Face aux cancers, osons la vie !



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L’annonce du cancer : beaucoup reste à faire collectivement

{{ config.mag.article.published }} 2 février 2024

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À la veille de la journée mondiale de lutte contre le cancer, la sortie de son premier podcast de témoignages, Osons la Vie, est l’occasion pour RoseUp, de s’interroger, au travers du témoignage de 9 femmes, sur le dispositif d’annonce de la maladie mis en place il y a plus de 20 ans pour assurer la meilleure qualité et la meilleure efficacité des soins.

Moment de bascule et de démarrage de la relation soignant-soigné, force est de constater que ce dispositif est à la fois mal et inégalement appliqué. Si la plupart des personnes interrogées bénéficient d’une consultation en bonne et due forme, nombre d’entre elles racontent des annonces chaotiques faites entre deux portes ou par téléphone, des consultations trop rapides, une information insuffisante et/ ou au mauvais moment.

Il est nécessaire et urgent d’agir sur plusieurs leviers : 

  • Premièrement, il convient d’améliorer la formation des professionnels de santé. Est-il en effet normal que l’obligation de formation à la communication et à la psychologie médicale pourtant prévue par arrêté ministériel ne soit pas appliquée uniformément sur le territoire : obligatoire dans certaines universités mais toujours évaluée, optionnelle dans d’autres. Cherchez l’erreur ! 

Elle devrait être obligatoire dès le tronc commun des études de médecine, mais aussi comporter non seulement un volet théorique mais aussi un volet pratique. Pour cela, les patients-experts et associations de patients doivent être impliqués dès la conception.

Par ailleurs, il est indispensable que les médecins généralistes soient mieux formés et sensibilisés aux bienfaits des soins de support, aujourd’hui encore insuffisamment prescrits. En témoignent notamment les débuts poussifs du sport sur ordonnance. 

  • Deuxième piste : renforcer le partage d’information compte tenu de la multiplicité des intervenants impliqués dans le dispositif. La création de “Mon espace santé” devrait pour cela être systématisée.
  • Troisième proposition : prévoir des protocoles spécifiques à d’autres moments délicats du parcours tels que la rechute ou l’exclusion d’un essai clinique qui sont autant de séismes supplémentaires dans le parcours de soins. 
  • Quatrième proposition : sécuriser une tarification spécifique de l’ensemble des actes à chaque étape du dispositif, notamment des consultations d’infirmière d’annonce ou de coordination. 
  • Dernière proposition : le dispositif doit être pleinement évalué tant par les professionnels de santé que par les personnes malades elles-mêmes et ainsi intégré aux référentiels de qualité et de sécurité des soins avec un volet PROMs (Patient-reported outcomes measures) et PREMs (Patient-reported experience measures). 

Mais pour être en capacité de le faire, le soigné et son entourage doivent être mieux informés sur leurs droits-contenu du dispositif, droit à la décision partagée et au 2è avis,  et les proches systématiquement invités à être présents aux rendez-vous. Ces derniers jouent en effet un rôle fondamental encore insuffisamment valorisé.

En tant qu’association, RoseUp a pleinement son rôle à jouer en matière d’information sur l’accès aux droits mais aussi ici d’interpellation. 

Madame la Ministre de la Santé, Catherine Vautrin, vous qui avez une feuille de route à écrire pour la dernière partie du quinquennat, c’est maintenant à vous de jouer pour permettre à l’ensemble des acteurs impliqués d’assurer cette mission dans les meilleures conditions pour permettre aux personnes atteintes de cancer de bénéficier de leur droit à la dignité et une bonne prise en charge partout sur le territoire. 

Isabelle Huet, Directrice générale de RoseUp Association


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Isabelle Huet

Directrice générale de RoseUp association

Films et sériesActualité

Cancer, jeunesse et réseaux sociaux

Ils s’appellent Marriah, Lucie, Jolann et Victorine… Ils ont grandi avec les réseaux sociaux et c’est naturellement qu’ils s’en sont servi pour parler de leur cancer découvert alors qu’ils n’avaient qu’une vingtaine d’années. Ils témoignent dans Les Vivants, un documentaire lumineux, signé Hélène Lam Trong et Jérémy Bulté.

28 février 2024

17:23

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Catherine : « J’avais tout idéalisé et rien ne s’est passé de cette façon-là »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Catherine. Ce sont de fortes douleurs au ventre qui poussent Catherine à aller aux urgences. Après quelques semaines d’errance diagnostique, le couperet tombe : cancer du colon. Il faut opérer. Prise en main par un chirurgien avenant et rassurant, elle est sûre que tout va bien se passer. Sauf que…

26 février 2024

LivresActualité

À lire. Laurie Delhostal : « Maintenant, j’apprends à être plus cool avec moi-même »

L’annonce de son cancer du sein n’a pas arrêté Laurie Delhostal. La journaliste sportive a continué à travailler, à rester dans l’action. Sortie des traitements, elle s’est jetée dans la réalisation de Championnes !*. Co-écrit avec sa consœur Cécile Grès et l’illustratrice Louison, le livre dresse le portrait de 90 pionnières du sport. Toutes des femmes inspirantes.

23 février 2024

L’actu RoseUp

La Roche Posay lance sa 2ème campagne “Le pouvoir réparateur du toucher”

La Roche Posay lance une nouvelle campagne d’information et de sensibilisation nationale en oncologie autour du « pouvoir réparateur du toucher » à destination des patients, des aidants, des professionnels de santé et du grand public.

23 février 2024

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Paris

Beauté et bien-êtreAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

29 mars 202413h00 - 13h30

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.

Paris

Beauté et bien-êtreAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

29 mars 202412h30 - 13h00

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.

Paris

Beauté et bien-êtreAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

29 mars 202412h00 - 12h30

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.

Paris

Beauté et bien-êtreAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

29 mars 202411h30 - 12h00

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.