Moment de bascule et de démarrage de la relation soignant-soigné, force est de constater que ce dispositif est à la fois mal et inégalement appliqué. Si la plupart des personnes interrogées bénéficient d’une consultation en bonne et due forme, nombre d’entre elles racontent des annonces chaotiques faites entre deux portes ou par téléphone, des consultations trop rapides, une information insuffisante et/ ou au mauvais moment.

Il est nécessaire et urgent d’agir sur plusieurs leviers : 

• Premièrement, il convient d’améliorer la formation des professionnels de santé. Est-il en effet normal que l’obligation de formation à la communication et à la psychologie médicale pourtant prévue par arrêté ministériel ne soit pas appliquée uniformément sur le territoire : obligatoire dans certaines universités mais toujours évaluée, optionnelle dans d’autres. Cherchez l’erreur ! 

Elle devrait être obligatoire dès le tronc commun des études de médecine, mais aussi comporter non seulement un volet théorique mais aussi un volet pratique. Pour cela, les patients-experts et associations de patients doivent être impliqués dès la conception.

Par ailleurs, il est indispensable que les médecins généralistes soient mieux formés et sensibilisés aux bienfaits des soins de support, aujourd’hui encore insuffisamment prescrits. En témoignent notamment les débuts poussifs du sport sur ordonnance. 

• Deuxième piste : renforcer le partage d’information compte tenu de la multiplicité des intervenants impliqués dans le dispositif. La création de “Mon espace santé” devrait pour cela être systématisée.
• Troisième proposition : prévoir des protocoles spécifiques à d’autres moments délicats du parcours tels que la rechute ou l’exclusion d’un essai clinique qui sont autant de séismes supplémentaires dans le parcours de soins. 
• Quatrième proposition : sécuriser une tarification spécifique de l’ensemble des actes à chaque étape du dispositif, notamment des consultations d’infirmière d’annonce ou de coordination. 
• Dernière proposition : le dispositif doit être pleinement évalué tant par les professionnels de santé que par les personnes malades elles-mêmes et ainsi intégré aux référentiels de qualité et de sécurité des soins avec un volet PROMs (Patient-reported outcomes measures) et PREMs (Patient-reported experience measures). 

Mais pour être en capacité de le faire, le soigné et son entourage doivent être mieux informés sur leurs droits-contenu du dispositif, droit à la décision partagée et au 2è avis,  et les proches systématiquement invités à être présents aux rendez-vous. Ces derniers jouent en effet un rôle fondamental encore insuffisamment valorisé.

En tant qu’association, RoseUp a pleinement son rôle à jouer en matière d’information sur l’accès aux droits mais aussi ici d’interpellation. 

Madame la Ministre de la Santé, Catherine Vautrin, vous qui avez une feuille de route à écrire pour la dernière partie du quinquennat, c’est maintenant à vous de jouer pour permettre à l’ensemble des acteurs impliqués d’assurer cette mission dans les meilleures conditions pour permettre aux personnes atteintes de cancer de bénéficier de leur droit à la dignité et une bonne prise en charge partout sur le territoire.