Toxicité au 5-FU : « Je veux que ce test soit rendu obligatoire »

Les chimiothérapies à base de 5-FU ne font pas de victimes qu'en France. Nathalie témoigne du décès de son père, traité en Espagne pour un cancer au côlon, emporté en une semaine après la prise de capécitabine, un traitement destiné à lui éviter une rechute.

Nathalie a perdu son père, victime d'une toxicité à la capécitabine

Nathalie a 40 ans et vit en France. Son père, José, 72 ans, vit en Espagne. Elle le voit pourtant régulièrement : elle est maman d’un garçon de 19 mois et il lui tient à cœur que son père passe du temps avec son petit-fils. C’est le premier de la famille. Et puis, Nathalie a perdu sa mère quelques années auparavant…

A l’été 2017, José est opéré de polypes au côlon. L’opération est un succès mais, pour éviter tout risque de récidive, son oncologue lui donne une chimiothérapie à base de 5-FU. Il décèdera en quelques jours à cause de cette molécule. Il faisait partie des 0,1 à 0,8% de la population à être déficient en une enzyme nécessaire à l’élimination par le foie de cette chimiothérapie : la DPD (dihydropyrimidine déshydrogénase).

Le père de Nathalie ne pourra pas voir grandir son petit-fils, son petit-fils n’aura pas de souvenir de ses grands-parents maternels et Nathalie se retrouve orpheline. Un test sur simple prise de sang aurait pourtant pu dépister cette déficience en DPD et épargner la  vie de José. Mais, il n’est pas prescrit systématiquement avant toute chimiothérapie comprenant du 5-FU… ni en France, ni en Espagne.

Nathalie, elle, a exigé qu’on lui fasse le test de manière préventive. Au cas où. « Les médecins ne comprenait pas pourquoi je demandais à faire ce test alors que je n’avais pas de cancer. » Un test qui coûte 180 € et qui ne lui sera pas remboursé par la sécurité sociale. Mais elle a eu raison de le demander : elle est déficiente totale en DPD… comme son père. « J’essaie de me consoler en me disant que ce qui est arrivé à mon père aura au moins servi à ça. »

Propos recueillis par Emilie Groyer