« J’ai refusé qu’une laryngectomie gâche ma vie de femme »

Élancée et dotée d’une incroyable force vitale, Stéphanie, 52 ans, en impose. Il y a 9 ans, on lui annonçait un cancer du larynx. Aujourd’hui, sa voix, un peu éraillée, et sa difficulté à s’alimenter, traduisent ce qu’elle a enduré.

Stéphanie parle de son cancer du larynx @Stéphanie parle de son cancer du larynx

Tout a commencé par une banale laryngite. J’ai consulté mon médecin qui m’a donné une première série d’antibios. Trois mois plus tard, une méchante douleur me vrillant l’oreille et les symptômes persistant, j’y retourne. C’était le remplaçant de mon médecin. Il me fait un test et me dit : « ce n’est pas viral, rentrez chez vous, ma secrétaire vous rappellera ». A peine arrivée à la maison, son assistante me rappelle et me dit de revenir le lendemain dès 8h30. Là, je me suis dit « aïe, forcément, ça ne doit pas être bon ». Le sort semblait s’acharner : ma mère était en fin de vie et j’apprenais en même temps que j’avais une tumeur de six centimètres au larynx et un envahissement ganglionnaire. Avec un cancer de grade 3, autant dire que le pronostic n’était pas très encourageant. En quelques secondes, j’ai vu défiler ce qui m’attendait, notamment les traitements et leurs conséquences. Fumant 30 à 40 cigarettes par jour, je faisais partie de ces personnes qui auraient rampé sur du verre pilé pour avoir une cigarette. Je sais comment on regarde les gens qui ont ce genre de cancer. On se dit forcément, « ils l’ont cherché ! ».

« Je voulais vivre, mais pas dans n’importe quelles conditions ».

Heureusement, ce n’est pas ce que j’ai senti chez l’oncologue. Il a utilisé une formule magique : « J’ai un super protocole : faut frapper fort, après la laryngectomie,  on vous fera une chimiothérapie et une radiothérapie ». Quand il m’a parlé de laryngectomie, j’ai refusé de toutes mes forces. N’ayant pas d’enfant, j’étais prête à prendre le risque. En revanche, je n’étais pas prête à envisager une vie sans cordes vocales, avec un micro entre les deux seins ! Même si on a fait beaucoup de progrès dans ce domaine, la laryngectomie reste une mutilation de premier ordre, particulièrement pour une femme de 43 ans. Cependant on m’a prévenue qu’il n’y aurait pas de retour en arrière possible et que les dommages collatéraux seraient très handicapants. Je n’imaginais pas  à quel point ! Quand ils m’ont annoncé plus tard qu’ils allaient devoir m’enlever 19 dents, – cariées mais soignées – pour éviter tout risque d’infection, c’en était fini de ma féminité. Quel choc de se réveiller après une anesthésie générale avec 19 dents en moins. Pour une femme, c’est une vraie mutilation !

Mais ce n’était rien à côté de ce qui m’attendait. Ma première chimio a eu lieu le 25 août 2008 – je n’ai pas oublié car c’est aussi la date d’arrêt du tabac !-. On m’a fait trois protocoles en même temps, dont l’Erbictux, un traitement ciblé qui a provoqué une très forte réaction cutanée. Normalement, n’importe qui se contente d’une poussée d’acné, moi je suis retrouvée avec un herpès géant ! Ça commençait bien ! Hospitalisé deux semaines, j’ai vécu l’enfer : manger était une souffrance inouïe. Tout est à vif. La moindre déglutition, c’est comme si on vous brûlait ou qu’une centaine de lames vous passaient dessus. Je ne pouvais rien avaler. Il m’a fallu des mois pour cicatriser. J’ai tout essayé : barreur de feu, charmeur de serpent…, j’étais prête à tout ! Je me serai mis du popo de zébu dessus si cela avait pu me calmer ! Une aide-soignante m’apportait des crèmes dessert mais rien ne pouvait passer, même pas la soupe !

« Autant dire que j’étais aussi sexy qu’une  » balayette pour les toilettes  » »

La bonne nouvelle, c’est que la tumeur avait réduit de moitié avant même le commencement de la radiothérapie. On a pu me faire une laryngoscopie, et enchaîner mi-septembre avec la radiothérapie, en renfort des trois chimios. J’alternais les moments où j’étais hospitalisée et ceux où j’étais alimentée par ma chambre. J’avais choisi d’être suivie dans une clinique à Périgueux, pour rester près de ma mère. Et parce que tout le monde me connaissait. On ne m’appelait pas par ma pathologie, « le cancer du larynx », mais par mon prénom, « Stéphanie ». C’était ce dont j’avais besoin. Sauf que sur 20 lits, il y avait 19 mourants… et moi ! Voilà pour le décor ! Côté physique, c’était pas mal non plus : il me restait trois dents, trois poils sur le caillou et je perdais du poids chaque jour. Autant dire que j’étais aussi sexy qu’une « balayette pour les toilettes » !

Entre temps, ma mère est morte… De son côté, ma sœur était enceinte. On pourrait se demander : « c’est quoi sa recette pour garder le moral » ? Un environnement exceptionnel ! Je recevais des fleurs, des cadeaux, un courrier de ministre… A la clinique, on m’appelait la « chouchoute de Francheville ». Cela m’a vraiment aidée à supporter ces traitements intenses jusqu’au 15 novembre. Ensuite, j’ai fait un séjour dans une maison de repos. Pas facile côté alimentation. Je suis sortie le 20 décembre, pour fêter Noël en famille, et m’occuper de la succession de ma mère. Quand je suis arrivée chez moi avec trente cinq kilos de moins, le retour à la réalité a été rude : j’étais si faible que j’ai claqué des dents pendant deux jours. Je souffrais tellement que je devais avaler un tube de xylocaïne pour anesthésier la douleur.

Ce qui m’a sauvée ? Mon copain Hubert ! Il m’appelait tous les soirs pour me dire comme à une enfant : « viens au moins manger la soupe ! ». Peu à peu, j’ai repris des forces. Et il m’en fallait pour que l’on puisse m’installer des prothèses dentaires. Enfin ! J’allais pouvoir sourire.  Rire à gorge déployée. Manger un radis peut-être… Peu à peu, je me suis reconstruite. J’ai réappris un certain nombre de gestes. Il m’a fallu être plus douce envers moi-même. Faire confiance à mon instinct. M’habituer à ce nouveau corps qui ne répondait plus comme avant. Adopter une alimentation qui ne me fasse pas de mal. Car forcément, je suis sujette aux fausses routes. Malgré ma vigilance, je m’étrangle tous les jours. Sans avertissement, un aliment peut se coincer et je suis obligée de régurgiter. Mais je refuse de faire une croix sur mes relations sociales en arrivant avec mes petits pots moulinés, comme si j’étais un bébé – même si lorsque je suis seule, c’est ce que je mange-. J’ai envie de vivre le plus normalement possible. J’ai repris mon travail en 2011. Bien que je sois plus fatigable qu’avant et que l’on me dise de lever le pied, je reste debout. Fidèle au poste.

« Malgré ma vigilance, je m’étrangle tous les jours »

Je n’ai pas envie de faire pitié mais d’un autre côté, je voudrais que notre handicap, à nous malades et anciens malades, soit reconnu. Que l’on puisse vivre et emprunter comme les autres. Même si l’on considère que je suis en rémission totale – je suis toujours surveillée mais… plutôt de loin-, côté dommages collatéraux, impossible de faire machine arrière ! Parfois, j’ai l’impression que mon entourage oublie ce que je vis. C’est sûrement à cause de mon physique, – je suis grande, costaud, un héritage maternel !-, cela laisse à penser que je suis une vraie bombe d’énergie. Mais il ne faut pas toujours se fier aux apparences. Ma fragilité, qui est aussi une force, est bien là. Même si je n’ai aucun regret, je ne revendique pas mon cancer. Mais aujourd’hui j’assume celle que je suis devenue. J’ai compris que j’avais pris du recul le jour où à quatre ou cinq kilomètres de chez moi, toute pomponnée, en me regardant dans le rétroviseur de ma voiture, j’ai réalisé que j’avais oublié de mettre mes prothèses ! J’ai éclaté de rire.

Céline Dufranc