Nous sommes en novembre 2020, plus précisément le jeudi 12 novembre 2020, et le professeur m’annonce que je suis atteinte d’un cancer du poumon.

Je me souviens que lorsque j’étais en CM1 ou CM2, nous avions eu une présentation sur les méfaits du tabac. On nous avait projeté des diapositives avec d’un côté des poumons encrassés par le tabac, et de l’autre des poumons sains.

Je me souviens avoir été impressionnée par ces images et m’être dit : « Je ne fumerai jamais pour ne jamais avoir ce cancer-là ». Et je n’ai jamais fumé.

Ce jour-là, je découvre que l’on peut ne pas être fumeur et être atteint de ce cancer. Je quitte la consultation en sachant que la première étape du traitement sera la lobectomie. On va me retirer le lobe inférieur gauche qui porte la tumeur. Cette première étape va être suivie d’une autre annonce, un peu plus d’un an plus tard, qui est celle de la rechute mais malheureusement pas localisée, puisque deux lésions cérébrales sont apparues.

Je ne saurais pas dire pourquoi – c’était de l’ordre de l’intuitif – mais je m’attendais à rechuter. En revanche, je ne m’attendais pas du tout à ce que le cancer se métastase.

« Un essai clinique existe pour des patients dans mon cas. Une chance »

L’oncopneumologue m’annonce que je vais devoir passer par la case de la radiothérapie, et par la suite, je vais devoir faire à nouveau de la chimiothérapie. L’annonce de ce deuxième protocole me fait douter parce qu’il s’agit exactement du même protocole que précédemment. Je décide donc de solliciter un deuxième avis. Entre temps, on découvre que je suis porteuse d’une fusion extrêmement rare puisqu’elle ne touche que 0,2 % des patients atteints d’un cancer du poumon. Et il se trouve qu’un grand oncopole dispose d’un essai clinique visant cette mutation.

On me donne donc le choix entre d’une part cet essai clinique et, d’autre part, un traitement à large spectre par voie orale.

Mon choix ne s’impose pas d’emblée parce que, s’il y a d’abord de l’enthousiasme, il y a ensuite beaucoup de doutes, beaucoup de peurs, beaucoup d’angoisse.

C’est une amie qui va m’aider à prendre la décision. Elle va me demander ce qu’a dit mon oncopneumologue. Je lui réponds : « Elle m’a dit que c’est une chance. ». Mon amie me rétorque alors : « Écoute, ne va pas plus loin. Si elle t’a dit que c’est une chance, il faut la saisir ».

Ce protocole consiste en un traitement en intraveineuse, 1 semaine sur 2, au cours d’une hospitalisation en hôpital de jour. En amont, il y a beaucoup d’examens à faire : prise de sang, scanner, scintigraphie, échographie. C’est extrêmement contraignant. Le but de ces différents examens est de s’assurer que je remplis bien tous les critères exigés par le laboratoire qui finance cet essai clinique. Devoir subir autant d’examens m’a un peu refroidie au début – j’avoue -, mais je me suis très vite fait une raison.

Les premiers mois se passent extraordinairement bien. Le traitement fonctionne. Cela se voit sur les scanners : diminution des lésions cibles, donc tout va bien. Et je suis en pleine forme. Je reprends confiance, je planifie un maximum de choses. J’ai un emploi du temps de ministre, je fais des projets de voyage, j’envisage même de reprendre mon travail à temps plein. Je vis ma meilleure vie.

« Une médecin que je ne connais pas me prend à part »

Le 7 décembre 2022, je me présente à l’hôpital pour l’avant dernière cure de l’année. Je suis un peu anxieuse parce que les résultats du précédent scanner montraient une stagnation, c’est-à-dire qu’on n’avait pas observé de diminution des lésions cibles. Je me souviens m’être demandée si l’étape suivante n’était pas la progression. C’est donc mi-sereine, mi-stressée que j’attends de voir l’interne pour qu’il me dise ce qu’il en est.

Je suis installée comme d’habitude dans un box pour 3 personnes. La place du milieu, celle que je préfère parce qu’elle est proche de la fenêtre, est déjà prise par un monsieur. Celle de droite est occupée par une dame que j’ai déjà rencontrée, une britannique qui a également un cancer du poumon depuis 9 ans.

Elle va parfaitement bien parce qu’elle a la chance de se voir proposer des essais cliniques qui fonctionnent bien et longtemps.

Arrive une médecin que je ne connais pas accompagnée d’un étudiant. Elle m’invite à les suivre dans un petit bureau non loin de là. Dans un premier temps, elle m’ausculte, puis elle m’explique que les résultats du scanner qui a été effectué la veille ont été comparés au scanner baseline. Le scanner baseline est le tout premier scanner qui est fait au moment de l’entrée dans le protocole et qui sert de repère pour tous les scanners suivants. Elle me dit qu’ils ont constaté une augmentation des lésions cibles. Elle enchaîne très vite : « Nous n’allons pas prendre de risque. Il n’y aura pas de traitement aujourd’hui. »

Je comprends très vite que je vais être exclue de l’essai clinique. On ne me le dit pas comme ça mais j’en ai la confirmation lorsqu’elle me demande quel oncologue me suivait dans mon établissement d’origine. Je suis effondrée, mais je décide de ne pas verser une larme. Je décide de rester impassible.

« J’ai l’impression d’être le mouton noir, d’être celle qui a échoué »

Elle me dit qu’ils vont faire en sorte que je ne subisse pas une nouvelle chimiothérapie – ce qui est une bonne nouvelle -, et sans doute pour me rassurer un peu, elle ajoute que le cancer du poumon avec mutation est un cancer qui évolue lentement. Je lui réponds : « OK, donc je vais mourir, mais pas tout de suite. »

Là, je ressens un mélange de colère, d’incompréhension, de lassitude et de déception. Un sacré cocktail. Elle s’apprête à me laisser dans cet état-là quand je lui rappelle que j’ai une IRM cérébrale prévue à 13h30. « Très bien, j’allais justement vous proposer d’en faire une » me dit-elle. Il est environ 10h00, donc je lui demande ce que je fais en attendant 13h30. Elle m’invite à me présenter à l’imagerie, au cas où ils puissent me recevoir immédiatement. Sans même me serrer la main, elle prend congé.

Je regagne le box seule. Je me réinstalle dans mon grand fauteuil, sans un mot.

Je fixe le mur d’en face. J’entends mes voisins qui se réjouissent des bonnes nouvelles qu’ils ont reçues. Pour eux, l’essai clinique se poursuit. Je ne dis rien parce que je suis triste, parce que je me sens presque honteuse de ce qui m’arrive. J’ai vraiment l’impression à ce moment-là d’être le mouton noir, d’être celle qui a échouée et qui doit partir. Mais je ne sais pas comment partir. Je ne sais pas comment quitter cet endroit où je me rends (régulièrement) depuis la fin du mois d’avril.

Ça peut paraître ridicule, voire absurde, mais je cherche un moyen de prolonger ma présence. La batterie de mon portable étant pratiquement vide, je m’empare de ce prétexte. Il faut que je le recharge ! J’ai besoin de ce temps pour digérer cette information. Mes voisins de box n’ont pas du tout perçu mon trouble. Ils sont en pleine conversation et je leur dis que je vais partir.

Ils pensent que je pars parce que ma cure est terminée donc je leur en précise la raison : « Le traitement ne fonctionne plus ». C’est important pour moi de dire que le traitement ne fonctionne plus. Dire qu’il n’a pas fonctionné correspondrait à dire que l’échec est total. Alors que dire qu’il ne fonctionne plus, c’est reconnaître qu’il y a eu des résultats pendant un temps.

« Je suis assise seule dans un coin du hall. Alors mes larmes coulent »

À cet instant précis, j’ai faim d’humanité. Je suis en quête d’un petit peu de bienveillance, d’empathie, de compassion. J’aperçois alors celle que j’appelle mon infirmière préférée. Elle s’est beaucoup occupée de moi lors de mes venues à hôpital de jour. Elle m’interpelle, me demande comment je vais et rentre dans le box. Je n’ai qu’une envie, c’est de me jeter dans ses bras et de poser ma tête sur son épaule pour pleurer. Et vraiment c’est un effort de ne pas le faire, ce n’est ni le moment, ni le lieu. Je lui dis simplement : « Le traitement ne fonctionne plus ».

Et elle a la réaction que j’attends, elle se met en colère. Elle me dit : « Y en a ras-le-bol de cette maladie ! » Ça fait 17 ans qu’elle travaille là. Il se trouve que sa maman souffre du même cancer que le mien. « Mais ne vous inquiétez pas, me dit-elle, des choses peuvent encore se passer, et aller dans le bon sens. Ce traitement peut avoir agi de telle manière sur les cellules cancéreuses que quand vous allez entreprendre le prochain traitement, ça va fonctionner. Tout n’est pas perdu. » Puis, elle repart vers ses patients, mais ce qu’elle me dit me fait énormément de bien.

Je décroche mon manteau tout doucement. Tous mes gestes sont lents. J’ai tellement de mal à partir. Je mets mon écharpe avec beaucoup de lenteur, j’attrape mon sac à main et là, je m’en vais. Je descends au service de l’imagerie pour expliquer mon cas. J’ai des trémolos dans la voix parce que devoir verbaliser mon exclusion de l’essai clinique, m’est très douloureux. L’assistante médicale m’indique que tous les patients étant à l’heure, je ne peux malheureusement pas être prise en charge tout de suite. Elle propose de me donner un bon pour prendre un repas. Cela peut paraître ridicule, mais ces simples mots : « Prenez un bon-repas pour manger en attendant » me mettent du baume au cœur. Enfin quelqu’un qui me donne quelque chose ! En dehors de mon échange avec l’infirmière, elle est la première à se sentir un peu concernée par mon bien-être. Je vais donc chercher mon déjeuner et je m’installe dans un coin du grand hall, au rez-de-chaussée. C’est là que je prends vraiment conscience non seulement de ce que je vis et du fait que, encore une fois, je suis seule. Et mes larmes coulent.

« Ce jour-là, on n’a pas pris soin de moi »

Rétrospectivement, il est évident qu’il aurait été important qu’une infirmière d’annonce soit présente pour m’accompagner dans ce moment. Pour appeler par exemple le service d’imagerie afin d’expliquer pourquoi j’arrivais un peu plus tôt, cela m’aurait éviter d’avoir à le faire, ou tout simplement pour m’accompagner de mon box jusqu’à l’ascenseur. Faire toute seule ces quelques mètres a été très pesant. J’aurais apprécié que quelqu’un soit là, juste quelqu’un de présent pour me tenir la main.

Je n’ai rien eu de tout cela, et je me souviens m’être dit en partant qu’il y a le « soin » et « prendre soin ». Et ce jour-là, on n’a pas pris soin de moi.

Depuis le 6 janvier 2023, je suis un nouveau traitement par voie orale. Pouvoir le prendre à la maison est intéressant. J’ai eu le luxe de choisir la date pour le démarrer. Je l’ai pris le plus tard possible parce que je voulais ressentir cette impression de liberté que l’on a lorsqu’on n’est pas sous traitement. Pendant quelques semaines, j’ai pu revivre ma vie d’avant.

J’ai beaucoup d’effets secondaires, mais bon, j’ai la chance d’être en forme malgré tout. J’ai le moral, et j’arrive à me projeter dans l’avenir beaucoup plus facilement qu’il y a quelques mois. Je ne saurais pas vraiment dire pourquoi. Je pense que j’ai appris à dompter mes angoisses, ma peur.

La différence primordiale, entre la Nké de 2020 et la Nké de 2023 est que la Nké de 2023 a appris à dire non. Elle a appris à s’affirmer. Elle a appris à s’écouter et à être sa priorité. Elle a appris à ne pas avoir peur d’être elle-même et à dire ce qui lui convient à elle, sans se préoccuper de ce que vont penser les autres. Et je me rends compte maintenant aussi que chaque journée qui vient est une grâce.

Pendant longtemps, j’ai pensé que chaque journée qui passait était une journée en moins. Aujourd’hui, je me dis que chaque journée est une journée en plus.