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En Colombie, des malvoyants dépistent le cancer du sein

{{ config.mag.article.published }} 27 mai 2019

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Photo : Sarah Nabli

Grâce à leur sens du toucher plus développé, cinq femmes aveugles ou malvoyantes ont été formées à Cali, dans l’ouest de la Colombie, pour détecter des tumeurs mammaires.

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Dans la salle d’attente du centre hospitalier Melendez, dans l’extrême sud de la ville de Cali, trois femmes attendent leur rendez-vous avec la gynécologue. Maria Elena Cardona, 53 ans, jette des coups d’œil furtifs et inquiets à la porte du cabinet. Elle attend une consultation quelque peu hors du commun. « On m’a dit qu’avant de voir mon médecin je rencontrerais une jeune femme malvoyante, spécialisée dans la prévention contre le cancer du sein. Je suis plutôt perplexe… » sourit-elle timidement. Sans savoir ce qui l’attend, elle a accepté cette rencontre médicale non obligatoire avec une « auxiliaire d’examens tactiles ».

Leydi Garcia, 26 ans, l’accueille les yeux dans le vague. Aveugle depuis l’âge de 19 ans, elle détecte les moindres grosseurs grâce à ses doigts. Un brin mal à l’aise, Maria Elena Cardona se dénude. Comme la majorité des patientes reçues par Leydi Garcia, elle expérimente la palpation mammaire pour la première fois de sa vie. Face à elle, la jeune aveugle pose cinq rubans adhésifs parallèles sur sa poitrine, qui délimitent quatre zones à palper. Chaque ruban est marqué de points saillants, des chiffres en braille qui aident Leydi à se repérer. « C’est comme une carte géographique avec des points cardinaux. Cela me permet de localiser précisément l’anomalie si j’en trouve une, et de la retranscrire dans le dossier de la patiente. » Chaque étape de la consultation est expliquée. Allongée, Maria Elena Cardona se détend, écoute et regarde attentivement les gestes qu’elle pourra ensuite répéter chez elle. Le toucher est délicat, les doigts palpent lentement la peau et les mains glissent de gauche à droite sur sa poitrine. La consultation de Leydi dure en moyenne une quarantaine de minutes : « Aucun centimètre de peau ne doit être négligé, nous avons une énorme responsabilité. »

Capacités accrues

Comme quatre autres femmes, Leydi Garcia a été sélectionnée pour le programme Mains qui sauvent des vies justement parce qu’elle est malvoyante. « Nous avons un sens du toucher bien plus développé. Certaines patientes me disent que c’est un don de Dieu, moi je suis juste heureuse de pouvoir mettre mes capacités aux services des autres, de me sentir utile à la société. Nous sommes un premier filtre pour ces femmes et, si l’on découvre quelque chose d’anormal, le médecin prend le relais. » À l’issue du rendez-vous, Maria Elena Cardona comprend mieux les enjeux et la chance qu’elle a de bénéficier d’une telle prévention, qui n’existe pour l’instant qu’à Cali et… en Allemagne ! « Au début, c’est surprenant, mais aussi agréable. Leydi prend son temps. On sent qu’elle cherche vraiment. Je trouve que c’est une excellente initiative, d’autant que nous, les Colombiennes, ne sommes pas du tout informées des risques de cancer du sein. C’est encore tabou dans certaines familles et classes sociales. »

« Certaines patientes me disent que c’est un don de Dieu, moi je suis juste heureuse de me sentir utile »

Leydi Garcia a perdu la vue à cause d’une thrombose cérébrale. Elle suivait alors des études d’ingénieur, qu’elle a dû abandonner pour intégrer le centre de réhabilitation pour adultes aveugles. « L’une de mes enseignantes m’a ensuite contactée pour me proposer d’intégrer une nouvelle formation, avec un emploi à la clé » : le programme Mains qui sauvent des vies. Mise en place par la Banque de développement de l’Amérique latine (CAF) il y a quatre ans, cette formation reprend les méthodes développées par le médecin allemand Franck Hoffmann au début des années 2000. En s’appuyant sur des études suggérant que les personnes aveugles ont des capacités sensorielles accrues, le praticien a créé l’organisation Discovering Hands en 2006, à Duisbourg. Il s’est aperçu que lors des palpations mammaires les personnes aveugles pouvaient détecter des grosseurs de toute petite taille, à un stade plus précoce que les médecins traditionnels lors d’un examen clinique. Aujourd’hui, plus de 40 auxiliaires malvoyantes travaillent dans les hôpitaux allemands.

Six mois de formation

En septembre 2015, Elizabeth Asprilla Rosero, enseignante en réhabilitation des personnes malvoyantes ou aveugles à Cali, s’est envolée avec deux de ses collègues colombiennes pour Düren, en Allemagne. « Un mois et demi plus tard, de retour à Cali, nous nous sommes réunis avec l’équipe pluridisciplinaire, la mairie, les médecins, des psychologues et, avec l’aide d’un conseiller venu d’Allemagne, nous avons lancé le recrutement des futures auxiliaires d’examens tactiles. » Les candidates devaient être équilibrées, motivées, savoir lire et écrire sur ordinateur pour pouvoir recevoir et rédiger un historique médical des patientes. Finalement, cinq femmes ont été retenues et formées pendant six mois. Anatomie, physiologie des seins, vocabulaire médical, cancer du sein et diagnostic… Leydi Garcia et ses collègues avaient un programme chargé. Elles se sont aussi exercées à placer les bandes adhésives sur des bustes en plastique avant de passer aux modèles vivants, puis elles ont achevé leur formation par trois mois de stage auprès de médecins.

Leydi Garcia commence par poser des rubans adhésifs sur la poitrine pour délimiter quatre zones à palper

Avant de devenir auxiliaire d’examens tactiles, Leydi Garcia était sans emploi. Comme la majorité des personnes aveugles ou malvoyantes, en Colombie et dans le monde… Aux États-Unis, 42 % des adultes malvoyants ont un emploi, selon la National Federation of the Blind. En Europe, plus de 75 % des personnes aveugles et malvoyantes sont au chômage, spécialement les femmes, indique l’European Blind Union. « Normalement, le handicap est vu comme une déficience, une carence, quelque chose en moins, souligne Elizabeth Asprilla Rosero. Ces femmes montrent au contraire qu’elles ont quelque chose en plus et, grâce à ce programme, elles participent à faire évoluer les mentalités. » Leydi Garcia confirme ce sentiment de fierté : « J’ai vécu des moments difficiles, j’ai perdu la vue du jour au lendemain, mais je suis allée de l’avant. Mon parcours suscite beaucoup d’admiration dans mon entourage. Jamais je ne me serais crue capable de travailler dans le secteur médical. Ce sont les belles surprises de la vie ! » Déjà 1 600 patientes sont passées entre les mains des cinq auxiliaires d’examens tactiles et une nouvelle promotion termine actuellement sa formation.

L’OEIL DU DOC

Dr Luis Alberto Olave, chirurgien, coordinateur du programme Mains qui sauvent des vies, à Cali.

> Quelle est la situation du cancer du sein en Colombie ?
P. A. : Chez nous, hélas, le cancer du sein est encore méconnu et tabou. Bien sûr, dans les grandes villes, les citadines aisées sont averties. Elles participent aux événements d’Octobre rose, se font suivre comme en Europe. Mais les plus pauvres, dans les campagnes, n’ont souvent pas accès aux soins, ni même à la prévention. C’est la pathologie cancéreuse la plus répandue dans le pays : 7 000 nouveaux cas sont répertoriés chaque année et 2 600 décès. Mais ce sont là les chiffres officiels, quand le cancer est détecté et enregistré dans les statistiques. Dans la réalité, les cas doivent être bien plus nombreux.

> Quel est l’avantage de ce programme Mains qui sauvent des vies en Colombie ?
La palpation n’est pas courante en Colombie. Souvent, les gynécologues n’ont pas le temps de la pratiquer. Ils prescrivent des mammographies mais les patientes, faute de temps ou d’argent, n’y vont pas. Le but de ces examens est aussi de prendre son temps et d’éduquer. Parce qu’elles ne voient pas, les auxiliaires mettent les patientes en confiance.
Ces dernières peuvent se dénuder sans avoir peur d’être jugées. Elles peuvent
se confier plus facilement et apprendre à se diagnostiquer seule par la suite.

> Pourquoi avoir choisi de tester ce projet pilote à Cali plutôt qu’à Bogotá ?
Parce qu’au niveau mondial Cali est considérée comme une bonne élève en matière de tenue des statistiques sur le cancer depuis 1955 ! Le recensement a été mis en place par les Américains lors de leur installation dans la ville pendant la guerre froide. Nous récoltons des données au jour le jour sur le nombre de cas et l’évolution des cancers. C’est donc plus facile d’implanter une politique de prévention et de voir l’impact de ce nouveau programme. Il devrait s’étendre à Bogotá dans le courant de cette année.

Sarah Nabli

Retrouvez cet article dans Rose Magazine (Numéro 16, p. 68)


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Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

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