Sylvie Dolbeault : « La chirurgie préventive du cancer du sein est une décision mûrement réfléchie »

Comment vivre avec un gène BRCA 1 ou 2 ? Quand prendre la décision d’une ablation des seins et/ou des ovaires ? Et après ? Réponses avec Sylvie Dolbeault, chef de l’unité de psycho-oncologie de l’Institut Curie.

Sylvie Dolbeault sur la prévention du cancer du sein @Sylvie Dolbeault, chef de l’unité de psycho-oncologie de l’Institut Curie.

Quel est le parcours des femmes qui décident de recourir à une double mastectomie pour la prévention d’un cancer ?

D’abord c’est une décision mûrement réfléchie. Porteuses du BRCA 1 ou 2, elles ont souvent accompagné une proche touchée par le cancer, qu’il s’agisse d’une mère, d’une tante, d’une cousine. Elles ont donc, pour la plupart, une expérience personnelle lourde avec la maladie. Elles veulent échapper à ce qui leur semble être une fatalité, ce qu’elles pensent être le destin familial. Ou bien, il s’agit de femmes ayant déjà eu un cancer du sein pour qui l’objectif prioritaire est de ne pas vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Souvent elles sont mères, mariées, et veulent assumer leur rôle, voir grandir leurs enfants …

Quel est le déclic pour prendre cette décision ?

L’effet miroir a une place très importante dans la prise de décision de subir une ablation du sein et/ou des ovaires. Les femmes concernées ont tendance à s’identifier au malade qu’elles ont accompagné. Souvent elles ne sont pas encore arrivées au bout du deuil, leur affect a été fragilisé. D’autant plus chez celles qui ont perdu leur mère étant enfants ou adolescentes. Il est important de voir comment elles ont compris leur risque de cancer. Elles ont tendance à le surestimer, pensant par exemple que ce risque est de 100 % quand il est de 50 %. Cela peut être le cas chez des femmes dont les mères ont été touchées par la maladie, et à qui elles ressemblent énormément. C’est la raison pour laquelle l’acte chirurgical est accompagné d’un suivi psychologique, avant et après l’opération.

Que représente cette opération d’ablation du sein ?

Pour elles, le sein est un objet d’angoisse, celui par lequel le malheur arrive. Il symbolise le risque de la maladie, de la mort. Il y a par conséquent un véritable rejet. Le fait de le retirer est vécu comme un soulagement global, avec une diminution de l’anxiété. Mais il ne faut pas oublier que recours à cette méthode de prévention du cancer du sein reste un geste médical lourd qu’il ne faut pas minimiser.

Et après l’ablation du sein ?

Le travail le plus important reste celui que la femme doit réaliser avec son nouveau corps. Elle va devoir apprendre à vivre avec, et à se le réapproprier. Le conjoint a un rôle très important dans cette phase.

Y a-t-il un suivi psychologique pour elles ?

Évidemment. Il s’étale en général au moins sur 2 ou 3 ans. Retirer le sein n’efface pas pour autant les traumatismes qui y sont associés. Le soulagement procuré par l’ablation du sein est 9 fois sur 10 accompagné d’inquiétudes. Leur parcours suscite de nouveaux questionnements stressants : « D’autres personnes de ma famille vont-elles être concernées ? Comment les informer ? Comment témoigner sans les inquiéter ? ». La peur de transmettre le gène BRCA 1 ou 2 à ses enfants reste le plus angoissant. Pour elles, l’opération est loin de clore l’histoire. Elle continue…

Propos recueillis par Audrey Lebel