La HOLI, une bulle d’oxygène dans les Landes

Laure, infirmière libérale, a créé La Holi, la première maison de répit en milieu rural, ouverte aux patients atteints de cancer.

Elodie, socio-esthéticienne, et Laure, infirmière, les jolies fées de la Holi RoseUp Association Face aux cancers osons la vie

Brune, pétillante et l’œil rieur, Laure a vraiment la « gnaque » ! A moins de 30 ans, dotée d’une volonté de fer et d’un cœur gros comme ça, secondée par une jolie brochette de bénévoles, elle a créé la Holi à Hagetmau, en novembre dernier : la première maison de répit en milieu rural, ouverte aux patients atteints de cancer, hommes et femmes. Une sorte de Maison Rose, mais en plein cœur des Landes. « Quand j’ai vu un reportage sur la Maison Rose, j’ai immédiatement contacté Céline Dupré à Bordeaux. Je lui ai parlé de mon projet d’ouvrir un lieu un peu comme le sien, et elle m’a dit : « fonce » ! Alors j’ai foncé. A l’époque, je travaillais pour l’hospitalisation à domicile du Marsan et de l’Adour et j’étais souvent triste de laisser les patients après les soins. Quand je refermais la porte, je me disais « et après, il se passe quoi ? La plupart vivent loin des centres de soin et se sentent seuls. Il leur manquait un souffle venu de l’extérieur, des activités pour les stimuler, un accompagnement plus global que celui reçu à l’hôpital, pour mettre un peu de couleur dans leur vie».

« Nous l’avons baptisé la Holi, du nom de la joyeuse fête des couleurs en Inde. Nous ne voulions pas d’un nom qui puisse rappeler la maladie ».

Ni une ni deux, la jeune femme, âgée de tout juste 24 ans, va remuer ciel et terre pour que son projet voit le jour. Une étude terrain sur les deux centres hospitaliers de Dax et de Mont-de-Marsan va montrer que « sur les 100 patients interrogés, 92% étaient  favorables à la mise en place d’un tel lieu : 62% d’entre eux vivaient en milieu rural et trouvaient la localisation vraiment appropriée à leur besoins », précise Laure. Qu’à cela ne tienne, Laure va frapper à toutes les portes. « J’ai d’abord lancé une campagne de crowfunding, que Rose a relayée. Puis la boutique de gestion TecGeCoop, Pôle Emploi, le dispositif local d’accompagnement, ainsi que des entreprises et des artisans du coin, m’ont beaucoup aidée ». Rapidement une équipe de bénévoles se constitue et le local se remplit peu à peu.

« Nous l’avons baptisé la Holi, du nom de la joyeuse fête des couleurs en Inde. Nous ne voulions pas d’un nom qui puisse rappeler la maladie ». Avec sa double casquette de directrice de la Holi et d’infirmière formée à la lymphologie par le Pr Vignes à Paris –une pointure ! -, Laure n’a pas une minute à elle. En plus d’organiser les plannings des bénévoles, il lui arrive de faire le lien entre les patients et certains médecins. « Notamment pour le suivi des chimios à domicile », précise-t-elle, ou pour suggérer à une patiente de parler de l’importance de travailler une cicatrice à son médecin, avant d’entamer des séances de drainage lymphatique. « S’il y a une adhérence dessous, il faut la décoller, sinon, cela ne sert à rien ». Mais Laure connaît ses limites : « je m’occupe d’un centre d’activités, pas d’un centre de soins ».

Rompre l’isolement à travers champs

Ouverte trois jours par semaine, La Holi est rapidement devenue « la » maison des patients de toute la campagne à la ronde. Ils font jusqu’à 40 kilomètres pour participer à un atelier de tricot ou de cuisine, un cours de pilates ou de yoga, une marche à travers le parcours santé de la petite ville d’Hagetmau. Ce jour-là, Gaby, 67 ans, ancien agriculteur suivi pour une tumeur au cerveau à Toulouse, a franchi le pas. « Je suis d’abord venu prendre un café, pour voir… ». Rare homme à fréquenter cet endroit ultra féminin, il n’en revient pas d’avoir fait sa première séance de Rose pilates avec Gaëtan, le coach de la Holi, formé par l’antenne sportive Oceania, et Jocelyne Rolland, notre kiné chouchou. En fonction de la pathologie de chaque patient, le moindre mouvement sera adapté, revu et corrigé si nécessaire. Ce jour-là, ils sont six dans la salle à s’activer lentement mais sûrement. « L’objectif c’est de leur montrer l’importance de l’activité physique », précise Laure, « et qu’ils puissent poursuivre chez eux ».

A la fin du cours, café ou thé dans la cuisine. On échange ses impressions. Ses états d’âme. Les rires fusent. Le bouquet de lilas apporté par Mireille, qui se remet doucement d’un cancer du sein, embaume la pièce. Laure pose une main amicale sur son épaule. « Comment ça va aujourd’hui ? »  Quand elle a su que ce lieu allait ouvrir, Mireille, suivie pour un cancer du sein à l’hôpital de Dax, a tout de suite eu des étoiles dans les yeux. En pré-retraite, elle appréhende un peu de devoir retourner travailler. « J’ai besoin de reprendre mon souffle, de récupérer de l’énergie ». Comme Babeth, 57 ans, qui a enfin réussi à mettre le nez dehors, après quatre mois d’hospitalisation, grâce à la Holi : « je ne voulais voir personne à part des gens malades comme moi », avoue-t-elle. Ici, je n’ai même pas besoin de parler. J’ai trouvé le soutien que je cherchais, on se comprend, j’ai l’impression d’être chez moi». Boulimique d’activités, elle a tout essayé : layette pour les prémas de Mont-de-Marsan, peinture, psy, sonothérapie, confection de coussins à glisser sous la ceinture de sécurité pour se protéger… Mais ce qu’elle aime par dessus tout, c’est de se retrouver entre les mains d’Elodie, aide-soignante et socio-esthéticienne, qui vient bénévolement à la Holi. « La première fois qu’elle m’a touchée, j’ai pleuré ». Cathy, suivie pour un GIST (tumeur rare de l’intestin) savoure à l’avance le modelage qu’Elodie va lui prodiguer dans quelques instants. Pour rien au monde, elle ne se passerait de la Holi, sa « bulle d’oxygène ».

Céline Dufranc