Ma reconstruction mammaire par expandeur

Peggy a 39 ans quand on lui diagnostique un cancer du sein. Après sa mastectomie, elle doit faire un choix pour sa reconstruction : ce sera l'expandeur. Témoignage.

Les prothèses mammaires macrotexturées mises en cause dans le développement de lymphome anaplasique à grandes cellules par l’enquête « Implant Files » - roseupassociation face aux cancers osons la vie

Décembre 2016, j’ai 39 ans. On me diagnostique un cancer du sein. Le protocole devait être assez court. Il durera en fait un an et demi. Chimio, thérapie ciblée, radiothérapie… L’espoir de garder mon sein droit s’envole rapidement. Je me rends à l’évidence : il est fort probable qu’on me l’ampute. Pas le choix si je veux rester en vie. La date de mon opération est enfin fixée : ce sera le 31 août 2017. Je serai « normale » encore 1 mois. Après, plus rien ne sera plus jamais pareil. Mais je sers les dents, je suis forte. Ne rien laisser paraître… Ces vacances d’été (sans prendre le soleil) sont particulières. Elles ont un goût amère dirons nous.

Un choix pas si simple

Je sais que j’aurai recours à une reconstruction. Hors de question pour moi de rester avec un seul sein. On me mettra une prothèse mammaire à la place et roule ma poule ! Perruque sur la tête, j’assiste à une conférence sur les différentes techniques de reconstruction mammaire. Je lis aussi beaucoup sur le sujet et je me renseigne auprès de femmes qui ont été dans le même cas que moi.

Oui mais voilà, ce n’est pas si simple que ça. Mon idée première tombe à l’eau : ma peau a été trop meurtrie par la radiothérapie, elle ne supportera pas la pose d’un implant du même volume que mon sein sain. À moins d’attendre 1 an que mon corps se répare. Je ne veux pas de cicatrices supplémentaires donc exit la reconstruction par lambeau dorsal ou par Diep. De toute façon, je ne suis pas assez en chair pour cette procédure. Si je veux être opérée rapidement, une seule option s’offre à moi : passer par une prothèse d’expansion. Cet implant sera gonflé au fur et à mesure afin de permettre à ma peau de se détendre suffisamment pour recevoir une prothèse définitive.

Première opération

Fin mai 2018. J’ai fini mes chimio (mais encore sous hormonothérapie pour 5 ans). Je peux enfin m’occuper de ma reconstruction. Malheureusement, là où j’habite – Gien dans le Loiret – on ne pratique pas la technique de l’expandeur. L’hôpital le plus proche qui peut me prendre en charge se situe à Tours, à 2 heures de route. Qu’à cela ne tienne. Mon nouveau chirurgien m’inspire tout de suite confiance. Il me fait penser à mon père : 60 ans, posé, il prend le temps de tout m’expliquer. Il est d’accord pour utiliser un expandeur mais exprime toutefois quelques réserves : ma peau est tendue, il ne peut pas me garantir que mon sein reconstruit aura la même taille que l’autre. Il me prévient aussi que l’opération sera douloureuse : il doit en effet décoller le muscle pectoral pour placer la prothèse expandeur. Ensuite, tous les 15 jours, voire toutes les semaines si tout va bien, on gonflera ma prothèse jusqu’au volume souhaité ou possible. On m’opèrera à nouveau, 3 mois plus tard, pour enlever l’expandeur et insérer un implant mammaire anatomique. Je serai alors tranquille pour 10/15 ans, et voilà ! Par la suite, je pourrai opter pour un tatouage ou me faire prélever de la peau de l’aine pour reconstruire l’aréole mammaire. Mon chirurgien me précise qu’il ne faut pas que je grossisse ou que je maigrisse : mon poids doit rester stable. Je ne lâche rien et je me lance.

Lundi 10 décembre 2018, 7h30, je passe au bloc opératoire. Je suis assez sereine bizarrement. Je me dis que j’ai déjà bien avancé dans mon parcours du combattant. Je suis enfin à l’étape de la reconstruction ! Deux heures plus tard, je me réveille, j’ai mal, très mal. J’ai un drain pour éviter la constitution d’un hématome ou d’une lymphocèle, une perf… Je dors mal la nuit. Les tiraillements m’empêchent de dormir. Et puis, il m’est difficile de rester sur le dos… ou sur le côté aussi d’ailleurs. Mon hospitalisation, qui devait durer 3 jours, est prolongée : ma tension est trop basse. Mais quand on me retire le pansement, je suis contente : j’ai du volume (et une grosse cicatrice et des hématomes) ! Fini le torse d’homme ! Ma prothèse est déjà remplie à 250cc, l’équivalent d’un petit bonnet B.

Sept jours après mon opération, je rentre enfin à la maison. Une infirmière vient régulièrement à mon domicile pour vérifier ma cicatrice et me faire des piqûres d’héparine pour éviter les phlébites. Je suis très faible, je dors beaucoup. Le chirurgien n’avait pas menti : c’est douloureux. Ma poitrine est tendue, dure comme une pierre. J’ai l’impression d’être traversée de pics sans arrêt. Je suis dopée aux antalgiques. Je ne peux pas lever mon bras, mes gestes sont limités. Ne surtout pas éternuer, ni rire aux éclats.

Les séances de « gonflage »

Un mois plus tard, 1er rendez-vous pour le « gonflage ». Mon chirurgien hésite : ma cicatrice est rouge vif et j’ai une infection qui m’oblige à prendre 3 semaines d’antibiotiques. Je veux quand même tenter alors Go ! A l’aide d’un aimant posé sur mon sein, il cherche la valve et m’y injecte 50cc (50 ml) de sérum physiologique. Ce n’est pas agréable. Je sens ma peau se tendre. Ça tire. La consultation dure en tout 30 minutes.

J’en suis maintenant à 300cc. Encore 200cc donc encore 4 fois le même cinéma. A cause de la douleur, on décide que les injections seront espacées de 3 semaines pour laisser le temps à ma peau de s’habituer. Je m’applique beaucoup de crèmes. La kiné, qui m’aide à retrouver la motricité de mon bras, masse également ma cicatrice pour éviter qu’elle n’adhère. Je ne suis pas sereine quand je me rends aux rendez-vous mais au bout de 4 mois, je suis arrivée à mon volume final.

Quand je revois mon chirurgien, il a 2 mauvaises nouvelles à m’annoncer : 1) il part en retraite cet été, 2) la prothèse qu’il avait prévu de m’implanter est dorénavant interdite sur le marché. Pas de bol pour moi, je tombe au beau milieu de la polémique sur les implants mammaires texturés. Il va donc opter pour une prothèse ronde et lisse. Je m’inquiète du résultat : j’ai peur que ma poitrine ne paraissent pas naturelle, que mon sein reconstruit soit différent de l’autre en terme de volume et de forme. Mais je n’ai pas le choix. Je ne peux pas rester avec cette prothèse expandeur de toute façon. Et puis, elle me fait mal, elle me gêne. La date de la pose de la « prothèse définitive » est fixée au lundi 27 mai 2019.

Surprise au réveil

A mon réveil, une surprise m’attend : au lieu d’une prothèse de 500cc, je me retrouve avec 380cc. Sans explication. Et le chirurgien n’a pas reconstruit mon sillon sous mammaire. Je suis vraiment déçue du résultat… J’essaie de joindre mon chirurgien – qui n’a même pas dénié venir me voir après l’opération – sans succès. Je n’en reste pas là. Je sollicite un rendez-vous avec la chirurgienne qui doit prendre la suite de mon chirurgien après son départ en retraite. Une femme charmante, à l’écoute, qui constate et confirme mon ressenti. Une nouvelle opération prévue le 2 juillet 2019, soit 5 semaines après. Pas top en période de canicule pour la cicatrisation et le risque d’infection. Elle me propose de patienter septembre mais je refuse car je dois reprendre mon travail et je ne vois pas l’utilité d’attendre plusieurs mois. Elle me précise aussi que mon chirurgien m’a peut-être posé une prothèse plus petite parce qu’il n’a pas eu le choix et qu’il existe un risque qu’elle m’opère pour rien. Vu que mon chirurgien fait le mort, je me lance, on verra bien !

Une nouvelle chirurgienne plus à l’écoute

L’opération se passe bien, je me réveille et constate que le volume est bon et que le sillon sous mammaire a été fait. Je suis soulagée et heureuse. Même si je dois supporter de porter à nouveau, h24 pendant 2 mois, un soutien gorge qui me tient bien chaud, que je ne peux pas me baigner ni porter de charges lourdes. En août, rendez-vous post opératoire avec ma chirurgienne. Elle constate comme moi, que mon « faux sein » est un peu plus bas que l’autre et détecte une boule au niveau du sillon. Elle me propose une opération en début d’année prochaine pour un lipomodelage afin de combler le vide au niveau de la cicatrice qui se creuse un peu et remonter un peu mon sein. Pour ma boule, c’est écho/mammo direct car un risque de récidive n’est pas exclu… Je pars en vacances la boule au ventre… si je puis dire ! Résultat début septembre : RAS. Ouf ! Apparemment, c’est fréquent après 2 opérations coup sur coup : ce n’est qu’une petite boule de chaire (que j’ai toujours aujourd’hui).

Aujourd’hui, je continue mes séances chez le kiné pour masser mon sein et assouplir un maximum ma peau. J’ai par moment une sensation de lourdeur dans le bras et des gènes dans mon sein opéré. Mais j’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique en septembre. Ça fait du bien de reprendre une vie « normale » !

Peggy