées au bon moment, ça m’a enlevé un poids.

J’aurais aimé que le chirurgien fasse la même chose.

Quelque temps après, je m’aperçois que j’ai une éventration. Je lui écris une première fois. Il ne répond pas. Je lui écris encore. Il me répond : « Continuez à vivre normalement, ce n’est pas une éventration ». Je fais des examens qui confirment ma crainte mais, à nouveau, je n’ai pas de réponse de sa part.

L’annonce du premier chirurgien était pragmatique. Il n’empirait pas les choses, il me donnait quand même de l’espoir. J’aurais préféré que la suite se passe de la même manière, tout simplement. J’aurai aimé pouvoir me dire  « Peut-être que ça va être difficile, mais on est là, il y a toute une équipe. » Et ça me suffisait, j’étais prête. Mais finalement, j’ai tout idéalisé et rien ne s’est passé de cette façon-là.

J’ai décidé, il y a quelques mois, de boucler la boucle en lui écrivant une lettre relatant tout ce que je vous ai dit pour qu’il ait conscience de l’impact que sa façon d’aborder mon cas a eu sur l’ensemble de mes traitements. Sur moi. Tout ce que ça a pu gâcher dans mon parcours de soins, toute la confiance que j’ai perdue dans le corps médical à cette époque-là et toute l’angoisse que cela m’a procurée. À un moment dans la lettre, je lui écris que je doute grandement que ma lettre rejoigne toutes les autres sur son mur.

Je n’ai évidemment pas eu de réponse. Mais, moi, ça m’a soulagée de lui écrire. Ça m’a permis de terminer cette histoire d’une certaine façon. J’ai fait face à chaque épreuve avec les moyens que j’avais et j’ai été jusqu’au bout de celle-ci en lui écrivant.

C’est quand même dommage. Je trouve que c’est tellement mieux quand on arrive à s’expliquer et que les choses s’apaisent plutôt que de rester chacun sur ses positions. Mais j’ai fait ce qu’il fallait. Je me sens en paix avec ça.


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Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

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