« Mieux connaître la tolérance des médicaments anti-cancéreux en améliorant le signalement des effets secondaires par les patients eux-mêmes », tel est le but de l’initiative lancée en 2015 par le Pr Dominique Maraninchi, lors des Agoras Santé de l’ARS. Car comme il le reconnaît non sans humour, « les patients semblent moins bien supporter la chimio que les médecins ».

Sous la houlette de Ségolène Duran, pharmacienne et responsable du programme de pharmacosurveillance de l’IPC, cette initiative, qui concerne 26 molécules de thérapie orale et 900 patients, réunit cinq membres du comité des patients de l’IPC, 18 membres du milieu associatif, et plusieurs postes infirmiers. Objectif ? Aider les patients qui y sont confrontés à remplir une déclaration d’effets indésirables sur le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament ».

« Avec le développement des thérapies orales sur lesquelles on a peu de recul, et avec des patients qui passent très peu à l’hôpital, il est indispensable de sensibiliser les patients, et les soignants, à l’importance de ces déclarations », explique Ségolène Duran. « La prise en compte des effets secondaires dès traitements anti cancéreux par les patients est un tournant majeur dans la démocratie sanitaire mais aussi la pharmacologie », approuve Dominique Maraninchi, convaincu que cette pratique va se propager largement. En plus de contribuer à la sécurité des patients, le bénéfice est à la fois individuel pour le patient, et collectif.

« Il est indispensable de sensibiliser les patients, et les soignants, à l’importance de ces déclarations »

« Concrètement, explique Ségolène Duran, ce programme leur permet d’analyser leurs effets indésirables lors des consultations médicales avec leur médecin, et de les déclarer eux-mêmes aux autorités sanitaires, avec l’aide d’un personnel infirmier formé. » Plus d’une centaine de déclarations ont déjà été remplies par des patients de l’IPC depuis octobre 2015. Ce qui représente une évolution sans commune mesure avec les années précédentes en termes de déclarations nationales, « inférieures à une cinquantaine par an depuis 2012 », précise Ségolène Duran.

La participation des patients à leur prise en charge est une culture bien ancrée à l’IPC, qui a créé le premier Comité de patients en France en 2002. Raison pour laquelle l’autosurveillance par les patients de leur traitement était au cœur d’un débat public à l’IPC, le 28 juin.

Parallèlement à cette expérience, un programme-pilote portant sur la matériovigilance, en particulier sur les prothèses mammaires, a également été initié à l’IPC. Une petite révolution qui ne laisse pas le personnel soignant insensible : depuis le début du programme, leurs déclarations d’effets indésirables ont augmenté de 50%.