Vivre plus longtemps avec un cancer : une réalité qui transforme les besoins
Les progrès de la recherche permettent aujourd’hui à certaines personnes atteintes d’un cancer métastatique de vivre plusieurs années avec leur maladie.
Mais cette évolution médicale majeure s’accompagne de nouveaux défis.
Continuer à travailler, maintenir ses revenus, accéder à un emprunt, préserver sa vie familiale ou simplement pouvoir faire des projets : autant de questions auxquelles les dispositifs actuels ne répondent pas toujours de manière adaptée.
Notre société reste largement organisée autour d’un « avant » et d’un « après » cancer. Pourtant, de nombreuses femmes vivent dans un « pendant » qui dure.
Cette réalité, RoseUp la connaît intimement.
En 2019 l’association a créé « Mon parcours cancer métastatique », un programme d’accompagnement spécifique pour répondre aux besoins de ces femmes dans la durée.
Aujourd’hui, les femmes vivant avec un cancer métastatique représentent un tiers des femmes accompagnées dans les Maisons RoseUp.
Cette expérience de terrain nourrit directement le travail de plaidoyer de l’association.
Une étude qui confirme l’urgence d’agir
À l’occasion de ces rencontres, le Collectif Cancers & Citoyenneté, dont RoseUp est membre, a dévoilé les résultats d’une étude réalisée par l’Institut Bona Fidé auprès de 1 000 Français et de 628 personnes touchées par un cancer.
Les résultats mettent en évidence des attentes fortes.
83 % des patients interrogés considèrent comme tout à fait prioritaire l’amélioration de la prise en charge des patients isolés, et 79 % la lutte contre la précarité liée à la maladie.
L’étude souligne également les attentes concernant l’accès à l’innovation, aux traitements et à un accompagnement adapté tout au long du parcours.
Enfin, à l’approche de l’élection présidentielle de 2027, 86 % des patients interrogés et 71 % des Français déclarent qu’ils accorderont de l’importance aux propositions des candidats sur la lutte contre le cancer.
Un message clair : le cancer ne peut plus être considéré comme une seule question médicale. Il constitue aussi un enjeu de société et de citoyenneté.
Quatre priorités défendues par RoseUp
- Rendre visibles les personnes vivant avec un cancer chronique ou métastatique
Mieux connaître leur nombre, leurs parcours et leurs besoins est indispensable pour construire des politiques publiques adaptées.
- Adapter le monde du travail à la maladie dans la durée
Le maintien dans l’emploi ne peut pas être pensé uniquement comme un retour après un arrêt de travail. Il faut également accompagner les personnes qui poursuivent leur activité professionnelle pendant leurs traitements, avec des aménagements souples et un accompagnement identifié dès le diagnostic.
- Faire évoluer le droit à l’oubli vers un véritable droit à l’assurabilité
RoseUp s’est historiquement engagée pour faire progresser l’accès à l’emprunt des personnes touchées par un cancer.
La loi Lemoine de 2022 a constitué une avancée majeure en ramenant à cinq ans le délai du droit à l’oubli après la fin du protocole thérapeutique, sous les conditions prévues par la loi.
Mais pour les personnes dont les traitements se poursuivent durablement, notamment avec certains cancers métastatiques stabilisés, ce délai peut ne jamais commencer à courir.
RoseUp appelle à faire évoluer les critères d’assurabilité, notamment dans le cadre de la convention AERAS, pour mieux prendre en compte les progrès médicaux et les situations de maladie chronique stabilisée.
- Garantir un accompagnement accessible tout au long de la maladie
Les avancées législatives concernant les soins de support doivent se traduire par un accès réel et continu, sur l’ensemble du territoire.
Les associations de patients ont un rôle essentiel dans cet accompagnement. Leur expertise, construite au contact quotidien des personnes malades, doit également être mieux intégrée à l’élaboration et à l’évaluation des politiques publiques.
Présidentielle 2027 : les femmes touchées par un cancer attendent des engagements
À l’approche de l’élection présidentielle, RoseUp appelle les candidats à formuler des propositions concrètes pour garantir la place des personnes malades dans notre société.
Il ne s’agit pas uniquement de mobiliser davantage de financements. Certaines évolutions nécessitent aussi de faire évoluer les règles, les pratiques et la manière dont nous concevons les droits.
Les progrès de la médecine ont permis de gagner des années de vie. Notre responsabilité collective est désormais de faire en sorte que ces années soient aussi des années de projets, de droits et de pleine citoyenneté.
C’est cette ambition que RoseUp continuera de porter auprès des pouvoirs publics.
