« Berthe », c’est le petit nom que Mélanie¹ a donné à sa tumeur. À 33 ans, la jeune femme a subi deux opérations au sein, une chimio et une radiothérapie. Aujourd’hui, la coloc indésirable a plié bagage. Mais « ce qui est bien, avec Berthe », c’est qu’elle a quand même « servi » à quelque chose:

« Elle m’a guérie de ma peur des aiguilles et de ma très grande pudeur, s’amuse, pas rancunière, Mélanie. Avant, dès que je devais me dénuder, chez le gynéco, par exemple, c’était l’angoisse. Mais quand on a montré ses seins à une bonne trentaine d’inconnus, on relativise beaucoup de choses! Certes, je ne me suis pas métamorphosée en Mme Sans-Gêne et vous ne me verrez toujours pas topless à la plage. Mais lors de mon dernier examen de contrôle, j’ai dégrafé mon soutien-gorge sans même y penser. »

Sous les feux de la rampe médicale, Mélanie a donc fini par se libérer du regard des autres. Reste que l’épreuve a été rude. Et que la jeune femme, comme bon nombre d’autres malades, décomplexées ou non, en ressent encore la « brûlure ».

Plus de pudeur à l’hôpital, c’est possible ?

« À l’hôpital, notre corps ne nous appartient plus, constate David Le Breton, professeur de sociologie à l’Université de Strasbourg, spécialiste des représentations et des mises en jeu du corps humain². L’hôpital nous met sous les projecteurs, nous désapproprie de nous-mêmes. Lorsqu’on franchit son seuil, on se voit dépouillé de ses valeurs propres, de son rapport intime à soi-même, aux autres. On se retrouve privé d’autonomie, contraint de partager l’intimité d’une chambre avec un autre. »

Une mise à nu douloureuse. Révoltante même pour Sabine qui, à 37 ans, a dû elle aussi affronter un cancer du sein et le « regard à blanc » – comme une balle, pas dangereuse mais néanmoins blessante – de l’hôpital. « Aux yeux des médecins, des infirmières, vous devenez un objet, vous n’êtes plus qu’un corps dont on ignore les sentiments, les sensations. C’est extrêmement perturbant, déshumanisant, on se sent nié en tant que personne. »

« À l’hôpital, on soigne l’autre sans faire attention à lui »

Un constat que partage aussi la philosophe Maria Michela Marzano dans Penser le corps (Puf) : « À l’hôpital, on soigne l’autre sans faire attention à lui. Sous le regard prétendument neutre du personnel, le malade perd une part précieuse de lui-même. »

« Sans être pudibonde, l’idée d’exposer mes seins en public m’a toujours été insupportable, raconte encore Sabine. Là, d’un seul coup, vous devez vous désaper, vous faire palper devant des inconnus, souvent trois ou quatre, des stagiaires, des infirmières… Vous êtes seule face à l’examinateur, scrutée par huit paires d’yeux, vous n’en revenez pas. Vous vous dites  » ça n’est pas si grave, c’est pour mon bien « , mais en même temps pourquoi ne fait-on pas sortir tous ces gens qui n’ont rien à faire là, restent les bras ballants ? Pour vous, c’est d’une incroyable violence. Pour eux, rien que de très banal, d’habituel ! »

La nudité à l’hôpital, un grand moment de solitude

Nombre de soins et d’examens exigent la nudité. Dès lors, le corps médical tente de banaliser ce qui serait ailleurs inacceptable en effectuant une mise à distance: « Vous n’êtes plus ni homme ni femme, vous êtes un organe malade », se souvient Mélanie. Ce « blindage » est certes protecteur, pour les uns comme pour les autres, mais en annulant la relation humaine, il peut aussi avoir un effet pervers : vous réduire à un corps ambulant.

Liona, infirmière blogueuse, en a fait l’amère expérience: « Je n’ai jamais laissé un patient nu sur son lit, bien sûr, mais c’est seulement lorsqu’on est soi-même de l’autre côté de la barrière qu’on prend vraiment conscience des choses. » Et de relater son échographie pelvienne: « Pour commencer, l’examen a commencé en retard – embarrassant quand on a la vessie pleine. Puis on m’a fait passer dans le petit sas, entre salle d’attente et salle d’examen. Et là, à ma grande surprise, on m’a demandé de tout enlever. Tout?  » Bah, vous pouvez garder vos chaussettes… »

« En tenue d’Ève, j’ai dû traverser la pièce complètement nue. J’ai essayé de ne pas me recroqueviller en marchant, le rouge aux joues, avec un début d’envie de pleurer. Aujourd’hui encore, ça me paraît avoir duré des heures. »

En sortant, Liona dira au médecin: « Merci pour cette expérience édifiante. Je sais maintenant ce que je ne veux surtout jamais faire subir à un patient. »

Le respect de la décence, l’attention à l’autre

« La volonté d’humilier est absente (à de rares exceptions près) de l’intention des soignants, croit bon de préciser David Le Breton. C’est la routine de l’hôpital qui porte atteinte à l’identité des malades, mais sa violence n’est pas moindre que si elle avait été délibérée. »

Confirmation de Françoise, 68 ans, soignée pour un cancer de l’utérus. « Après ma première perfusion et six heures d’immobilisation, j’ai ressenti un besoin urgent d’aller aux toilettes… Je n’ai pas eu le temps de les atteindre! Les infirmières, au demeurant extrêmement gentilles, n’avaient pas pensé à me prévenir que je devais prévoir une garniture… »

Avec la répétition des soins et des gestes, la majorité des soignants reconnaissent le risque de voir s’installer une banalisation qui confine parfois à l’indifférence, voire à la négligence.

« C’est une agression. À nous de la rendre le plus tolérable possible »

«Si les corps nus sont notre quotidien, il nous faut nous rappeler que ce n’est pas la norme et que nos soins imposent aux patients de nous dévoiler ce que, justement, ils voudraient cacher: leur cicatrice, leurs parties intimes… C’est une agression, reconnaît Edwige Grandvillain, responsable de l’unité de soins continus du Pôle santé Oréliance, à Orléans. À nous de la rendre le plus tolérable possible, de faire preuve de tact. Par exemple, ne pas aller et venir dans une salle d’examen si ça n’est pas nécessaire, frapper avant d’entrer dans une chambre et ne pas la laisser ouverte à tous les regards… Ce sont des réflexes qui doivent être rappelés, discutés dans les équipes. »

Préserver l’intimité : en parler, agir, réagir

Le genre de situation également injustifiable pour Claire Compagnon qui, avec L’Hôpital, un monde sans pitié (l’Éditeur) et son rapport sur « La maltraitance ordinaire dans les établissements de santé » a tiré la sonnette d’alarme.

« La question est : comment le soignant considère le soigné. C’est l’histoire emblématique de ce chirurgien qui entre dans la chambre de sa patiente alors qu’elle est aux toilettes. Celle-ci lui dit qu’elle est gênée. Il lui répond  » pas de problème, ça ne me dérange pas !  » L’absence totale de formation à la relation au malade et à son entourage aboutit souvent à cette non-maîtrise des rapports humains. »

En juillet 2012, une kiné blogueuse³ s’est toutefois élevée contre cette violence hospitalière en réclamant « des chemises d’hôpital respectant la pudeur des patients ». Une femme médecin, également blogueuse, a relayé sa demande par une pétition qui a recueilli 13 400 signatures et émue la ministre Marisol Touraine. Résultat: les chemises ont aujourd’hui rallongé à l’APHP et « on a aussi des culottes jetables pour les patients qui partent au bloc », précise Edwige Grandvillain.

Le droit du patient au respect de sa dignité

Par ailleurs, de plus en plus de services mènent aussi une réflexion éthique sur la dignité du patient. C’est un début. « Mais ça reste un travail de tous les jours, insiste Claire Compagnon. Il faut continuellement parler, agir, réagir. Sinon, la routine revient au galop. »

Alors oui, grâce à « Ma vie avec Berthe, lettres à mon cancer du sein », Mélanie a réussi une « blogothérapie » qui lui a permis d’évacuer le « mauvais œil » de l’hôpital. Mais pour Sabine, prise dans le regard déshumanisant de l’Institution « comme un lapin dans les phares d’une voiture », la cicatrice intime demeure, en plus de celle, bien visible, de son sein, toujours à vif.

Face au désarroi de femmes et d’hommes déjà très déstabilisés par la maladie, l’hôpital ne devrait jamais perdre de vue la maxime populaire : « Traite les autres comme tu voudrais être traité. »