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Photo de Marie Genel

Bien gérer sa thérapie orale

Chimiothérapies, thérapies ciblées, hormonothérapies… près de 80 traitements anticancéreux se prennent aujourd’hui sous forme de cachets ou de gélules, à domicile et en toute autonomie. Pratique ? Oui et non, car les thérapies orales demandent rigueur et sens de l’anticipation. Nos antisèches pour éviter oubli et prise de tête.

Certes elles évitent les allers-retours de l’hôpital à la maison, et grâce à elles les phobiques des piqûres sont soulagés de pouvoir dire enfin bye bye ! aux intraveineuses. Mais, si les thérapies orales améliorent le confort des patients et leur donnent une plus grande liberté, ces médicaments, pris sous forme de gélules ou de comprimés, les rendent plus que jamais acteurs de leur parcours de soins, donc aussi plus responsables. Or se retrouver seul face à la maladie et à son traitement peut s’avérer difficile à gérer au quotidien. Surtout si on est de nature distraite, peu organisé ou pas vraiment précautionneux. Voire les 3 à la fois ! Il y a aussi les effets secondaires et les possibles complications auxquels il va falloir apprendre à faire face. Rien d’insurmontable, il suffit de maîtriser les quelques règles de base et d’adopter les bons réflexes. Protocole testé et approuvé par des patientes ayant dû passer à l’oral et qui s’en sont sorties haut la main.

Ne pas oublier son médicament

« Ma grande peur était d’oublier mes cachets. Je n’ai jamais été très forte pour suivre un traitement à la lettre. Avant mon cancer, je faisais des cures de compléments alimentaires, et il était fréquent que je saute plusieurs jours », témoigne Émilie, diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif en 2020 et traitée par chimiothérapie orale pendant plus de 6 mois. Pour certaines, il s’agit d’avaler un comprimé matin et soir une demi-heure après le repas, ou une gélule tous les jours, à jeun, pendant 2 semaines suivies d’une pause d’une semaine. D’autres doivent se souvenir de prendre un cachet le lundi, le mercredi et le vendredi…

Prendre un anticancéreux oral peut vite devenir un casse-tête. Et pourtant, pour qu’il soit efficace, il est essentiel d’en prendre la bonne dose et à heure fixe. Comment éviter les oublis ? L’option la plus simple est d’enregistrer une alarme sur son téléphone. Il existe aussi des applications mobiles gratuites, comme MediSafe, Mediteo ou Yumed, pour programmer des rappels. Mais encore faut-il avoir ses médicaments sous la main. Un prérequis qui a posé un réel problème à Émilie. Maman de 2 jeunes enfants, instagrameuse et créatrice du blog de mode The Brunette, elle a continué de travailler pendant son traitement : « Je n’avais pas vraiment une vie routinière. Je n’étais pas chez moi toute la journée, je ne mangeais pas tous les jours à la même heure non plus… Ma solution a été de mettre des plaquettes de médicaments partout dans mes sacs, comme ça, j’en avais toujours sous la main ! » confie la trentenaire.

Émilie a également pensé à utiliser un pilulier. Mais les anticancéreux oraux sont des produits potentiellement toxiques, qu’il est conseillé de ne pas mélanger avec d’autres médicaments. Donc, si le pilulier est le bon truc pour vous, il doit être dédié uniquement aux comprimés de votre thérapie orale, que vous pouvez conserver dans leur emballage en le découpant. Quand le rythme des prises est complexe, un bon vieux calendrier peut être d’une aide efficace. Idéal pour ne pas perdre le fil de votre traitement !

QUE FAIRE EN CAS D’OUBLI ?

« Cela dépend de la durée de l’oubli. Si c’est un retard d’environ 1 heure, il n’y a rien de dramatique. On prend le comprimé oublié et on décale d’une heure la prise suivante. En revanche, si cela fait plus de 12 heures, on ne prend pas le comprimé oublié. On prendra le suivant à l’heure habituelle. Surtout ne jamais prendre une double dose, car cela pourrait avoir d’importants effets secondaires », conseille le Dr Isabelle Bonnet, oncologue et coordinatrice de l’éducation thérapeutique au centre François-Baclesse, de Caen. De même, si des vomissements surviennent peu après la prise et que vous avez tout rendu, ne reprenez pas de comprimé. Attendez la prise suivante.

Sortir et voyager sans stress

« Même si la thérapie orale nous éloigne de l’hôpital, ce traitement reste contraignant. Il n’y a plus vraiment de place pour l’imprévu. Sortir dîner, bruncher le dimanche entre copines, partir en voyage, tout s’anticipe », prévient Carole, soignée pendant 7 mois par chimiothérapie orale pour lutter contre un cancer du sein triple négatif. De fait, prévoir et s’organiser sont les maîtres mots de la thérapie orale. Donc, si vous êtes plutôt du genre à aller au restaurant sur un coup de tête, ne changez rien, mais adoptez le réflexe préconisé plus haut par Émilie : ayez toujours dans votre sac à main quelques comprimés.

« Sortir dîner, bruncher, partir en voyage, tout s’anticipe ! » – Carole

Vous projetez de voyager à l’étranger ? N’hésitez pas à solliciter un rendez-vous avec votre oncologue un mois avant le départ, surtout si vous partez plusieurs semaines. Vous pourrez ainsi faire le point et partir l’esprit tranquille. Parlez-en aussi en amont à votre pharmacien pour commander vos médicaments à l’avance. S’il est rare qu’il délivre plus d’un mois de traitement, il peut exceptionnellement passer votre commande.

Autre astuce en voyage : prenez quelques cachets supplémentaires au cas où vous auriez à prolonger votre séjour, ou que vous vous retrouveriez bloquée pour X ou Y raison. Point important : ayez toujours sur vous votre ordonnance, où doit être indiqué le nom de la substance active de vos médicaments (sa dénomination commune internationale), et idéalement en version anglaise. Médicaments et ordonnance doivent voyager avec vous en cabine et non en soute. Pour éviter tout risque de perte, et pour limiter les variations trop importantes de température, qui risqueraient d’altérer les comprimés.

COMMENT GÉRER LES DÉCALAGES HORAIRES ?

Lorsque le décalage horaire avec la France est de plus de 3 heures, il convient d’ajuster le traitement afin de continuer à le prendre à heure fixe. Pour cela, vous pouvez continuer à prendre votre médicament à l’heure à laquelle vous le prenez habituellement en France, mais il est alors préférable que vous ayez une montre à l’heure française pour ne pas vous tromper. « Ou bien décalez progressivement votre prise d’une à deux heures tous les jours une semaine avant le départ, pour vous caler sur le fuseau horaire de votre lieu de vacances, tout en veillant à garder l’intervalle de temps minimal entre 2 prises », conseille Aurélie Robello, chargée de mission en éducation thérapeutique du patient à l’institut universitaire du cancer de Toulouse, Oncopole.

Pensez « hygiène et sécurité »

Les anticancéreux oraux sont des médicaments à manier avec précaution du fait de leur toxicité, ce qui oblige à suivre quelques règles d’hygiène au quotidien. Avant et après chaque prise, lavez-vous les mains à l’eau et au savon. Si possible, évitez aussi de toucher les cachets à mains nues. Si c’est un proche qui prépare vos médicaments, il faut qu’il porte des gants jetables. Les boîtes vides doivent être rapportées chez le pharmacien. En outre, des résidus de médicament peuvent être présents dans les urines, les selles, etc.

Aussi, pour éviter d’exposer les autres membres du foyer à une potentielle contamination, fermez la lunette des toilettes avant de tirer la chasse d’eau et nettoyez vos W.-C. tous les jours. S’agissant du linge, vous pouvez sans problème faire une machine pour toute la famille, sauf si vos vêtements ont été souillés. Dans ce cas, lavez-les à part à 40 °C sur un cycle long. Et le sexe dans tout ça ? Il est recommandé de se protéger avec un préservatif lors des rapports. Le sperme et les sécrétions vaginales peuvent aussi contenir des traces de médicament.

Atténuer les effets secondaires

Avec des comprimés, on a le sentiment que le traitement est moins lourd. Mais cela n’empêche pas – hélas ! – la survenue d’effets secondaires, en général au bout de 2 ou 3 mois. Contrairement aux thérapies intraveineuses, les traitements oraux entraînent peu (voire pas) de chute de cheveux, mais des troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées…), une sécheresse de la peau, des mucites, le syndrome mains-pieds, ou encore de la fatigue. « Au début, les effets secondaires étaient difficiles à gérer. Je craignais qu’ils ne m’empêchent de bien suivre mon traitement », rapporte Amélie, atteinte d’un cancer métastatique traité par thérapie orale depuis 4 ans. « Mais j’ai appris à pallier les effets cutanés en m’appliquant de la crème tous les jours, même quand ma peau semble aller mieux, et à lutter contre la fatigue grâce au sport. »

Lors de vos rendez-vous avec l’oncologue, il est important d’évoquer les effets secondaires, car il est parfois possible d’ajuster la dose de médicaments afin de les diminuer. Pour vous aider à gérer au mieux ces toxicités, vous pouvez aussi compter sur le suivi infirmier généralement prévu dès le début d’une thérapie orale dans de nombreux centres et hôpitaux. « On rencontre les patients, et on leur délivre des conseils personnalisés en fonction de leur maladie et de leur thérapeutique. Ensuite, on les appelle une fois par semaine ou tous les 15 jours. Ils ont également nos coordonnées et peuvent nous contacter à tout moment », explique Nathalie Martin, infirmière en thérapies orales au CHU de Poitiers. « Les patients ont également en leur possession des ordonnances pour obtenir des antinauséeux, antivomitifs, ou encore des crèmes hydratantes », complète sa collègue Martine Ecalle. N’hésitez pas non plus à demander conseil auprès de votre médecin traitant ou de votre pharmacien.

LA PHYTOTHÉRAPIE, ON EN PENSE QUOI ?

Si vous souhaitez utiliser des plantes, optez pour les tisanes (mais, là encore, respectez un délai de 2 heures entre la prise du médicament et la consommation de votre boisson). Sachez que le millepertuis est fortement déconseillé, car il réduit l’efficacité des anticancéreux.

Pour en savoir plus, lire aussi : Contre les effets secondaires de la radio-chimiothérapie : pensez à la phytothérapie!

À table, vigilance…

Dans l’assiette, peu d’interdits. Seul le pamplemousse est vraiment à bannir, car il augmente la concentration du médicament dans le sang, donc le risque de toxicité. Quelques aliments sont par ailleurs à limiter : le thé (respectez un délai de 2 heures entre la prise du médicament et le moment d’en consommer). Si vous aimez la marmelade d’orange, le citron vert, la grenade, le soja ou encore le curcuma et le cumin, n’en consommez pas plus de 2 fois par semaine.

Quant aux compléments alimentaires, ils sont à éviter. C’est notamment le cas de ceux à base de Desmodium, vendus comme détoxifiants hépatiques, ou du curcuma en gélule. Par manque de données sur leurs effets, les experts déconseillent également les produits de la ruche (propolis, gelée royale…) et les huiles essentielles. Enfin, quel que soit le produit consommé, parlez-en avec votre oncologue, votre pharmacien de ville ou celui de l’hôpital afin de bien vérifier si aucune interaction ne risque de compromettre l’efficacité de votre traitement.

INFO +

Les thérapies orales peuvent être prises pendant quelques mois, ou durant plusieurs années. Il est donc essentiel de bien comprendre son traitement, et de savoir réagir face à ses effets secondaires… Une autonomie que vous pouvez acquérir à travers les ateliers d’éducation thérapeutique. « Ce sont des moments d’échange avec des professionnels de santé et d’autres patients. Ils permettent de s’informer, de partager son expérience, de comprendre et ainsi de mieux vivre la maladie et ses traitements. Généralement, les patients demandent à y participer au bout de deux ou trois mois de vécu avec leur traitement. Mais ces ateliers sont accessibles dès le début du traitement », résume Aurélie Robello, chargée de mission en éducation thérapeutique du patient à l’Oncopole, de Toulouse. Renseignez-vous auprès de votre oncologue, des infirmières de coordination ou de parcours, ou encore à l’espace de rencontres et d’information (ERI) dédié au cancer  de votre hôpital.

Anne-Laure Lebrun

Photo de Marie Genel

Retrouvez cet article dans Rose Magazine (Numéro 22, p. 72)

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