Août 2003. Quelques jours après son mariage, Mina, maman de Cyril, 2 ans, et d’Aurélie, 4 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une leucémie au nom bizarre : la leucémie myéloïde chronique, LMC pour les initiés. « J’étais fatiguée, mais avec la préparation du mariage et deux enfants en bas âge, je trouvais ça normal! »  Un bilan sanguin montre un taux de globules blancs délirant, 100 000 au lieu de 5 à 10 000 maxi. Les médecins consultés à Aubagne sont sans espoir: ils ne lui donnent que six mois à vivre…

« Un truc de fou, s’exclame Mina en y repensant. Comment peut-on se préparer à mourir ? » Mère courage, « dans une urgence absolue », elle écrit un livre pour laisser une trace d’elle à ses enfants. Soutenus par une pédopsychiatre, « ils savaient que j’avais une maladie incurable très grave », explique-t-elle. Convaincue de sa mort prochaine, elle offre son livre-hommage à tous ses proches le jour de Noël. « C’était très dur pour eux. Nous vivions dans une situation de mort annoncée. Mon mari faisait tout ce qu’il pouvait pour me faire plaisir. »

Mais une découverte révolutionnaire change le cours des choses. Son nom: Glivec^®. « Il venait d’avoir l’autorisation de mises sur le marché et il y avait très peu de recul par rapport à ce médicament en France. Autant dire que j’étais un cobaye. Mais, de toute façon, je n’avais rien à perdre. » Mina n’hésite donc pas très longtemps avant de le prendre.

LMC : le Glivec^® et ses effets secondaires éprouvants

Au fil des jours, elle réalise à quel point ce traitement est lourd et contraignant. « J’avais une prise de sang par jour. Mais, le pire, c’était les effets secondaires. J’avais d’horribles douleurs, des tétanies musculaires. Je ne pouvais pas bouger de mon lit. Pas même pour préparer à manger à mes enfants. À 2 ans, Cyril allait déjà à la cantine! En grandissant, ce sont eux qui m’ont aidée à manger. » Eux aussi qui lui rappelaient en chantonnant de prendre son traitement. Chaque jour, à 10 heures, l’alarme retentissait: « Maman, n’oublie pas ton traitement », fredonnaient-ils.

Une année passe. Puis deux, trois, quatre, cinq… « À l’époque, je survis. Je suis une loque, à moitié paralysée, mais je suis là. Mon état est stationnaire. Mon pronostic de moins en moins engagé. De mon lit, je programme les activités des enfants. Mon mari ou ma mère les accompagnent à l’école, au parc… Incapable de bouger, je peux tout juste me servir de mon ordinateur. En faisant des recherches sur le Net, je découvre qu’il existe des dosages moins forts du Glivec. Je tombe sur le site de l’Institut Paoli-Calmette à Marseille et là, je prends rendez-vous. »

Après six ans de fauteuil roulant, « telle une miraculée », elle se lève enfin

Ce « rendez-vous », c’est avec le Dr Aude Charbonnier, aussi blonde que Mina est brune, et une phrase d’accueil qui sonne enfin comme une promesse de vie: « Nous vieillirons ensemble. » « Ce médecin ne s’est pas contenté de me savoir vivante. Elle ne s’est pas arrêtée à l’excellence de mes résultats médicaux. Elle s’est penchée sur ma « qualité » de vie, très difficile avec des enfants en bas âge. Elle a cherché, creusé, dosé, re-dosé… En fait, j’étais quatre fois surdosée, d’où ces effets secondaires déments. »

Le Dr Charbonnier baisse les dosages petit à petit, avant de proposer à Mina un nouvel inhibiteur de tyrosine kinase, beaucoup plus puissant. Peu à peu, les effets secondaires disparaissent. Mina revit. Au bout de dix jours et après six ans de fauteuil roulant, « telle une miraculée » elle se lève enfin. « Ma première balade au parc avec mes enfants, jamais je ne l’oublierai. Ce jour-là, une coccinelle s’est posée sur moi. Aurélie m’a murmuré: « Elle va te porter chance, Maman ! » » Une chance qui ne la quittera plus.

L’observance du traitement, un enjeu vital !

« J’ai très vite compris que l’observance du traitement était un enjeu vital et que l’objectif était de voir chuter les chiffres. Quand on est à zéro, c’est-à-dire que les cellules malades sont éradiquées, c’est un peu comme si l’on gagnait au loto ou que l’on décrochait son bac! On entre dans le club des « 0« ! »

« En effet, confirme le Dr Charbonnier. D’ailleurs, si ces résultats se confirment pendant deux ans, on peut proposer un protocole d’arrêt de traitement. »  C’est désormais le cas de Mina, qui fait partie d’un essai clinique depuis deux ans.

« Se dire que l’arrêt est possible un jour, c’est un gage de vie important, un immense espoir. Mais attention, nous sommes quand même sous haute surveillance, avec un suivi tous les trois mois. » Tous ces progrès, aussi extraordinaires soient-ils, contribuent à rendre la maladie un peu ambivalente.

« Comme elle est sous contrôle et qu’elle ne se « voit » pas, le risque est de trop la banaliser, souligne Mina. Les médecins eux-mêmes nous disent « vivez normalement ». Mais nous sommes bloqués pour obtenir un crédit. Certains patients subissent des effets secondaires qui les empêchent de travailler, des coups de pompe qui les laissent à terre. Et ils n’osent pas se plaindre car on leur dit qu’ils ont une chance inouïe de vivre, alors qu’avant, on en mourait. »

Pour une abstinence thérapeutique accompagnée

Survivante ou dans la vie ? Mina est les deux à la fois. Boule de vie et d’énergie, à la fois en rémission et sous surveillance, il lui arrive de ressentir de petites bouffées d’angoisse entre deux contrôles. « L’abstinence thérapeutique, au même titre que les traitements, doit être accompagnée, reconnaît Yolande Arnault, psychologue à l’Institut Paoli-Calmette, à Marseille. Les patients se sentent un peu sans filet de sécurité, en rémission mais avec la crainte constante que la maladie repointe le bout de son nez. C’est difficile autant pour le malade que pour son entourage – notamment le conjoint – de vivre avec cette incertitude, cette épée de Damoclès. »

Sauf si, comme Mina, on préfère ne pas (trop) s’écouter et prendre soin des autres. Sa résilience? « Transformer ces six années de vide sidéral, de souffrances, en un combat pour la vie que je partage avec d’autres patients. »

« Grâce à cette maladie, je sais pourquoi je suis là »

Résultat: la création de l’association LMC France et des premiers états généraux de la maladie, dont sont sorties 16 propositions. L’une d’entre elles lui tient particulièrement à cœur: « C’est la création d’un observatoire de la LMC, qui analysera notamment les corrélations entre la fréquence de la LMC dans diverses populations et les causes probables de cette maladie. »

Pour Mina, rien d’impossible. Après avoir été condamnée à mourir, elle se sent invincible. « Grâce à cette maladie, je sais pourquoi je suis là. Je me bats pour que tous les malades bénéficient du même suivi partout en France, avec la meilleure qualité de vie possible et l’accès à des soins de support. »  C’est l’une des missions de son association, symbolisée par une… coccinelle! Un joli clin d’œil et la plus belle des revanches sur la mort qui lui avait été annoncée, il y a douze ans.