Alors que j’observais les voyageurs autour de moi, je me suis soudain regardée : bientôt 30 ans, un appart, un job de conseillère principale d’éducation dans un lycée… Manquait deux enfants et le tableau serait complet. Cette vision m’a terrifiée. Je me rappelle avoir pensé que quelque chose allait devoir m’arriver. Et vite. Question de survie.

Eh bien c’est arrivé. Trois semaines plus tard. Sous la forme d’un cancer… Ce n’était pas ce dont j’avais rêvé mais, pour le coup, le cours de mon existence a littéralement changé : j’étais atteinte d’un Gist, une tumeur stromale gastro-intestinale.

J’avais déjà été opérée dix ans plus tôt de ce que l’on croyait être un ulcère à l’estomac. Mais en réalité il s’agissait d’une tumeur digestive rare, un cancer orphelin de la famille des Gist, qu’à l’époque on n’avait pas identifiée.

En quelques secondes, toute ma vie, tous mes espoirs se sont effondrés. Jusqu’à ce que je rencontre mon cancéro, à l’institut Gustave-Roussy, à Villejuif, quelques semaines plus tard.

« Je n’avais rien à perdre alors j’ai foncé »

La première fois que je l’ai vu, j’étais assise dans un long couloir, en larmes. « Pourquoi pleures-tu ? » m’a-t-il demandé. Je n’arrivais pas à parler. Il a essayé de me rassurer. Quand il m’a dit « s’il y a un cancer qu’il faut avoir en 2004, c’est bien celui- là », je me suis arrêtée instantanément. Il m’a expliqué que de nouvelles thérapies ciblées, comme le Glivec, allaient révolutionner la prise en charge des Gist : « Il suffit de prendre un comprimé par jour et, contrairement aux chimiothérapies, cela ne fait pas tomber les cheveux. » Le traitement n’en était qu’à ses débuts mais j’étais jeune et je n’avais rien à perdre. Alors, j’ai foncé.

L’objectif était de faire diminuer les lésions pour pouvoir m’opérer.

Mais au départ le traitement ne fonctionnait pas sur moi. Je faisais partie des « mauvais répondeurs ». Un jour, après une énième consultation chez mon chirurgien, j’ai retrouvé ma mère et ma sœur dans le couloir et je leur ai dit que j’allais mourir. Il n’y avait plus de perspective. C’est alors que mon Super cancéro a décidé de quasiment doubler la dose de Glivec. Un an plus tard, j’ai pu être opérée.

J’ai eu de terribles complications postopératoires, frôlé le coma hépatique et mis six mois à remarcher normalement. Mais je n’ai pas récidivé depuis août 2006.

J’ai d’abord savouré les mois qui s’ajoutaient. Puis les années. Et je suis peu à peu devenue une experte de cette maladie que j’ai voulu mieux comprendre, mieux faire connaître.

Mon oncologue, qui est désormais bien plus qu’un médecin, un mentor, un ami, m’a proposé un jour d’assister à un sommet organisé par un laboratoire. Je suis revenue avec énormément d’informations médicales que j’ai réussi à vulgariser. Cela a donné une brochure, puis une association, Ensemble contre le GIST (info- sarcomes.org), et enfin quelque chose en eux, un recueil de 21 portraits de patients souffrant d’un Gist, pour montrer leurs parcours de vie. Car il s’agit bien de « vivre avec » ce Gist.

L’absence de stigmates peut être vécue comme une chance, mais elle est aussi un fardeau car malgré la possibilité de mener une vie quasi normale, nous n’en restons pas moins malades, avec, notamment, l’impossibilité d’avoir des enfants en raison du traitement.

« Mon oncologue est désormais bien plus qu’un médecin : un mentor, un ami »

Tout cela a provoqué chez moi une usure. De temps en temps, j’« oubliais » mon comprimé, cette thérapie ciblée qui devenait un obstacle à ma vie personnelle.

J’étais en rémission mais je ne pouvais pas fonder de famille avec mon compagnon. Cela m’a coûté mon couple car je ne voulais pas priver d’enfant l’homme qui partageait ma vie.

Finalement, j’ai complètement arrêté mon traitement. Évidemment, mon cancéro s’en est aperçu. Il m’a fait jurer de le reprendre si je rechutais. C’est notre pacte. Pour l’instant, je tiens et je mène une vie presque normale !

L’association étant montée en puissance, je sillonne le monde pour assister aux plus grandes rencontres de cancérologie tout en poursuivant mon activité professionnelle.

Et surtout, j’ai rencontré Franck. Son fils était scolarisé dans mon établissement, alors au début, il n’était pas question qu’il se passe quoi que ce soit entre nous ! Mais en juin 2015 il m’a envoyé un mail : « Depuis le bac, je ne suis plus parent d’élève. Rien ne nous empêche de boire un verre. » Forcément, j’ai craqué.

« J’ai sollicité mon Supercancéro pour qu’il m’accompagne à la mairie »

Cinquante-sept jours plus tard, il m’a demandée en mariage. Et c’est tout naturellement que j’ai sollicité mon Supercancéro, l’homme auquel je dois ma seconde vie, pour qu’il m’accompagne à la mairie.

Le 2 juillet 2016, nous sommes entrés bras dessus bras dessous dans la mairie, unis comme jamais, et il m’a confiée à Franck. Comme un père. Mon bonheur serait désormais total si je pouvais être mère. Mais mes ovocytes sont trop vieux. Quelle injustice…

Après m’être enfin crue sortie du tunnel, voilà que j’entre dans un autre, imprévu et encore plus sombre. Si on avait préservé mes ovocytes quand j’avais 30 ans, on aurait pu me les réimplanter. Mais on ne propose cette démarche que dans le cadre d’une chimio, pas pour le Glivec, qui n’a pas d’impact sur la fertilité.

La préservation de la fertilité pour celles qui sont sous thérapie ciblée, tel est mon prochain cheval de bataille. C’est peut-être trop tard pour moi, mais pas pour les autres.