Le Droit à l’oubli. C’est le nom donné à cette loi française – unique – qui permet à une personne avec un antécédent de cancer de ne pas le déclarer à son assureur lors d’un emprunt si la fin de ses traitements remonte à plus de 10 ans¹.

Ça, c’est la théorie. Qu’en est-il en pratique ?

C’est ce qu’a voulu savoir Agnes Dumas, sociologue. Cette chercheuse de l’Inserm travaille depuis plus d’une décennie sur l’après cancer et son impact social. Pour elle, il est temps de faire le bilan : « Cela fait 5 ans que le Droit à l’oubli existe. On commence à avoir le recul suffisant pour évaluer son efficacité, l’évolution de la grille de référence et voir si on ne peut pas faire mieux. » 

Une grille de référence qui évolue lentement

La grille à laquelle fait allusion la sociologue est la grille AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé ). Elle s’adresse aux personnes dont le cancer est trop récent pour bénéficier du Droit à l’oubli. Elle liste un certain nombre de cancers (et d’autres pathologies) pour lesquels le délai de 10 ans peut être abaissé. Sous certaines conditions. Cela dépend de la localisation du cancer bien évidemment, mais également de son stade, de la présence de métastases… Ainsi, une femme atteinte d’un cancer du sein de stade I sans envahissement ganglionnaire n’attendra « que » 7 ans pour accéder à l’emprunt dans des conditions proches de la normales.

Cette grille résulte d’une convention signée entre l’État, des associations (parmi lesquelles, RoseUp) et les assureurs. Pour convaincre ces derniers, il faut des données scientifiques qui démontrent que la personne concernée ne présente pas un risque de maladie plus élevé que le reste de la population. « Des données épidémiologiques de survie, c’est là-dessus que les assureurs veulent bien se baser, explique le Dr Dumas. Le problème c’est qu’elles prennent du temps à être produites parce qu’elles nécessitent un suivi de 10 voire 20 ans. Du coup, on se retrouve avec des chiffres qui ne reflètent pas la mortalité d’aujourd’hui. Même si cela a permis de réduire le délai à 7 ans pour un cancer du sein de stade 1, ça reste long pour une cancer qui touche principalement des femmes jeunes ! »

Se baser sur des données sociologiques pour accélérer les choses

Pour accélérer les choses, la chercheuse propose une nouvelle approche : « Je me suis demandé si d’autres données ne pourraient pas être prises en compte dans les négociations. Des données qui rendent compte de l’impact sur les patients. Montrer à quel point le fait de ne pas entrer dans cette fameuse grille peut limiter les projets de ces personnes. Limiter leur vie, tout court. »

Ne plus regarder se contenter de considérer uniquement les taux de survie et s’intéresser aussi au vécu des premiers concernés. C’est l’ambition du Dr Dumas qui reconnaît bien volontiers qu’il n’y aucune garantie que ces données soient finalement considérées. « Mais c’est l’idée. »

Pour récolter ces précieuses données, elle lance d’abord une enquête en ligne. Au travers d’un questionnaire, elle interroge des personnes, présentant ou non des antécédents de cancer, ayant fait une demande d’emprunt au cours des 10 dernières années afin de déterminer s’il y a eu un avant et un après « Droit à l’oubli ». « On leur demande notamment si elles ont eu des surprimes, des exclusions ou des refus… » exemplifie la chercheuse.

Une étude quantitative et qualitative

Si cette approche par questionnaire permet à la chercheuse d’obtenir des données quantifiables, elle ne la satisfait pas totalement : « Les questionnaires, ce sont des cases qu’on coche. Auxquelles on correspond ou pas. » Pour aller plus loin, le Dr Dumas compte bien compléter cette étude quantitative par une analyse plus qualitative. « Nous allons mener des entretiens approfondis d’au moins une heure. C’est le temps nécessaire pour reprendre le parcours des personnes et comprendre en quoi cette problématique vient s’opposer à leurs projets de vie. Cela apportera une richesse supplémentaire à l’étude. »

Ces entretiens seront menés dès l’année prochaine dans toute la France, « au téléphone ou en visio pour les personnes qui n’habitent pas en région parisienne ou en face à face quand cela est possible » précise la sociologue. La chercheuse prévoit d’interroger 3000 personnes. Pour ce faire, elle peut compter sur l’appui de Renaud Debailly, Maître de conférence à l’université de la Sorbonne, et de 2 post-doctorants. « À termes, le but est de fournir aux associations et instances publiques, comme l’INCa et le ministère de la Santé, des éléments de plaidoyer pour faire évoluer les grilles. En tout cas, que cette problématique sociologique entre dans la balance. »

Rendre la grille de référence plus lisible

Ces entretiens permettront également de déterminer le niveau de connaissance et compréhension du Droit à l’oubli et de la grille de référence. Une des grandes failles du système selon le Dr Dumas : « La plupart des gens ne connaissant tout simplement pas cette loi. Les assurances ont obligation de l’afficher mais ça se limite souvent à quelques lignes. On peut faire mieux. »

Et même en ayant connaissance du Droit à l’oubli, il n’est pas toujours évident d’en comprendre l’étendu. « Je me suis rendue compte que même certains médecins ne savent pas lire la grille ! Il y a certainement des améliorations pour la clarifier. Ce n’est pas possible que ça reste comme ça » s’indigne le Dr Dumas. Là encore, c’est en interrogeant les personnes concernées que les choses pourront s’améliorer selon la sociologue : « La solution viendra des personnes qui sont confrontées directement au problème ».

Agnes Dumas espère que son étude inspirera d’autres pays sur cette question du Droit à l’oubli. « La France a été précurseur dans le domaine mais beaucoup d’autres pays attendent également nos résultats. On a un véritable rôle à jouer pour les patients d’aujourd’hui et de demain. »