Mai  2018. « Tic, Tac, Tic, Tac. En retard, en retard, J’ai rendez vous quelque part… » Comme dans Alice au Pays des Merveilles, je cours désespérément à la conquête de ma nouvelle vie. De ma reconstruction. De mon nouveau corps.

Six mois, comment croire que six mois viennent de passer depuis ce jour où j’ai ouvert la bouche pour laisser ce coton tige effleurer l’intérieur de mes joues. En à peine quelques minutes, cette longue attente est partie en éclat. Comme un plongeur en apnée, je suis remontée à la surface et j’ai rempli mes poumons d’un coup.

« C’est juste un coup de malchance alors ce cancer bilatéral ! »

« Aucun des gènes testés n’est atteint ». Quel soulagement. Quel soulagement putain. Alors après avoir entendu cette phrase, je me suis enfoncée dans mon siège en disant à haute voix, « chouette c’est juste un coup de malchance alors ce cancer bilatéral ! ». La généticienne assise en face de moi m’a vite recadrée. Avec un petit rappel sur le fait que la génétique était encore loin d’avoir révélé tous ses secrets et que ces résultats étaient à prendre pour aujourd’hui, la suite peut encore évoluer.

Alors ok, je ne m’emballe pas… enfin si je m’emballe grave… je suis comme libérée. Je respire et j’ai l’impression que j’ai de nouveau le droit de croire à demain, et à après demain, et à bien plus loin encore. J’étais engluée dans cette crainte et là, d’un coup, tout me semble possible. Vivre encore plus, encore plus loin.

Maintenant je me prépare pour ma reconstruction et là, le rendez vous s’annonce bien plus long et plus compliqué. En six mois, j’ai eu le temps de penser à bien des choses, j’ai rencontré un homme incroyable, j’ai perdu mon papa, j’ai renforcé des amitiés, j’ai mis fin à d’autres, j’ai saisi ce qui était vital pour moi, à cet instant. Mon corps a souffert autant que mon esprit. J’ai des dizaines de questions et une motivation incroyable. Je suis complétement euphorique et dévastée. Comme c’est encore une fois étrange, ce mélange d’émotions. Je pleure et je ris, j’ai peur et puis plus rien.

« Mon corps a souffert autant que mon esprit »

Mon travail est plus compliqué, je me sens bien moins investie, je sens une vraie lassitude et je perds pieds. Pas simple de tout gérer à distance cette semaine. Et là je crois que je me détache un peu pour penser davantage à moi. Ce petit vent d’égoïsme me terrifie.

Je suis assise dans ce bureau de consultation de l’hôpital Georges Pompidou. Je suis arrivée un peu en avance, l’infirmière qui m’a accueillie a été charmante. Elle m’a ouvert le bureau et m’a dit, « Bon, il va arriver, prenez un livre », avec un grand sourire. Évidement je me souviens que le Professeur L. est souvent en retard. Il est très demandé. Il est LE chirurgien. Il sera MON chirurgien. J’ai tout mon temps. Je n’ai pas sorti de livre mais mon ordinateur. J’avais juste besoin de mon clavier pour écrire, écrire, écrire. Je suis au calme, je suis sereine. Enfin presque. J’ai tellement de questions.

Comment se passeront les interventions si je décide de ne refaire que mon sein gauche par Diep¹ ? Que ferons-nous pour mon sein droit ? Je ne le supporte plus ce sein, enfin ce qu’il reste de ce sein. Il est tout plat et mon aréole toute étirée par la cicatrice qui la rend ovale et tombante (glamour non ?). Je voudrais deux seins identiques, je suis dingue de symétrie… mais est-ce que je vais pouvoir subir cette intervention si je n’ai pas de gènes atteints ? Est ce que je vais devoir faire mon sein gauche et ensuite « réajuster » le droit ?

Tellement de questions.

Un interne a commencé la consultation, j’ai pu lui poser toutes mes questions. Quand le Professeur L. est arrivé tout était assez simple. Pour lui pas question de m’enlever le sien droit. J’avais sans doute besoin de l’avis du médecin, du chirurgien.  Ces mots m’ont paru évidents. Moi qui me posais tant de questions encore deux minutes plus tôt. On fera donc le Diep du sein gauche, on va prendre dans mon ventre pour reconstruire mon sein. Par la suite, on fera des rajouts de graisse dans mon sein droit pour retrouver une symétrie, graisse que l’on ira prendre dans mes cuisses ! Je dois donc cultiver mon « gras » cet été. Pas question de perdre du poids, dixit l’interne. Et je dois me préparer à passer pas mal de temps à l’hôpital en 2019.

J’ai une date, le 28 novembre 2018. Ce jour là je serai entre ses mains et ma reconstruction physique pourra commencer. Dans 6 mois, cela fera deux ans tout juste que j’ai créé ce groupe (le 28 novembre 2016, veille de mon 1^er rendez-vous à Curie). S’il n’y a pas de hasard, là je commence vraiment à me dire que certaines dates sont vraiment marquantes.

Dans 6 mois, je vais peut-être pouvoir recommencer à me regarder dans un miroir sans baisser les yeux.

Dans 6 mois, je ne serai plus une amazone.