Face aux cancers, osons la vie !



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Être étudiante quand on a un cancer : un cursus de malade

{{ config.mag.article.published }} 28 août 2023

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Zakia, 26 ans, mène depuis sept ans un combat contre un sarcome alvéolaire, tout en poursuivant des études supérieures. Elle est aujourd’hui en master de marketing orienté design et luxe. Photo : Marie Genel

Poursuivre ses études quand on a un cancer est possible mais ardu. Face à un enseignement supérieur globalement inadapté, il faut avoir une niaque en acier trempé pour décrocher son diplôme. Et savoir frapper aux bonnes portes…

Quand, en février 2022, les médecins ont expliqué à Clémence que la douleur au thorax qui la gênait pour respirer depuis quatre mois, puis les douleurs apparues à son bras et le ganglion sous son aisselle étaient un cancer du sein qui s’attaquait déjà au sternum, elle l’avait déjà compris : « Avec les stages de vétérinaire que j’ai faits, je sais qu’une tumeur n’est pas un kyste ! » Ce n’est pas ça qui l’a mise dans tous ses états, mais de s’entendre dire qu’il fallait qu’elle arrête tout, et retourne chez ses parents près de Clermont- Ferrand pour se concentrer sur ses dix-huit séances de chimiothérapie, programmées de mars à juillet. Elle a pensé : jamais de la vie !

À 19 ans, elle avait calé tout son parcours sur un projet : intégrer une classe préparatoire dans un lycée agricole à la rentrée 2022, afin de présenter les concours d’entrée aux écoles vétérinaires ou d’ingénieur agronome. D’ici là, il y avait d’abord les cours et les examens de son DUT de génie biologique option agronomie à boucler à Lyon. Puis, d’avril à juillet, un stage dans une ferme expérimentale, « que j’avais beaucoup galéré à trouver », souligne Clémence, qui n’est pas du genre à renoncer : « Je me suis dit : ma maladie n’est pas le centre de tout. Je ne veux pas qu’elle me définisse. »

Crise existentielle

Affronter un cancer n’est jamais évident. Mais comment le digérer et le gérer quand on a 18, 20 ou 23 ans ? « C’est compliqué, quand on est jeune, de se trouver avec la mort en face », souffle Zakia, 26 ans, qui se bat depuis ses 19 ans contre un sarcome alvéolaire. Un cancer rare, diagnostiqué après l’apparition d’une grosseur suspecte derrière sa cuisse gauche, alors qu’elle était en hypokhâgne à Orléans. Compliqué aussi, « quand on est en pleine émancipation et recherche d’indépendance, de retourner chez ses parents et de régresser dans l’enfance », ajoute Lou Le Gall. Ancienne malade, elle est aujourd’hui chargée de mission à l’association On est là. Fondée par cinq jeunes, cette structure propose depuis 2013 des groupes de parole aux 13-30 ans touchés par un cancer, à Paris, Bordeaux, Marseille, Lyon et Lille, pour leur permettre d’aborder, entre eux, tout ce que la maladie bouscule.

« Est ce qu’il y a encore un sens à aller en cours ? » Enora, 23 ans

Car le cancer chamboule tout – le rapport à son corps, aux amis, aux amours –, et il pose aussi la question des études : on en fait quoi ? Diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin en 2018 à Angers, alors qu’elle allait sur ses 18 ans et le bac, Enora se souvient d’une violente crise existentielle : « Comment trouver du sens à tout ça ? Est-ce qu’il y en a encore à aller en cours ? » S’arrêter complètement ? Difficile aussi. En dehors des cours, auxquels il vaut toujours mieux assister, il y a les examens et les stages exigés pour faire valider son année ou un diplôme. Un cursus haché peut remettre en question les bourses auxquelles on a éventuellement droit. Sans compter que, dans certaines formations, les redoublements sont a priori interdits.

Pour Lucille, c’était très clair : pas question de renoncer à ses études d’orthophoniste. Même si l’oncologue lui avait laissé crûment entendre que c’était la seule chose à faire au regard de sa maladie : une leucémie aiguë, qui plus est de mauvais pronostic. Elle avait alors 23 ans. « Les études sont une projection sur l’avenir, ça devait sembler dérisoire à mon médecin. Mais moi je n’avais pas de place pour la maladie », confie la jeune femme. Deux ans après, elle est en rémission et… en avant-dernière année d’étude dans son école, à Bordeaux.

Garder un pied dedans

Réfléchir à ses études n’a rien de dérisoire, ni d’accessoire quand un cancer s’invite dans votre vie alors que vous avez 18 ou 25 ans, insistent Sybille Legouffe et Marion Chrysostome, respectivement infirmière coordinatrice et assistante sociale du dispositif Adolescents et jeunes adultes (AJA) au centre Léon-Bérard, à Lyon : « Quels que soient la maladie et les traitements, il est important de faire le point avec chaque personne : connaître sa situation familiale, ses projets, savoir dans quel parcours d’études elle est, mesurer ses souhaits. » Certaines vont préférer sacrifier une année pour se consacrer aux soins, d’autres voudront poursuivre leur cursus. « C’est pour elles un moyen de supporter le traitement, poursuit Marion. Parfois, elles s’y engagent à l’excès et il faut leur dire de ne pas mettre la barre trop haut. Mais on les encourage toujours à garder un pied dedans, parce qu’il est beaucoup plus difficile de reprendre si on a tout arrêté. » Proposer un accompagnement adapté à chacun des 2 300 malades de 15-25 ans diagnostiqués d’un cancer chaque année, c’est justement le but des groupes GO-AJA (groupes onco-hématologiques adolescents et jeunes adultes, voir encadré).

Zakia a obtenu de ses professeurs de pouvoir suivre ses cours à distance-rosemagazine-roseupassociation
Autonome et sérieuse, Zakia a obtenu de ses professeurs de pouvoir suivre ses cours à distance quand son état ne lui pas de se déplacer jusqu’à Champs-sur-Marne (77), où se trouve son université; Photo : Marie Genel

Concrètement, l’AJA peut prendre des formes variées : services d’hospitalisation consacrés aux jeunes, équipes transversales issues des services de pédiatrie et de médecine adulte, ou équipes mobiles. À Bordeaux, « on a préféré le concevoir comme un espace à part. Il se trouve dans l’enceinte du CHU, mais hors des lieux de soins. Les jeunes n’y déposent pas la même chose, et ils peuvent y revenir : entre les cures et surtout après, quand ils sont en rémission », explique Karyn Dugas, médiatrice en santé et coordinatrice de la Maradja (la Maison Aquitaine ressources pour les adolescents et jeunes adultes).

Tous les mois, elle reçoit la liste des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) de tout le réseau de cancérologie de Nouvelle-Aquitaine, où sont déterminés les traitements des patients. Contact est pris le plus vite possible avec chaque jeune patient, pour lui proposer de faire un bilan de ses projets, « et après on ne le lâche pas, poursuit Karyn. Pour nous, ces patients ne sont ni des malades, ni des élèves, mais des personnes à qui on essaie de redonner une trajectoire normale ». Pour cela, la coordinatrice de Maradja, qui se consacre plus particulièrement à accompagner la scolarité, ne ménage pas son énergie. S’il le faut, elle va jusqu’à plaider la cause de ses étudiants dans les facs ou les écoles : « Et si une porte est fermée, prévient-elle, je rentre par la fenêtre ! »

GO-AJA, KÉSAKO ?
Ce dispositif, destiné à aider les jeunes suivis en service pédiatrique ou adulte, a été impulsé par un appel à projets de l’INCa, en 2011. Son déploiement national a été inscrit au troisième Plan cancer (2014-2019). Et sa nécessité figure encore parmi les axes forts de la stratégie décennale (2021-2030) de lutte contre le cancer. Aujourd’hui, on recense 19 GO-AJA répartis sur le territoire. Ces structures pluridisciplinaires rassemblent une infirmière coordinatrice, une assistante sociale, un(e) psychologue. Elles donnent aussi accès à des équipes de soins de support (préservation de la fertilité, diététique, activité physique adaptée…).

Revoir son emploi du temps

Poursuivre ses études avec un cancer, c’est possible. Seulement, « beaucoup de jeunes ne le savent pas », déplore Marion Chrysostome. Bien sûr, les traitements imposent parfois une pause. Avec quatre cures de chimiothérapie intensive en cinq mois, en chambre stérile, suivies d’une greffe, dont elle est ressortie « avec un système immunitaire de bébé », Lucille n’a d’abord pas eu d’autre choix que de s’arrêter une année entière. Zakia ne compte plus les lignes de traitement. En sept ans, elle a tout traversé : chirurgie, radiothérapie, thérapies ciblées, immunothérapies et maintenant chimiothérapie, et elle aussi a dû s’interrompre. Deux fois : l’année du diagnostic, pour subir une première opération, suivie d’une radiothérapie et de kiné intensive ; puis entre novembre 2021 et juin 2022, pour se faire enlever une tumeur au cerveau et s’en remettre. Malgré tout, elle a réussi à obtenir une licence de langues étrangères appliquées, à Orléans, et elle se retrouve aujourd’hui en deuxième année de master innovation, design et luxe, en alternance, dans une université de région parisienne. « Franchement, quand je vois tout ce qu’ils ont à gérer en plus de leur maladie, je dis chapeau ! » s’exclame Karyn Dugas.

Théoriquement, il est possible d’obtenir des aménagements : étaler son cursus sur trois ans au lieu de deux ou adapter son emploi du temps ; obtenir des dispenses d’assiduité aux travaux dirigés ; passer ses examens avec un tiers-temps supplémentaire, plus tard ou dans une salle à part… Beaucoup de choses sont envisageables. Tout élève ou étudiant atteint d’un handicap ou gravement malade a droit à un aménagement. Mais, si en apparence il est simple de bénéficier du régime spécial d’études (RSE), en pratique ça l’est nettement moins. Et cela varie selon les établissements. Déjà, il faut savoir à quelle porte taper pour annoncer qu’on est malade, puis faire comprendre ce que cela implique en matière d’empêchements, et négocier les aménagements. Le tout suppose des démarches, parfois de la paperasse. Nos étudiantes le disent : malgré toute leur volonté, sans l’aide de leurs parents ou de professionnels pour gravir cette montagne administrative, elles auraient lâché.

Pour Enora, qui était encore en terminale à Angers quand son lymphome a été diagnostiqué, en décembre, c’était plutôt facile. Le principal a été prévenu. Il a rapidement organisé une réunion avec la lycéenne et ses parents, l’infirmière scolaire et deux professeurs. « On a discuté de mes besoins. J’avais le choix : mettre l’année en suspens ou adapter mon emploi du temps. Moi je préférais rester dans une vie à peu près normale. » Son lymphome était heureusement de bon pronostic. Pas besoin d’être hospitalisée : sa chimiothérapie, alternant deux semaines de traitement et deux semaines de pause, pouvait se faire en ambulatoire, tard le soir ou tôt le matin, et pas trop loin du lycée. « On a regardé quels cours enlever. Des profs ont accepté de me donner des cours particuliers. Ça m’a aidée à rester motivée. J’avais aussi droit à un tiers-temps supplémentaire pour les épreuves du bac. J’allais en cours dès que j’y étais autorisée, compte tenu des périodes d’aplasie1. » Parfois, Enora s’endormait sur sa chaise. Souvent, les nausées la précipitaient chez l’infirmière, qui l’a beaucoup soutenue. « Le bac me paraissait dérisoire comparé à ce que je vivais. Il me stressait beaucoup moins ! » Résultat : un mois après la fin des traitements, elle décrochait son diplôme avec la mention bien.

Se faire aider

Mais, une fois dans les études supérieures, ça se corse. « Mieux vaut, dès le diagnostic et le plan de traitement connus, se faire aider », conseille Karyn Dugas. Et d’abord, se renseigner ! Y a-t-il une infirmière coordinatrice AJA ou un membre d’une association partenaire (On est là, 20Ans1Projet, ou Cheer Up !) dans le service où l’on est pris en charge ? Il ne faut pas hésiter à aller voir une assistante sociale, que ce soit à l’hôpital, à la fac, à la Ligue contre le cancer ou dans sa commune. Ce sera de toute façon un passage obligé pour monter un dossier auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Celui-ci est téléchargeable depuis internet, mais ultra-fastidieux à remplir sans aide. Les délais d’instruction sont longs (six à huit mois, voire plus), et « les décisions étonnamment variables d’un département à l’autre », constate Karyn Dugas. Mais, lorsqu’on n’est plus à la charge de ses parents, la MDPH demeure incontournable pour obtenir une éventuelle allocation adulte handicapé (AAH).

Celle-ci peut utilement compléter les bourses allouées sur critères sociaux, qu’il faut en parallèle renégocier avec le Crous dès lors qu’on ne peut pas valider son année d’étude normalement pour cause de maladie. La MDPH permet aussi d’obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), au cas où… « On ne s’en servira peut-être pas, souligne Karyn, mais c’est ce qui donne droit à des aménagements d’emploi du temps en stage ou en entreprise. » Côté cours, la première porte à pousser pour être guidé dans les démarches à suivre est en principe celle du référent handicap. Tous les établissements d’enseignement supérieur sont censés en avoir un : c’est la loi.

Toutes les mois, Zakia est hospitalisée pendant trois jours à l'Institut Gustave-Roussy-rosemagazine-roseupassociation
Toutes les quatre semaines, Zakia est hospitalisée pendant trois jours à l’Institut Gustave-Roussy pour recevoir ses injections de chimiothérapie. Photo : Marie Genel

Ce référent doit mettre en place un schéma directeur dans l’établissement, destiné à faciliter les études en cas de handicap. De tous les handicaps. Malheureusement, sur le terrain, la situation est encore disparate : « Il existe des écoles, privées ou semi-privées, d’ingénieur ou d’architecture par exemple, où il n’y a rien… » regrette Éric Dugas, chargé de mission handicap aux universités de Bordeaux. Parfois aussi, « on a juste nommé un prof, qui n’y connaît pas grand-chose », témoigne encore Karyn. L’autre service compétent à consulter pour bénéficier d’une réorganisation des cours, examens et cursus, c’est le service de santé étudiante, équivalent de la médecine du travail en milieu étudiant. Là encore, certaines écoles s’en affranchissent et se contentent d’exiger un courrier du médecin traitant. Mais, dans tous les cas, les adaptations sont d’abord à discuter avec le médecin du service universitaire, qui adressera ses préconisations – dans le respect du secret médical – à l’équipe enseignante. Toutefois, rien ne garantit qu’elles seront appliquées, tout dépendra in fine « du bon vouloir et de la bienveillance de l’établissement, des possibilités mais aussi des contraintes de la formation », énumère Marion Chrysostome. Les stages obligatoires ne peuvent pas, en effet, se faire à distance, les travaux dirigés non plus. Des limites qui expliquent certains décrochages, estime l’assistante sociale. « Et il faut recommencer chaque année, soupire Zakia. Reprendre rendez-vous avec le service santé universitaire, y aller avec son dossier, repasser par le cycle des formulaires bêtes et méchants, et rentrer dans les cases. »

Osez négocier !

Rose-Mai n’avait pas la moindre idée de toutes ces démarches quand on a décelé dans l’anémie et les essoufflements qu’elle traînait depuis l’été un lymphome. Direction la chimio, illico ! C’était juste avant la Toussaint 2020. Elle avait 18 ans, venait d’entrer en psycho à la fac d’Angers et s’est d’abord contentée d’envoyer un mail à sa responsable de licence. « Ma chance, c’est qu’on était en plein deuxième confinement, les cours étaient passés en visio. » Elle les suivait avec assiduité : « Ils me faisaient passer le temps, et me changeaient les idées. » Pour cause d’immunité rikiki, elle a obtenu de passer ses partiels de janvier seule dans un bureau, et non avec les autres étudiants. Son cas est devenu plus délicat quand les cours ont repris en présentiel, un mois plus tard. Sa chimio était prolongée : interdit d’aller en amphi. La prof avec laquelle elle échangeait par mail ne voulait rien entendre : « Elle me disait que je ne pourrais pas valider mon année. » Pour arracher le droit de continuer les cours en visio, il lui a fallu passer par la case médecine universitaire. Puis encore aller négocier avec les responsables administratifs de sa licence.« Osez pousser les portes et négocier. Il y aura toujours des arrangements possibles ! » appuie Clémence, qui a eu la chance d’être d’emblée bien aiguillée par une infirmière coordinatrice AJA. Malgré ses traitements contre le cancer du sein, elle a pu organiser son planning pour boucler son DUT à Lyon : avec cours les lundis et mardis, chimio les mercredis, repos les autres jours et tiers-temps supplémentaire pour les examens.

« Il y a toujours des aménagements possibles » Clémence, 20 ans

Avec l’aval de la ferme expérimentale et le soutien des profs de l’IUT, la chambre d’agriculture a accepté de signer sa convention, et elle a pu faire son stage en partie à distance. En septembre dernier, un foulard encore sur la tête et malgré des séances de radiothérapie tous les soirs, elle a bien intégré sa classe préparatoire en lycée agricole, près de Clermont-Ferrand. Avec le droit de redoubler si besoin.

Vivre avec de nouveaux repères

Fatigue intense, brouillard cognitif… Que l’on soit jeune ou pas, tous les effets secondaires ne disparaissent pas par magie dès la maladie et ses traitements terminés. « Croire que l’on va pouvoir reprendre sa vie où on l’a laissée est un leurre », rappelle Karyn Dugas. Ça aussi, il faut le digérer, et l’expliquer : à son entourage, et à son école ou sa fac. Une fois sortie d’affaire, Lucille a carrément failli tout envoyer valser, épuisée par les échanges de mails avec son école d’orthophoniste. L’enjeu de la bataille : faire valider sa troisième année même si elle n’avait pas pu en faire ses stages obligatoires. Et faire comprendre pourquoi elle ne pourrait pas reprendre « comme avant ». « Avec mes difficultés cognitives, je n’étais alors plus capable de tenir en cours de 8 heures à 19 heures. » Heureusement, elle a été orientée vers Maradja, où la pugnace Karyn a pris la main, la déchargeant de l’embrouillamini administratif. Résultat : « Cette année, je reprends un rythme normal, mais avec des cours en visio et un emploi du temps somme toute plus chargé, parce que je dois rattraper mes stages. » Dans ce que la maladie bouscule, il y a aussi le rapport aux autres. Nos étudiantes partagent un même sentiment de décalage avec leurs anciens camarades d’études et leurs amis. « J’ai l’impression d’avoir l’expérience de vie de quelqu’un de 40 ans », glisse Rose-Mai. Avant d’entrer en deuxième année de psycho, elle s’est offert un séjour postcancer avec l’association Passage en Vercors. Entre anciens malades, confie t-elle, « le courant passe tout de suite. On sait que l’on peut rire de tout ce qu’on a subi, et c’est léger ». Son bac en poche, Enora a préféré renoncer momentanément à s’inscrire dans l’enseignement supérieur pour faire un stage dans un ranch, puis un séjour en volontariat international dans un centre d’équithérapie en Espagne. « Je me suis rendu compte qu’un métier autour du soin avait beaucoup de sens pour moi. » À son retour, elle a trouvé sa voie dans des études de psychologie. Lucille, elle, a été rattrapée par l’urgence de vivre ! « Je ne suis pas sûre de devenir orthophoniste à plein temps. J’ai tellement d’autres envies ! Je veux me laisser la possibilité de tenter plein de choses. » En début d’année, elle a renoué avec la danse classique, à laquelle elle s’était adonnée durant ses années lycée. Des jeunes patients, Karyn Dugas conclut que « la maladie ne change pas qui ils sont, mais qui ils deviennent ».

Photos : Marie Genel

  1. L’aplasie est un effet secondaire temporaire de certains médicaments de chimiothérapie caractérisé par une forte diminution des globules blancs, accompagnée d’une baisse des globules rouges et des plaquettes.

Retrouvez cet article dans Rose Magazine (Numéro 24, p.54)

 

 


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Claudine Proust

Journaliste

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