Face aux cancers, osons la vie !



{{ config.search.suggestions }} soin de support Soin de socio-esthétique détente et bien-être perte de cheveux liée au cancer sport adapté au cancer ongles fragilisés par le cancer perte de sourcils liée au cancer maquillage des cils perte de cils liée au cancer rester féminine malgré le cancer

« C’est le combat du cœur contre le cerveau »

{{ config.mag.article.published }} 16 août 2020

{{ bookmarked ? config.sharing.bookmark.remove : config.sharing.bookmark.add }}

La décision de suspendre l'accès à la seule immunothérapie autorisée en France à ce jour dans le cancer du sein triple négatif a fait grand bruit dans les communautés de patientes. Peggy, malade et scientifique, partage avec nous sa réaction à cette annonce.

{{ config.mag.article.warning }}

Vous êtes atteinte d’un cancer du sein triple négatif. Comment avez-vous réagi à l’annonce de la suspension de l’accès à la seule immunothérapie actuellement autorisée en France, l’atezolizumab ?

Peggy : Oui, j’ai un cancer du sein triple négatif avec une atteinte ganglionnaire. Il a été diagnostiqué en novembre. J’ai reçu 2 chimiothérapies, une tumorectomie et un curage axillaire. Aujourd’hui, je suis sous radiothérapie et chimiothérapie orale.

Je savais que l’immunothérapie représentait un espoir. Quand j’ai été diagnostiquée, j’ai d’ailleurs demandé à mon oncologue si je pouvais en bénéficier mais les inclusions n’avaient pas démarré dans mon centre et il fallait que je commence les traitements au plus vite. Il s’est passé seulement 2 semaines entre mon diagnostic et le début de mes traitements.

Quand j’ai appris cette nouvelle sur les réseaux sociaux, je me suis dit que ce n’était pas possible…

Cette nouvelle a généré un mouvement de colère dans certaines communautés de patientes triple négatives…

Beaucoup de malades étaient déjà en colère parce qu’elles n’ont pas pu être incluses dans des essais cliniques testant une immunothérapie. Certaines vont en Allemagne pour recevoir ces traitements et ne comprennent pas pourquoi elles ne peuvent pas les avoir en France. Cette annonce a été l’étincelle qui a mis le feu à la poudrière. Une pétition a été mise en ligne et elle a récolté déjà plus de 10 000 signatures !

Sur les réseaux, on parle d’un abandon pure et simple de l’immunothérapie en France. Mais en lisant posément votre article et en complétant par des publications scientifiques, je me suis aperçue qu’en fait toutes les immunothérapies n’étaient pas abandonnées en France. Une seule combinaison était concernée : l’atezolizumab associé au paclitaxel. Et si les oncologues ne peuvent plus la prescrire parce que l’ATU a été suspendue, il est toujours possible de bénéficier d’autres traitements d’immunothérapies via des essais cliniques. Et si ceux-ci sont positifs, ces immunothérapies pourront être proposées plus largement.

Du coup, je suis à fond avec mes sœurs de combat mais je sais aussi que la recherche ne nous a pas abandonnées. L’immunothérapie est toujours un espoir mais pas dans cet essai spécifique.

Pourtant vous comprenez cette colère ? Il faut préciser que vous avez une vision particulière des choses car vous êtes à la fois malade et chercheuse…

Oui, je suis docteur en biologie. Je suis chercheuse INSERM dans le domaine de la génomique appliquée au cancer. Évidemment, je ressens cette colère. J’ai conscience que, si je récidive, l’immunothérapie pourrait me sauver la vie. Si cet espoir m’est retiré, j’aurai envie de me battre.

Pour ce qui est des essais cliniques, si on me refuse leur accès parce que j’aurais déjà eu d’autres lignes de traitements, ça va m’énerver. Mais je sais, en tant que scientifique, que pour qu’un essai clinique fonctionne, il faut respecter certains critères d’inclusion. Ce n’est qu’à cette condition qu’il pourra bénéficier à d’autres femmes dans l’avenir. Je sais qu’actuellement la méthode scientifique est beaucoup discutée. On l’a vu avec le débat autour de l’hydroxychloroquine et du COVID-19. C’est vrai que ces précautions et cette lenteur sont agaçantes mais c’est la seule façon de ne pas faire courir de risques aux malades.

Idem pour l’Allemagne. J’ai lu et entendu des témoignages de guérison mais j’avoue que sans chiffres, je reste sceptique sur cet Eldorado… J’ai quand même du mal à croire que l’Allemagne ait une solution miracle que la France refuserait de proposer. C’est peut-être de la naïveté de ma part ou une trop grande confiance dans le système français. Je ne sais pas. Je ne condamne pas la décision de ces femmes de partir, bien au contraire, il est question de survie pour elles, et probablement que le jour où je n’aurai plus de solution en France, je partirai moi aussi.

Entre mon statut de malade et celui de scientifique, c’est un peu le combat du coeur contre le cerveau.

Propos recueillis par Emilie Groyer


{{ config.mag.team }}

Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

25:21

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Carène : « Je rentre dans un escape game et il faut en sortir la meilleure »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Carène. Tout a commencé par une gêne dans la bouche que son médecin attribue d’abord à un aphte. Mais l’aphte ne disparaît pas. Une consultation chez une ORL révélera qu’il s’agit en fait d’un cancer de la langue. Elle ne savait même pas que cela existait. Passé le choc, elle n’a plus qu’une seule idée en tête : tout faire pour s’en sortir.

12 février 2024

01:00

Symptômes et diagnosticTout savoir sur

La Minute du Dr RoseUp – La radiologie interventionnelle, késako ?

Aujourd’hui, on vous dit tout sur cette technologie de pointe qu’est la radiologie interventionnelle. Ça sert à quoi ? Comment ça marche ? Quels sont ses avantages ? Le Dr RoseUp, incarné par le Dr Kierzek, vous explique tout.

9 février 2024

17:00

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Stéphanie : « Là, l’épée de Damoclès que tu avais sur la tête tombe »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Stéphanie. Stéphanie aimerait avoir un deuxième enfant. Parce qu’elle est atteinte d’une maladie génétique, elle doit recourir à une fécondation in vitro. Et parce qu’elle a la quarantaine, on lui demande de passer une mammo. Une première pour elle.

29 janvier 2024

01:53

ImmunothérapiesTout savoir sur

La Minute du Dr RoseUp – L’immunothérapie, késako ?

L'immunothérapie a révolutionné la lutte contre le cancer. Son but principal est d’aider le corps du patient à lutter par lui-même contre la maladie, en stimulant son système immunitaire. Comment ça marche ? Qui est concerné ? Le Dr RoseUp, incarné par le Dr Kierzek, vous explique tout.

26 janvier 2024

{{ config.event.all }}

Paris

Atelier

ETP* pendant les traitements – Le rôle des soins support

11 mars 202415h00 - 17h00

Docteur Laurent Migniot, médecin, vous présentera le rôle des soins supports durant les traitements . Cet atelier fait partie du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pendant les traitements. Ce programme comprend 4 ateliers répartis sur 4 mois abordant les thèmes suivants : Être actrice de son parcours : le rôle des soins de supports Et si l'activité physique adaptée devenait une thérapie ? Prendre soin de soi après l'annonce Gérer son alimentation pendant les traitements

Bordeaux

Atelier

Goûter mensuel

27 mars 202415h00 - 16h30

Nous vous invitons à un goûter mensuel au sein de la Maison RoseUp de Bordeaux. Convivialité et bonne humeur sont au rendez vous pour ce temps de partage entre adhérentes. 

Bordeaux

Atelier

Café RoseUp -Spécial Cures thermales

7 mars 202415h00 - 16h30

Nous vous invitons à venir nous retrouver avec Valérie, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager . vos ressentis , vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. C'est un rendez vous thématique bimensuel. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

Estime de soiAtelier

Cycle thématique se réconcilier avec son corps- Café RoseUp – Groupe d’entraide avec une Patiente Partenaire

19 mars 202415h00 - 16h30

Nous vous invitons à venir nous retrouver avec Valérie, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager . vos ressentis , vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. C'est un rendez vous thématique bimensuel. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.