Face aux cancers, osons la vie !

Quand les résultats de l'auto-complétion sont disponibles, utilisez les flèches haut et bas pour évaluer entrer pour aller à la page désirée. Utilisateurs et utilisatrices d‘appareils tactiles, explorez en touchant ou par des gestes de balayage.

{{ config.search.suggestions }} soin de support soin de socio-esthétique détente et bien-être perte de cheveux liée au cancer sport adapté au cancer ongles fragilisés par le cancer perte de sourcils liée au cancer maquillage des cils perte de cils liée au cancer angoisse et stress liés au cancer

Crise de l’hôpital public : RoseUp co-signe de nouveau une lettre ouverte au Président de la République.

{{ config.mag.article.published }} 29 juin 2022

{{ bookmarked ? config.sharing.bookmark.remove : config.sharing.bookmark.add }}

La crise que traverse l’hôpital inquiète profondément de nombreuses associations de patients concernés par les maladies chroniques. Son ampleur, qui dépasse largement les portes des urgences, fait craindre le pire pour les millions de personnes que nous représentons, usagers réguliers des services hospitaliers.

{{ config.mag.article.warning }}

Paris, le 28 juin 2022

Monsieur le président de la République, Madame la première Ministre, Madame la ministre de la Santé et de la Prévention,

Le 7 juin dernier, plus de 50 associations de patients et d’usagers vous adressaient une lettre ouverte faisant état de leur angoisse face à la crise de l’hôpital qui les touche de plein fouet et vous demandant de les associer immédiatement à l’élaboration de solutions pour sauver l’hôpital d’une catastrophe déjà en cours. Or nos associations n’ont, à ce jour, reçu aucune réponse et notre démarche semble avoir été ignorée. Les patients en général, et les malades chroniques en particulier, restent les grands absents des nombreuses déclarations médiatiques et politiques au sujet d’une crise dont ils sont pourtant les premières victimes.

Nous regrettons notamment que la mission confiée par le président de la République au docteur François Braun, afin « d’identifier d’ici le 28 juin de premières solutions opérationnelles », ne porte que sur la situation des services d’urgence, et non pas sur la situation des hôpitaux prise dans son ensemble. Nous regrettons également que les contours de la « grande conférence de la santé » annoncée pour le mois de juillet ne soient pas encore connus.

La situation dramatique des urgences n’est en effet que la partie émergée de l’iceberg et le manque de personnel, qui désorganise depuis des mois les services prenant en charge les malades chroniques, les patients atteints de cancers et les transplantations rénales, est en pleine explosion. Aucun service, aucun établissement n’est épargné même si certains sont plus durement touchés que d’autres. Selon les données récemment publiées par la Fédération hospitalière de France (FHF), 85% des CHU ont recours à des fermetures de lits, dont le nombre augmente de semaine en semaine et double souvent le week-end ; certains services envisagent ainsi de fonctionner avec une capacité réduite de 50 % en ce début d’été !

Les pertes de chances pour les patients sont immenses. Au CHU de Toulouse, réputé comme l’un des plus dynamiques de France en matière de greffe rénale de donneurs vivants, certaines transplantations sont reportées à 2024 alors que jusqu’à une date récente, elles étaient réalisées en trois à six mois. Ces reports sont également observés dans d’autres établissements qui, légitimement, s’inquiètent de ne voir venir les moyens
prévus au titre du plan greffe publié en mars dernier. Au CHU de Bordeaux, les patients atteints d’un lymphome ayant plus de 70 ans ne peuvent plus bénéficier de traitement par cellules CAR-T, qui guérissent pourtant 30 % à 40 % des malades présentant un lymphome agressif en rechute. En l’absence de ce traitement, l’espérance de vie moyenne de ces patients est de 6 mois. Or il ne s’agit pas de situations isolées puisque 39% des centres de thérapie cellulaire français ont dû sélectionner davantage leurs indications faut de personnel, comme l’indique la SFGM-TC dans une lettre adressée le 15 juin au directeur général de la santé (voir PJ). Au CHU de Bicêtre, dans le service d’hépatologie pédiatrique, centre de référence des maladies du foie de l’enfant, 10 lits sur 24 sont fermés depuis plusieurs mois, les hospitalisations programmées sont annulées, le suivi post-greffe ne peut plus être assuré dans de bonnes conditions.

Aujourd’hui, en France, on trie les patients faute de lits !

Si ces services de pointe sont fortement touchés, ce ne sont pas les seuls. Entre 2020 et 2021, toujours d’après la FHF, plus de 3 millions de séjours en chirurgie ou en médecine n’ont pas pu être réalisés, avec des conséquences pour la prise en charge des patients qualifiées « d’urgence de santé publique majeure et globale » par Zaynab Riet, déléguée générale de la FHF. Or nous continuons à creuser ce retard puisqu’en 2022, l’activité à l’hôpital public continue à diminuer malgré une demande de soins en hausse, liée notamment à la dégradation de l’état de santé des patients (patients plus lourds).

Les causes de cette situation inédite sont d’abord et avant tout le manque de soignants de tous ordres : infirmiers, mais aussi aides-soignants, manipulateurs en radiologie, anesthésistes, infectiologues, etc. La forte augmentation des postes vacants résulte des difficultés à recruter, mais plus encore à fidéliser les personnels médicaux et paramédicaux, sur lesquels s’exercent une pression et des contraintes croissantes à mesure que la pénurie augmente ; on compte en effet sur « ceux qui restent » pour remplir les plannings et assurer tant bien que mal la continuité et la permanence des soins. Cela provoque une augmentation des départs des soignants vers l’intérim, le secteur libéral ou le secteur privé et entraîne une multiplication des situations de « burn out » ou des décisions de reconversion. Les augmentations salariales issues du Ségur de la santé n’ont ni bénéficié à tous de la même façon, ni permis de compenser la perte de pouvoir d’achat des infirmières au cours des 25 dernières années. Par ailleurs, les rémunérations beaucoup plus importantes versées aux intérimaires appelés à combler les manques renforcent le défaut d’attractivité des carrières hospitalières.

Le constat est accablant et la crise profonde que nous vivons ne pourra être résolue sans l’implication de toutes les parties prenantes. Nos associations ont des propositions basées sur leur expérience de terrain et elles demandent que la voix des malades chroniques que nous représentons soit entendue et prise en compte.

C’est pour cette raison que nous demandons, Monsieur le président, Madame la première ministre, Madame la ministre, que vous nous receviez sans délai afin de partager avec vous non seulement nos inquiétudes, mais également les pistes de travail que nous souhaitons voir discutées au cours de la conférence de santé, qui devrait débuter ses travaux dans les prochains jours sous peine de trahir l’engagement pris devant les Français.

Nous vous prions de croire, Monsieur le président, Madame la première ministre, Madame la ministre, en l’assurance de nos sentiments les meilleurs.

Liste des associations signataires :
– ADMD
– Aider à Aider
– AFA-Crohn-RCH France
– AFH
– AFM-Téléthon
– AFPric
– AFSEP
– AIDES
– AMADYS
– AMFE
– ANDAR
– Association Laurette Fugain
– Cancer Contribution
– EGMOS
– ELLyE
– EndoFrance
– FFAAIR
– FFD
– Fédération CAIRE
– FNAPSY
– France Greffe Coeur et/ou Poumons
– France Lyme
– France Rein
– Juris Santé
– Mélanome France
– Patients en réseau
– Renaloo
– RoseUp
– Séropotes
– Transhépate
– UAFLMV
– UNAPECLE
– Vaincre la mucoviscidose


{{ config.mag.team }}

Isabelle Huet

Directrice générale de RoseUp association

ChimiothérapieActualité

Scandale du 5-FU : 2 hôpitaux condamnés

L’Institut de Cancérologie Lucien Neuwirth (ICLN) et du Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Étienne ont été condamnés pour avoir prescrit à une patiente de la chimiothérapie capécitabine sans avoir réalisé au préalable un test permettant de vérifier sa toxicité, causant sa mort.

17 janvier 2025

Hormonothérapie {{ config.replay.label }}

Replay Webinaire médical – Tout savoir sur l’hormonothérapie

On vous a prescrit de l'hormonothérapie et vous aimeriez mieux comprendre ce traitement ?

17 janvier 2025

Réflexologie et acupuncture {{ config.replay.label }}

Replay Atelier réflexologie – Aider ses défenses immunitaires

La réflexologie est un soin issu de la médecine traditionnelle chinoise qui repose sur la stimulation de zones réflexes présentes sur le corps. En favorisant votre bien-être, elle peut vous aider à mieux supporter certains effets secondaires du cancer et des traitements.

16 janvier 2025

Cuisine et nutrition {{ config.replay.label }}

Replay Webinaire nutrition – Tout savoir sur le sucre et le gras

Saccharose, fructose, glucose, graisses trans, saturées... Il est parfois difficile de savoir si l'on fait les bons choix nutritionnels.

16 janvier 2025

{{ config.event.all }}
Angoisse et stressTemps d'échange

À votre écoute

20 janvier 2025 • 10h00 - 10h30

Bien que l'accompagnement par M@ Maison RoseUp se fasse à distance, il ne perd pas pour autant ce qui fait notre ADN : vous apporter un accompagnement humain, personnalisé, bienveillant et chaleureux. C'est pourquoi nous vous proposons de venir échanger avec nous. Nous serons à votre écoute pour vous informer, répondre à toutes vos questions et vous orienter selon vos besoins. Ce temps d'échange peut se faire par téléphone ou en visio, c'est vous qui choisissez !

Cuisine et nutritionAtelier

Gérer son alimentation pendant les traitements –

20 janvier 2025 • 10h00 - 11h00

"Perte de poids, aphtes, difficulté à déglutir, troubles digestifs… Quelle alimentation faut-il privilégier pendant les traitements pour limiter ces effets secondaires ? Puis-je manger de tout ? Quels sont les aliments à éviter ? Autant de questions (et bien d'autres) auxquelles Marie, onco-diéteticienne, répondra. Cet atelier fait partie du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) destiné aux femmes en traitement.. Il a pour but d'aider le patient et son entourage à acquérir ou maintenir les compétences dont il aura besoin pour gérer au mieux son quotidien avec un cancer. Il comprend 4 ateliers répartis sur 4 mois abordant les thèmes suivants : - Découvrir et comprendre le rôle des soins de supports, animé par Laurent Mignot, médecin-oncologue - Et si l'activité physique adaptée devenait une thérapie ?, animé par Valérie, éducateur sportif - Prendre soin de soi après l'annonce, consultation en individuel avec Prescilia, socio-esthéticienne - Gérer son alimentation pendant les traitements, animé par Marie, diététicienne Avant de vous inscrire à cet atelier, nous vous demandons de nous contacter afin d'élaborer un bilan éducatif. Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient doit être suivi dans sa globalité."

Réflexologie et acupunctureConférence

Webinaire réflexologie – Cycle Boost

20 janvier 2025 • 10h00 - 11h00

Suivez notre "Cycle Boost" : Maxime Bansard, réflexologue, vous montrera des points d'acupression qui, selon la médecine traditionnelle chinoise, sont susceptibles de stimuler votre organisme. Ce cycle est composé de 2 webinaires : l'un dédié à l'immunité, l'autre à la digestion.

Angoisse et stressTemps d'échange

Cette maladie invisible

20 janvier 2025 • 10h00 - 11h30

Thème du jour : Réinvestir sa vie au quotidien Nous vous invitons à partager sur la thématique du jour, en petit groupe, au cours d'un temps d'échange encadré par Hélène de La Ménardière, psychologue. Cet atelier est réservé aux femmes touchées par un cancer métastatique dans le cadre du programme Mon nouveau parcours. Ce dernier est constitué d'ateliers de soins de support autour de 3 thématiques : l'activité physique adaptée (2 fois par semaine, le lundi et le mercredi), la nutrition (1 fois par mois le lundi), et la rencontre d'Hélène de la Ménardière (1 fois par mois le lundi). Si vous n'êtes jamais venue à la Maison RoseUp Paris, merci de prendre rendez-vous pour effectuer votre entretien de première rencontre auprès de notre équipe avant toute inscription à un atelier. Nous vous invitons à partager sur la thématique du jour, en petit groupe, au cours d'un temps d'échange encadré par Hélène de La Ménardière, psychologue. Cet atelier est réservé aux femmes touchées par un cancer métastatique dans le cadre du programme Mon nouveau parcours. Ce dernier est constitué d'ateliers de soins de support autour de 3 thématiques : l'activité physique adaptée (2 fois par semaine, le lundi et le mercredi), la nutrition (1 fois par mois le lundi), et la rencontre d'Hélène de la Ménardière (1 fois par mois le lundi). Si vous n'êtes jamais venue à la Maison RoseUp Paris, merci de prendre rendez-vous pour effectuer votre entretien de première rencontre auprès de notre équipe avant toute inscription à un atelier."