Osons la vie – L’annonce du cancer. Sandrine : « Quand le diagnostic du cancer tombe, c’est le deuil de l’enfant que je dois faire… »

Je m’appelle Sandrine, j’ai 44 ans. Je suis infirmière à Cherbourg.

On est en septembre 2020. Je suis allongée sur la table d’échographie, et le gynécologue passe l’appareil sur moi. Quand je vois son visage changer, je comprends qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

Je lui demande ce qui se passe, mais il essaye de minimiser les choses en me disant : « Ça va aller. Il faut voir. C’est peut-être un kyste. »

Il dirige ensuite l’appareil sous le bras et là, je vois bien à sa tête qu’il y a quelque chose. Donc, je lui dis :

– Il y a un ganglion ?

– Oui, mais il faut voir. On va faire une biopsie. On se revoit dans dix jours.

« Entendre “ça va aller”, m’énerve au plus haut point »

Cette semaine va être très longue, très difficile parce que j’ai déjà compris que j’ai un cancer. Et je me prépare aussi au pire, c’est-à-dire à partir. Je ne dors pas, je pleure beaucoup.

J’ai besoin de mes parents, et de l’homme qui partage ma vie. Je cherche à être rassurée, mais je n’entends pas ce qu’on me dit. J’ai mes convictions et je n’entends que la petite voix dans ma tête qui me dit que tout va s’arrêter.

Le mot qui ressort à chaque fois, c’est : « Ça va aller ». Ça m’énerve au plus haut point parce que, chez moi, le « ça va aller » n’a jamais vraiment marché.

On m’avait dit : « Ça va aller, tu verras, avec la PMA, tu auras des enfants ». Non, je n’aurai pas d’enfant. Du coup, pour le cancer, le « ça va aller, tu vas guérir » ne va pas marcher non plus.

Alors, arrêtez de me dire ça ! On ne sait pas ce que l’avenir nous réserve, et pour l’instant il n’est pas tendre avec moi. Dites-moi juste : « Je comprends ta détresse, je l’entends, je vais t’accompagner ».

Le 15 octobre 2020, je retourne voir le gynécologue qui me reçoit avec mon futur mari. On est les 2 derniers dans son cabinet. Et là, il me dit « Asseyez-vous, je n’ai pas de bonnes nouvelles à vous annoncer ». Je reste debout et je regarde mon futur mari qui est là, qui pleure, qui pleure beaucoup.

Moi, j’accueille la nouvelle sans pleurs, sans émotion. Je suis vide. J’ai vraiment le sentiment d’être ailleurs, d’être sortie de mon corps, d’être déjà mort

Il me dit que j’ai un cancer hormonodépendant à un stade assez avancé mais que je vais guérir. Il me dit qu’on va m’opérer, que je vais avoir de la chimiothérapie, de l’hormonothérapie et de la radiothérapie.

« Je suis une soignante qui a besoin d’être soignée comme n’importe qui »

Dans mon métier, j’ai l’occasion de côtoyer des femmes qui ont un cancer ou qui ont subi des amputations. Tous ces mots me parlent et me ramènent à des images dures, des images de souffrance. C’est tellement violent, tellement d’angoisse, je n’ai pas envie de visualiser tout ça !

Avec ce tsunami qui m’arrive en pleine figure, je n’ai pas envie qu’on me parle comme à une infirmière. Je n’ai pas envie qu’on me considère comme un soignant. J’ai juste besoin d’être prise en charge comme quelqu’un qui a besoin d’aide.

Je suis moi, avec mes faiblesses, avec ma fragilité, avec un avenir qui – pour moi – se trouve très raccourci. Je suis une soignante qui a besoin d’être soignée comme n’importe quelle personne.

Je suis avant tout une patiente qui a juste besoin qu’on la prenne en charge, qu’on la porte, qu’on la guide.

J’ai envie de voir mon neveu et ma nièce grandir. J’ai plein de choses à vivre encore, plein de moments de vie à partager, des voyages à faire, un avenir à construire. Je dois me marier. Mais ce jour-là, tout s’effondre.

Je n’ai pas envie de mourir, mais j’ai l’impression que ma vie s’arrête, que je n’ai plus d’avenir, que les portes se referment devant moi.

Quand je sors de l’entretien avec le gynécologue, j’appelle ma maman qui n’y croit pas et qui pleure énormément. J’appelle ma sœur qui s’effondre, forcément. J’appelle ma meilleure amie qui me crie dessus :

– Mais ça va pas, c’est pas possible ! Mais qu’est-ce que tu me fais ?! Pourquoi tu me fais ça ?!

– Si, c’est vrai, j’ai un cancer, et je vais avoir besoin de toi.

– Évidemment, tu sais que je suis là et que je serai toujours là pour toi.

« Tout était simple, et là ça se complique »

Ma sœur va être très présente dans ma prise en charge et dans mes prises de décision, parce que je ne vais plus être en capacité de réfléchir toute seule.

Elle va prendre contact avec un chirurgien qu’elle connait au centre François Baclesse, à Caen. Il me reçoit dans la semaine et il me dit qu’il n’est pas tout à fait en accord avec ce qui a été prévu pour moi concernant la chirurgie. Il fait venir un oncologue – le même qui me suit encore aujourd’hui – qui confirme que le protocole initialement décidé n’est pas forcément le bon. Il faudrait d’abord faire de la chimiothérapie pour pouvoir ralentir la propagation des cellules cancéreuses.

Alors que je suis sensée me faire opérer la semaine suivante, là on ne m’enlèverait plus le sein et il s’agirait juste de poser une chambre implantable (pour la chimiothérapie).

C’est une tout autre décision à prendre ! Tout était simple avant et là, ça se complique davantage.

Le chirurgien voit ma détresse et me dit : « Il faut absolument que tu voies un psychologue ». Et il me cale un rendez-vous. Dans le bureau du psy, je me livre. Je lui dis que je ne veux absolument pas faire subir ma maladie à mon entourage, que je ne veux pas qu’on me voit affaiblie, fragilisée par la maladie. Je lui dis que, de toute façon, je sais que je vais mourir et qu’il vaut mieux que ce soit maintenant, à un moment où je suis encore à peu près présentable. C’est facile pour moi puisque j’ai accès à des médicaments et je sais lesquels utiliser pour mettre fin à mes jours.

Il est choqué mais il entend ma douleur, et il me fait parler de ce qui est important pour moi, de ce que j’aime dans la vie. J’évoque alors des moments partagés avec mon neveu et ma nièce. Il me demande :

– Ce n’est plus possible ça ?
– Si
– Et voyager, ce n’est plus possible?
– Ça va être compliqué.
– Oui, mais après ?
– Après, oui, peut-être.

Petit à petit, toutes les choses noires que je voyais, il me les repeint en rose ou en blanc. Je suis ressortie de cet entretien avec une nouvelle énergie. Je sais que tout n’est pas gagné, mais il y a de l’espoir. Je sais aussi que je peux avoir des projets, que je peux vivre, tout simplement.

« Je découvre ma cicatrice, elle n’est pas si moche finalement »

C’est la première fois que j’accepte d’être accompagnée et que j’ose dire que j’ai besoin d’aide. Je crois que c’est la meilleure chose que j’ai faite. Cela a été salvateur aussi dans ma prise en charge, ça m’a libérée d’un poids.

Maintenant, je vais plus spontanément vers les gens qui vont me rassurer, qui vont m’aider et qui vont savoir me guider.

Ça m’a permis de rentrer dans les traitements plus sereinement avec la conviction que tout allait bien se passer. Et c’est avec impatience que j’ai attendu la chimio.

Bon, il faut être honnête, ça a été un peu violent.

J’ai fait ma première chimiothérapie le 23 novembre 2020 et j’ai subi beaucoup d’effets secondaires : vomissements, nausées, pertes d’appétit. J’ai aussi fait une aplasie fébrile. Je n’avais plus de défense (immunitaire) pour me protéger contre les virus qui se présentaient.

A ce moment-là, le corps médical veut me faire hospitaliser mais je n’en ai pas du tout envie. Je n’ai pas envie de comprendre que c’est grave. Mais je suis finalement obligée d’accepter, et me voilà partie avec mon petit véhicule personnel pour l’hôpital, à une heure de chez moi, où je vais rester enfermée pendant une semaine pour régler cette histoire d’aplasie.

Ma vie est parfois un peu chaotique, cela a été le cas avec la chimiothérapie, et cela va être pareil pour la chirurgie. Puisque mes défenses immunitaires sont toujours aussi fragiles et aussi feignantes, elle va être repoussée à plusieurs reprises.

On finit par m’enlever le sein et on me fait un curage axillaire. Je suis hospitalisée pendant trois jours. Le jour où on m’enlève le pansement, je découvre la cicatrice, qui, finalement, n’est pas si moche. Et à ma grande surprise, je vais m’approprier ce nouveau corps assez rapidement.

« Aujourd’hui, j’exerce mon métier d’infirmière différemment »

Tout ce chemin, je le fais entourée de mes parents et de mon amoureux qui sont très présents. Mais j’ai aussi mes collègues qui sont là tous les jours. C’est un défilé de gens que j’aime, qui sont bienveillants, qui me donnent gratuitement de leur temps, de leur amour, de leur gentillesse. On partage des moments joyeux de franche rigolade, et tout ça m’aide au quotidien. Dans mon parcours de guérison, cela a été essentiel en tout cas.

Si j’avais réussi à affronter la PMA toute seule, en gardant cette histoire secrète, là j’ai eu besoin d’être accompagnée, d’être entourée. J’ai eu besoin d’amour et j’en ai reçu, reçu tellement, c’est magique !

Aujourd’hui, j’exerce mon métier bien différemment. Je suis plus attentive, je suis plus à l’écoute, je prends plus mon temps. Je comprends mieux ce qui se passe de l’autre côté de la barrière. Quand on est soignant, on fait des choses qu’on n’aimerait pas qu’on nous fasse si nous étions soignés.

Maintenant, par exemple, avant d’entrer dans une chambre, je frappe, et j’attends que la personne me donne l’autorisation d’entrer. J’essaye de respecter la pudeur parce que la mienne ne l’a pas toujours été, or c’est essentiel.

Mon expérience m’a aussi permis de me mettre des limites. Je sais qu’il y a des situations qui me touchent, qu’il y a des personnes, des prises en charge qui sont devenues difficiles pour moi. Je le dis à mes collègues, elles le comprennent tout à fait et je leur passe le relais sans hésiter.

Je me souviens d’une résidente en récidive d’un cancer à laquelle j’étais extrêmement attachée. Je finissais par avoir des larmes qui me venaient en sa présence parce que je projetais ma propre vie dans son histoire. Ça devenait beaucoup trop difficile. Je n’étais pas aidante, en fait. L’affect, c’est bien, mais à un moment donné, pour rester des professionnels, il faut pouvoir faire les soins dans de bonnes conditions, avec du recul et de la distance.

J’ai su dire « stop ».

« On espère adopter une fratrie de deux enfants »

Avec mon mari, nous avons décidé de nous lancer dans le parcours d’adoption. Avant c’était quelque chose qui n’était pas concevable pour moi. J’ai une maman qui a été adoptée et cela a été un traumatisme. Elle n’a pas réussi à trouver sa place dans le foyer où elle était. Et moi, je ne me sentais pas capable d’accompagner un enfant (qui n’était pas le mien). Je ne me sentais pas la force de lui laisser une place, en tout cas la bonne place pour qu’il se sente aimé, voulu, attendu.

Et puis, il y a eu le cancer, et j’ai cheminé, avancé. Les rencontres avec les psychologues m’ont permis de comprendre qu’en fait j’avais en moi la capacité de donner à un petit être tout l’amour dont il a besoin.

Avoir un enfant, construire un foyer, ce n’est pas que de la génétique. C’est beaucoup plus que ça. C’est lui donner les armes dont il a besoin pour son avenir. C’est partager des moments de vie et lui donner de l’amour.

En septembre 2021, on a donc constitué un dossier pour l’adoption de deux enfants, une fratrie. Par fratrie, il faut entendre que ça peut être des enfants qui n’ont aucune génétique commune, mais qui sont tellement fusionnels qu’ils sont inséparables. J’espère que ce projet aboutira et s’il n’aboutit pas, ce n’est pas grave. J’ai plein de belles choses à vivre encore.