Un cancer, c’est du sérieux ! » rappelle Stéphanie, opérée d’un cancer du sein. Après un tel diagnostic, on a forcément envie de bénéficier du meilleur traitement possible pour « sauver sa peau ». Seulement, il arrive que l’on ne soit pas convaincue, ni par la proposition thérapeutique ni par la relation avec le médecin. « Dans le premier hôpital où je suis allée, j’ai eu peur que la décision de m’enlever le sein “par principe de précaution” soit motivée par la gestion du Covid-19 : aller plus vite, éviter certains examens… Je suis allée voir ailleurs. Et je ne l’ai pas regretté », raconte Stéphanie. Finalement, au lieu d’une mastectomie, elle a bénéficié d’une tumérectomie.

Diagnostiquée pour un cancer du poumon à petites cellules à 35 ans, Sabrina a vécu un total renversement de situation à l’origine de son traitement : « Selon le premier avis rendu à l’hôpital de ma ville, j’étais condamnée, avec un pronostic vital engagé à moins de 3 mois. J’ai alors décidé – et heureusement ! – d’aller à Gustave-Roussy et à l’institut Godinot, à Reims, où ils ont été plus optimistes ! » Sabrina a fêté ses 41 ans au début de 2022. Isabelle, soignée en Lorraine à l’hôpital Bel-Air, de Thionville (Moselle), pour un carcinome du col de l’utérus de haut grade, a elle aussi bataillé ferme pour obtenir 2 autres avis, auprès de Gustave-Roussy et de l’institut de cancérologie de Lorraine. Après coup, elle porte un regard sévère sur l’hôpital : « Nous ne sommes pas égaux au niveau des soins en France. On peut mourir à Metz, mais pas à Strasbourg ou à Paris. Les hôpitaux devraient demander obligatoirement un deuxième avis aux centres experts en cancérologie. »

Des avis divergents, des interprétations et des protocoles différents… c’est plus fréquent qu’on ne le pense. Selon une étude menée par la chirurgienne oncologue américaine Nancy DeMore, publiée dans les Annals of Surgical Oncology, demander un second avis changerait le diagnostic initial du cancer du sein pour 43 % des malades, ainsi que le traitement associé. Reste qu’accomplir cette démarche n’est pas toujours facile. En a-t-on le droit ? Vers qui se tourner ? Comment récupérer son dossier médical sans « froisser » son médecin ? Sera-t-on aussi bien soignée si finalement on suit le premier avis ? Autant de questions que l’on peut légitimement se poser.

Pas facile de franchir le pas

Au regard du Code de la santé publique, demander un deuxième avis médical est un droit. L’article R4127-60 précise que « le médecin doit proposer la consultation d’un confrère dès que les circonstances l’exigent ou accepter celle qui est demandée par le malade ». Le Plan cancer et l’INCa (Institut national du cancer) encouragent aussi la démarche : « Après l’annonce du traitement, certains patients ont besoin d’un temps supplémentaire avec un deuxième médecin pour être en confiance ou pour trouver un type de relation qui leur convient mieux. Toutefois, la collégialité de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) assure la qualité des décisions prises pour le traitement des patients. La première proposition étant prise en RCP, il est rare que le second avis issu d’un seul professionnel offre les mêmes garanties. Par ailleurs, la couverture en RCP des “maladies rares” fournit désormais beaucoup de garanties. »

Pour celles qui ont franchi le pas, la requête n’a pas toujours été évidente. Outre le fait qu’il n’est pas toujours facile d’obtenir son dossier médical complet rapidement (pensez à demander systématiquement une photocopie des comptes rendus de consultation et d’examen), on peut, comme Karine, avoir tout simplement peur de demander un deuxième avis : « J’avais l’impression de commettre une “infidélité” et de remettre en question le protocole du chirurgien », explique la jeune femme de 34 ans, soignée pour un cancer du sein triple négatif. Ce qui l’a finalement poussée à faire la démarche ? La difficulté à communiquer avec ce chirurgien et son attitude générale : « Au-delà de son manque de bienveillance, il ne m’inspirait pas confiance. » Encouragée par son mari, qui travaille dans le milieu médical, elle a pu rencontrer très vite une autre chirurgienne dans un institut spécialisé. « En raison de mon âge, elle m’a proposé de prendre un troisième avis. Ça m’a sauvé la vie. »

Du bon et du moins bon

Pour le Dr Mahasti Saghatchian, oncologue à l’hôpital américain de Paris, à Neuilly-sur-Seine, « il faut faciliter les demandes de second avis, par exemple pour les patients vivant dans des zones de désert médical ou quand les délais pour obtenir un autre rendez-vous sont trop longs, ou encore pour ceux qui vivent à l’étranger ». « Dans les cas rares ou compliqués, par exemple d’incohérence entre la biopsie et l’analyse du tissu retiré, ou quand il y a un doute sur une métastase osseuse, l’inclusion dans un essai clinique, c’est hautement justifié et très utile », ajoute le Dr Suzette Delaloge, chef du comité pluridisciplinaire de pathologie mammaire de l’institut Gustave-Roussy. Mais attention, cependant, au « second avis à tout prix ». Demander systématiquement un second avis pour un cancer du sein – dont elle est une spécialiste – ne se justifie pas, prévient-elle : « Il est parfois dangereux de retarder des opérations alors que le cancer progresse. Néanmoins, il m’arrive souvent de demander l’avis de collègues de spécialités complémentaires. Et, de manière plus exceptionnelle, de conseiller à des personnes de prendre un autre avis, voire de se faire traiter dans un autre centre, en raison d’une difficulté à les convaincre ou à leur inspirer confiance. »

Si vous souhaitez avoir un deuxième avis, plusieurs voies s’ouvrent à vous. La première option consiste tout simplement à demander à votre médecin traitant qu’il vous adresse à un confrère spécialisé. Vous pouvez aussi faire cette demande à l’oncologue, au chirurgien ou au radiothérapeute qui vous a proposé un traitement. C’est gratuit. Par ailleurs, vous pouvez vous tourner vers l’un des 18 centres de lutte contre le cancer référents en France (CLCC) du réseau Unicancer. Deux possibilités pour rencontrer leur personnel : soit votre médecin « adresseur » contacte lui-même un CLCC et transmet ensuite directement votre dossier informatisé. Soit vous joignez vous-même un CLCC. Il n’existe pas toujours de service dédié aux demandes de second avis, auquel cas il vous faut appeler le secrétariat d’oncologie spécialisé dans votre pathologie. On vous demandera alors de fournir plusieurs documents, dont un courrier médical de synthèse du dossier, le ou les comptes rendus opératoires, le compte rendu histo-pathologique (diagnostic de la maladie) ainsi que les résultats des examens radiologiques et biologiques (prises de sang) déjà effectués. Là encore, la consultation sera prise en charge par la Sécurité sociale.

Sachez enfin qu’il existe maintenant des plateformes en ligne qui peuvent vous mettre en contact avec des spécialistes réputés, inscrits au Conseil national de l’Ordre des médecins. Ces derniers s’engagent à donner leur réponse dans un délai de 7 jours maximum. Pour cela, il suffit de transmettre toutes les informations dont vous disposez sur votre maladie (le mieux étant d’envoyer une copie de votre dossier médical). Ce service est payant et non remboursé par la Sécurité sociale, mais certaines complémentaires santé sont susceptibles de le prendre en charge. Renseignez-vous auprès de la vôtre.