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Cancer métastatique : l’urgence de vivre

{{ config.mag.article.published }} 2 octobre 2023

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Illustration : Kristelle Rodeia

Être atteinte d’un cancer métastatique, c’est accepter que l’on ne guérira pas de la maladie, et qu’il va falloir vivre avec. Combien de temps ? C’est toute la question pour les personnes concernées. Entre périodes de récidive et phases de rémission, entre espoir et incertitude, chaque jour compte double, voire triple.

Fleur a été diagnostiquée en 2012, à l’âge de 39 ans, d’un cancer du sein. En 2020, il récidive et se propage dans plusieurs autres organes. Au début, elle fait « comme si ». Comme si rien n’avait changé, comme si elle n’était pas fatiguée, comme si elle n’avait pas mal partout. Après sa première « grosse chimio » – un succès –, elle décide de partir seule trois semaines au Brésil pour voir des copines. Elle aime ce pays, où elle a vécu par le passé. Elle y arrive en plein été, il fait très chaud. Fleur n’écoute pas son corps, où la fatigue s’est accumulée, et finit par être victime de chutes de tension. « On m’avait prévenue que je devais m’économiser. J’ai dû faire cette expérience pour l’accepter », admet-elle. Voilà trois ans que cette mère de famille vit avec ce cancer considéré maintenant comme chronique et qui la fait osciller entre rémission et récidive. Aujourd’hui, elle sait se préserver, sans s’empêcher pour autant de suivre ses envies : « Je suis allée au concert d’Elton John récemment. Il y a quatre ans, vous m’auriez trouvée dans la fosse, mais là j’ai pris une place assise. J’y suis allée maquillée, et en cuissardes. De l’extérieur, les personnes qui faisaient la queue à côté de moi ne pouvaient pas soupçonner que j’étais malade, ni que quelques heures plus tôt j’étais encore en pyjama, dans mon lit. »

Accepter de ne plus être comme avant

Composer avec de nouvelles limites, les accepter, est un processus très personnel. « Il n’y a que la patiente elle-même qui saura ce qui est acceptable pour elle et quand ça le sera. Si ça l’est un jour », observe Nena Stadelmaier, psychologue à l’institut Bergonié, de Bordeaux. Au verbe accepter, Hélène de La Ménardière, psychologue clinicienne, préfère consentir.« Je trouve qu’il convient mieux. Car, dans la vie, on n’accepte pas tout, ce n’est pas possible. En revanche, on peut consentir à certaines choses. » Quel que soit le mot employé, intégrer que l’on est malade, fatiguée et que l’on ne peut plus tout faire toute seule n’est pas évident.

« Le cancer n’efface rien des enjeux familiaux. Ils sont parfois suspendus au début puis, les choses reprennent leur cours. »

Emmanuelle, diagnostiquée il y a cinq ans d’un cancer du sein d’emblée métastatique, commence tout juste à « consentir » à se faire aider. Désormais, chaque semaine, elle laisse sa nièce faire ses courses pour elle, mais à la condition de la payer. « Ça sauve un peu mon honneur », confesse-t-elle. Avec le temps, sa maladie a rendu Hélène, 51 ans, beaucoup plus indulgente envers elle-même. La Wonder Woman qu’elle était est devenue philosophe : « Il ne s’agit pas de “réussir” son cancer. On fait ce qu’on peut, au moment où on le peut. » Dans une journée, ces moments-là restent fugaces, fragiles, toujours à la merci d’intempestifs coups de « moins bien », que chacune gère à sa manière. « Quand ça va, je cours partout, je raconte des conneries. J’en oublierais presque la maladie, décrit Marie, atteinte depuis deux ans d’un cancer du col de l’utérus métastatique. Mais, quand ça ne va pas, je préfère m’isoler. Je pleure. Je n’ai envie de rien. Je ne veux voir personne. »

Faire de la pédagogie

Une réaction de repli que son entourage a eu du mal à comprendre. « Au début, certains de mes proches m’ont carrément fait la gueule, genre : “Tu n’as pas envie de donner de tes nouvelles ? Très bien ! Alors on va arrêter d’en prendre…” Maintenant, ils savent que, quand je me sentirai prête, je leur enverrai un message. » Fleur reconnaît volontiers que son comportement n’est pas toujours cohérent : « Quand mes proches ne m’appellent pas, je leur dis qu’ils m’oublient. Quand ils m’appellent pour me demander comment ça va, je leur réponds que c’est usant de répéter tout le temps la même chose. J’ai de la chance d’avoir encore des amis ! [rires] » « Il faut faire un peu de pédagogie, conseille Hélène de La Ménardière. Leur donner des clés, expliquer où on en est. Sinon, les pauvres, ils ne peuvent pas suivre ! » Pour leur simplifier la tâche, Fleur a pris le parti d’utiliser les réseaux sociaux : si elle y est présente et qu’elle poste des messages, c’est que tout va bien ; sinon, c’est qu’elle va moins bien, et qu’elle a besoin d’un peu de soutien.

Roselyne a eu une approche plus frontale avec une de ses amies : « Chaque fois qu’on se voyait, elle me demandait où j’en étais, quand était mon prochain rendez-vous. Un jour, je lui ai dit : “Tu sais, ma maladie est chronique. Ça ne va pas changer du jour au lendemain, alors ce n’est pas la peine de me demander tout le temps comment je vais. Je te le dirai si ça évolue.” » Cette mise au point a fait mouche, le message est aussi passé auprès des autres copines de Roselyne, et, depuis, leurs conversations peuvent porter sur autre chose que la maladie : « J’ai l’impression d’être à nouveau moi en leur compagnie. »

Le droit à la futilité

Parfois ce sont de simples connaissances qui ont tout de suite le bon mot, la bonne approche. Ainsi Cyrille, qui vit depuis quatre ans avec un cancer du sein métastatique, a eu la surprise de recevoir un jour un SMS de sa voisine : « Je ne la connaissais pas plus que ça. Elle me proposait d’aller marcher. Ce moment nous a permis de beaucoup échanger. Je ne la remercierai jamais assez. »

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Ne pas lire la gêne ou la pitié dans les yeux des autres, ne pas être réduites à leur maladie, c’est tout ce que ces femmes demandent. Et continuer d’être une copine, une soeur, une mère, une épouse toujours désirable. Fleur a vu son mari changer de comportement avec elle. Il est devenu « hyperprotecteur. C’est agréable, mais »… Mais elle trouve qu’ils partagent moins de moments tendres. Et surtout elle aimerait qu’ils retrouvent un peu d’insouciance, de légèreté. Marie revendique même un droit à la futilité. « L’autre jour, j’avais rendez-vous au restaurant avec des copines. J’étais la première arrivée et je leur ai envoyé ce SMS : “Hé ! il y a plein de beaux mecs ici ! Qu’est-ce que vous faites ? Dépêchez-vous !” »

Cette célibataire de 45 ans a appris à faire le tri autour d’elle. À commencer par ne plus s’embarrasser avec les faux amis, ceux qui sont là quand ça va, mais qui disparaissent quand ça ne va plus. « Certaines personnes peuvent s’éloigner, pas tant parce que la relation n’était pas suffisamment forte, mais tout simplement parce qu’elles ont peur : peur de la mort, de voir souffrir l’autre, ou de souffrir elles-mêmes », tempère Hélène de La Ménardière. Et il y a les « toxiques », qui sont parfois eux-mêmes malades. Ainsi, Marie se souvient de cette fois où une de ses cousines, également touchée par un cancer gynécologique, l’a appelée pour lui parler de son calvaire : « Elle aurait voulu que je souffre autant qu’elle a souffert. Ça devenait une concurrence malsaine. Je n’avais pas besoin de ça ! » Marie a préféré couper les ponts.

LIRE AUSSI : Retrouvez toutes les questions/réponses posées à nos psychologues ici.

Dans les familles, l’irruption du cancer provoque quelquefois des ruptures. Selon Nena Stadelmaier, celles-ci peuvent être liées à la maladie, mais aussi aux relations antérieures. « Le cancer n’efface rien des enjeux familiaux. Ils sont parfois suspendus, au début, quand tout le monde est sous le choc, puis, avec le temps, les choses reprennent leur cours. » Mais, le plus souvent, c’est plutôt un resserrement des liens qui s’opère. La psychologue observe que la maladie rebat les cartes et donne une chance de dépasser les conflits, de réduire la distance. Qu’elle soit relationnelle ou géographique. Il y a sept ans, quand on lui a appris son cancer, Emmanuelle vivait à Paris. Elle a décidé de se faire suivre à Bordeaux, où se trouve sa famille. « Au début, j’ai habité avec ma mère. Ça nous a beaucoup rapprochées, et libérées. Maintenant, on se fait des bisous, on se raconte tout un tas de choses. De façon générale, je dis plus facilement aux gens que je les aime. »

Il y a chez Marie, Fleur, Hélène et les autres ce même besoin, puissant, impérieux, d’aller à l’essentiel, plus en profondeur et plus vite. Mais cette urgence est souvent contrariée : « Leur temporalité est dictée par la maladie, les traitements, les examens… Ces femmes sont suivies comme le lait sur le feu », atteste Hélène de La Ménardière.

S’autoriser des moments de répit

Roselyne, sous immunothérapie, reçoit ses injections toutes les trois semaines. Un délai incompatible avec son projet : faire un tour d’Europe. Qu’à cela ne tienne, elle compte bien négocier un report d’une semaine avec son oncologue. Décaler la prise de son traitement, elle l’a déjà fait une fois… sans demander la permission : « C’était au début de mon protocole, je voulais absolument faire la course de motos l’Enduropale du Touquet avec mon compagnon. Mais à cette période-là j’avais une séance de chimio toutes les semaines. C’était un peu court pour faire l’aller-retour. Alors j’ai décalé mon rendez-vous d’une journée, sans en donner la vraie explication à mon oncologue. Cela a été fatigant, mais j’en suis revenue tellement heureuse… »

« C’est quoi l’alternative ? Baisser les bras ? Moi, j’aime la vie. Et j’ai encore plein de choses à vivre ! » Marie

Fleur se permet également quelques ajustements avec son protocole. « Mon cancérologue m’a mise sous Taxol, mais une date d’injection tombait pile au moment où j’avais prévu de partir en safari. Je lui ai dit que je ne serai pas là, qu’il faudrait faire avec. Depuis que mon cancer est métastatique, ma qualité de vie prévaut. Sans projet, je vais m’éteindre. » Un cancer métastatique doit être abordé comme une course de fond, il est donc primordial de gérer l’effort. « Ces femmes ont intégré la chronicité de la maladie, confirme Hélène de La Ménardière. Elles ne sont plus dans : “il faut que je suive le protocole à la lettre pour guérir”, mais dans : “je m’autorise des moments de répit pour tenir”. »

Se projeter malgré tout

Au début de l’annonce, il y a une mise à l’arrêt. « Certaines patientes ne se projettent pas au-delà de quelques jours, note Nena Stadelmaier. Puis, peu à peu, l’expérience leur montre qu’elles peuvent s’imaginer au-delà. Parce qu’elles ont pu partir en vacances, parce qu’elles ont pu passer les fêtes de fin d’année… Certaines sont plus prudentes, mais d’autres apprennent progressivement à se projeter plus loin. » Comme Marie. La décoratrice a toujours eu envie de retaper de vieilles maisons à Roubaix pour en faire des logements étudiants. Elle sait bien que son cancer ne lui permettra pas d’obtenir un prêt à des conditions acceptables. « Pourtant, je continue de regarder les offres, ça m’aide à tenir. C’est quoi l’alternative sinon ? Baisser les bras ? Moi, j’aime la vie, et j’ai encore plein de choses à vivre ! »

Les personnes touchées par un cancer métastatique vivent dans l'ambiguité -roseupassociation-rosemagazine

Et notamment sur le terrain sentimental, qu’elle est bien résolue à ne pas abandonner. Emmanuelle aussi est décidée à ne pas subir son cancer « méta » comme si c’était un casier judiciaire qui l’empêcherait d’avoir une vie de femme épanouie. Elle s’est donc inscrite sur un site de rencontre. Toutes deux espèrent une belle histoire, tout en étant sur la réserve : et si elle devenait sérieuse ? Pas vraiment compatible avec leur situation… « J’en ai envie, alors j’essaie, on verra bien ! » tranche Emmanuelle. « Voir que son profil plaît sur un site, c’est voir confirmé que l’on est toujours aimable, sans pour autant prendre le risque d’aimer, d’être aimée ou, au contraire, d’être rejetée quand viendra le moment d’annoncer sa maladie. »

Ce qu’on laisse

Profiter de la vie tant qu’elle est là, tout en gardant à l’esprit qu’on va partir un peu plus tôt que prévu, c’est avec ce paramètre qu’il faut en permanence composer, et jusque dans sa relation avec ses enfants. « J’ai envie de passer de bons moments avec mes garçons, de les sur-gâter, de profiter d’eux au maximum. Mais je pense aussi à ce que je veux leur léguer : des valeurs de vie, alors je ne m’empêche pas de les engueuler … quand ils dépensent trop, par exemple », s’amuse Cyrille.

Fleur, elle aussi, n’hésite pas à bousculer un peu sa fille et son fils, de respectivement 15 et 17 ans, « pour les endurcir pour quand je ne serai plus là ». Elles pensent sans cesse à ce moment et, pour y préparer leur petite famille, elles ont leur idée : les emmener en voyage. « Ça leur fera de beaux souvenirs. Au final, c’est ça qui reste », explique Cyrille. Pour Fleur, ce sera un safari pour faire le plein de jolies photos avec ses enfants. Il est déjà planifié. Pour Cyrille, c’est plus compliqué : ses garçons, étudiants, ne peuvent pas partir en vacances quand ils le veulent. Ou quand leur mère le veut. À nouveau, le choc des temporalités. « Ces femmes sont dans le maintenant, précise Hélène de La Ménardière. Quand leurs proches leur demandent d’attendre quelques mois ou jusqu’à l’année prochaine, ça peut leur paraître insupportable. Mais, pour les premiers, c’est aussi une façon de se rassurer et de les rassurer en disant qu’elles seront toujours là à ce moment-là. Et ça demande aussi du courage, pour un enfant, d’accepter de faire ce voyage. Il ne s’agit pas de simples vacances où on prend des photos pour les regarder tous ensemble dans dix ans. On le fait parce qu’on sait que sa mère ne sera peut-être bientôt plus là. »

Justement, ne pas savoir quand on ne sera plus là est une question vertigineuse qui hante toutes celles qui s’entendent diagnostiquer un cancer métastatique. Un an ? Cinq ? Dix ? C’est en suivant, à la Maison RoseUp Paris, le programme consacré aux femmes atteintes de cette maladie (voir encadré) que Roselyne a compris qu’il n’existait pas de bonne réponse à son interrogation. La connaître serait même contre-productif, selon Nena Stadelmaier : « Annoncer à une patiente qu’elle a deux ans à vivre, peut complètement la tétaniser. » De toute façon, il est impossible de donner précisément un chiffre. Les statistiques dont les oncologues disposent ne rendent pas compte de la réalité des individus. Sans compter que ces dernières années, l’arrivée de nouveaux traitements fait mentir les pronostics. Nathalie l’a vécu. Atteinte d’un mélanome métastatique de stade 4, elle a bénéficié d’une nouvelle immunothérapie : « Ça fait trois ans que je vis avec ce cancer. Aujourd’hui, on ne voit plus les métastases. Je me sens comme une miraculée. » Marie aussi se félicite d’avoir un traitement qui fonctionne bien, pour l’instant. Et si, malgré cela, le cancer devait redémarrer ? « J’essaie de ne pas y penser, mais je sais que j’ai encore une option. Et pour après… je fais confiance à la science. »

UN PROGRAMME D’ACCOMPAGNEMENT DÉDIÉ

Il existe encore peu de programmes d’accompagnement qui répondent aux besoins spécifiques de celles dont la maladie est métastatique. C’est pour pallier ce manque que notre association RoseUp a créé, en 2019, Mon nouveau parcours. Au menu : de l’activité physique adaptée, alliée incontournable dans la lutte contre les douleurs chroniques. Des temps d’échange, animés par des psychologues sur des sujets parfois difficiles à aborder avec les proches, comme l’invisibilité de la maladie, la confrontation à la mort… Des ateliers consacrés à la nutrition, au bien-être ou encore au retour à l’emploi complètent ce dispositif, déployé dans nos Maisons RoseUp, à Paris et Bordeaux, et accessible en ligne sur notre plateforme : M@ Maison RoseUp.

Emilie Groyer

Illustrations : Kristelle Rodeia

Retrouvez cet article dans Rose Magazine (Numéro 24, p.74)


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Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

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