Qu’est-ce qui vous a donné l’idée d’écrire « Consolations » . Celles que l’on reçoit et celles que l’on donne » ?

Ma maladie. Basculer dans le statut de malade menacé. Je l’ai vécu dans mon corps. Je suis rentré dans ce circuit de l’angoisse des résultats d’examen, l’attente dans un couloir sur un brancard, les traitements qui rythment le quotidien… Ça a changé ma vie. Je savais que j’allais mourir comme tout le monde mais là, j’ai compris que cela pouvait arriver beaucoup plus vite que prévu. C’est toute la différence entre savoir et éprouver. Là, je l’ai éprouvé. Et j’ai eu besoin d’être consolé.

Qu’avez-vous fait après le diagnostic ?

J’étais très secoué. L’oncologue venait de m’apprendre que j’avais un adénocarcinome du poumon. Moi qui ne fumais pas… Je suis sorti de son bureau et avant d’appeler qui que ce soit, je me suis assis sur un banc dans le parc de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Seul. Pour laisser décanter. Je me souviens m’être parlé à moi-même : « Tu as un cancer. Pas de doute. Tu vas faire avec ça…  Respire. Récupère un peu. Laisse les émotions se remettre à l’équilibre et prépare-toi à affronter cette adversité ». Ce travail d’acceptation, comme la méditation, m’a beaucoup aidé, chaque fois que cela s’agitait en moi.

Et ensuite, comment avez-vous réagi ?

Je me suis un peu replié sur mon noyau familial, mes amis proches… J’ai été ému, touché par leur présence, leurs consolations à distance : SMS, livres, lettres… Soudain la maladie vous met à nu, vous fragilise. La consolation est comme une boussole quand on est perdu. Notamment les consolations des soignants : une main posée sur votre épaule, un sourire échangé, un médecin qui s’arrête et s’assoit près de vous… Immédiatement, vous sentez physiquement, dans toutes vos cellules, le bien fou que cela fait. Ce soin à la personne est un bon adjuvant au traitement, qu’il booste peut-être. À l’inverse, quand on est seulement traité comme un corps dont on va s’occuper, même si l’on est bien traité, un sentiment de solitude glaçant, désolant, s’incruste dans nos cellules. Éprouver cela m’a fait réaliser que j’avais soigné des patients mais que je n’avais peut-être pas su les consoler. D’où l’envie de théoriser et de mettre en forme, à travers ce livre.

Apprendre que l’on a un cancer bouleverse. Qu’est-ce qui se joue à ce moment-là ?

En plus d’une rupture définitive de l’insouciance, la maladie sévère provoque une succession de ruptures de lien, perte de sécurité, perte de confiance… D’abord envers soi-même : le cancer est un sale coup que mon corps me fait. Il me trahit, en fabriquant lui-même quelque chose qui va peut-être me tuer. Cela entraîne un désordre émotionnel, un sentiment de culpabilité contre soi, une rupture avec ce compagnon de toujours : « qu’ai-je mal fait ? », « si j’avais moins stressé »… Rupture de lien avec les autres également :  eux vont bien, ils continuent leur vie, ils sont protégés. Pas moi. Avec le monde aussi :  tous ces petits bonheurs, ces grandes joies, ce n’est plus pour moi. Ces ruptures de lien, c’est ce à quoi la consolation va tenter de remédier, de réparer. En nous remettant en lien. En nous redonnant le goût de la bienveillance envers nous-même. Avec les autres. Avec le monde. En nous redonnant le goût de la vie.

« Rien n’est jamais fini. Il suffit d’un peu de bonheur pour que tout recommence.  Être consolé, c’est vouloir croire à cela »

Comment consoler une personne malade ?

Il n’y a pas de « recette ». C’est l’art du sur-mesure. Au départ, on est dans une situation de relative impuissance. On veut aider quelqu’un qui affronte une adversité sur laquelle on n’a pas de prise au moment où l’on veut le consoler. Cela sous-entend que l’on y va avec beaucoup d’humilité et de prudence. En commençant par prendre le pouls. Certains auront besoin d’un temps de digestion solitaire qu’il faudra respecter. D’autres seront en pleine turbulence émotionnelle et l’on se contentera d’écouter pour comprendre ce qui est en train de les parcourir, afin de pouvoir y répondre au mieux. L’idée, c’est d’avancer masqué. Surtout ne pas arriver en disant : « Je vais te consoler ! ». Inutile de sortir d’emblée des statistiques de guérison. Ou de faire de grands discours. Moins on parle, mieux c’est ! En fonction de la personnalité de chacun, on proposera des choses très simples : sa présence, son affection, son attention à 100%. Un simple « Je pense à toi » peut tout changer dans une journée.

La première des consolations, c’est donc de ne pas être seul ?

Oui, sinon c’est un peu la double peine. Recevoir les propositions de présence de soutien, d’affection, d’accompagnement. Se sentir aimé… On en fait ce que l’on veut. Mais c’est important de savoir que des personnes veulent nous consoler. Puis il y a tout le reste. La remise en lien avec la vie quotidienne, les auto-consolations. Car nous ne devons pas passer notre temps à être consolé par les autres. Il est important de se remettre en lien avec la nature, les animaux, la lecture, la musique, le ciel bleu. De se remettre à accueillir ce que la vie a de bon. Et surtout de pratiquer la bienveillance pour soi. Accepter nos souffrances et ne pas les voir comme des défaillances mais comme l’expression de notre humanité. La bienveillance que l’on donne, que l’on se donne ou que l’on reçoit est comme un pansement sur nos blessures : il ne change pas la situation mais il facilite la guérison des plaies émotionnelles et le retour au mouvement de la vie. Cette pratique, qui est aussi une consolation, nous rend plus apte à recevoir les consolations des autres, quand nous en avons besoin.

Y a-t-il un“ kit de consolation d’urgence“ ?

Ce qui fonctionne le mieux c’est l’activité physique, si l’on en est capable. Marcher dans la nature qui répare, grâce à sa vitamine V (V pour verte), sans but, nous remet dans le mouvement de la vie. Avoir une distraction forte, comme voir un grand film, c’est au moins deux heures de répit. Lire, écouter de la musique, c’est bien mais cela laisse trop de place aux pensées. Bien entendu, si l’on pratique, la méditation de pleine conscience, ce moment où l’on se pose et où l’on renonce à atteindre quelque objectif que ce soit, en restant présent à sa respiration, à la perception de la vie qui circule en nous, détourne une partie de notre attention de la souffrance, console et nous aide à trouver la paix. Comme prier. A titre personnel, j’ai beaucoup pratiquée la prière dans la chapelle de l’hôpital. Remercier Dieu qui m’avait permis de vivre, lui dire que « s’il y avait un peu de rab, j’étais preneur ». Et dans un registre différent, l’accordéon !

Quand cela ne va vraiment pas, vous conseillez de faire prendre l’air à son chagrin, plutôt que de se rétracter sur soi. Ce n’est pas évident… Faut-il se « forcer » ?

Se forcer peut-être pas, mais s’admonester un peu quand même. La tentation est grande de se rétracter sur la maladie et le traitement. De ne plus être « que » le malade. Il faut essayer de s’exposer, comme on s’exposerait au soleil, aux petits bonheurs de la vie. Ouvrir la fenêtre, voir ce petit coin de ciel bleu. Du mieux que l’on peut. En plus de permettre de sortir de ce huis clos étouffant avec la maladie, le fait de se mettre en mouvement, dès que l’on a un peu de force, a un effet bienfaisant, apaisant. Et permet de penser à autre chose. En revanche, il ne faut pas mettre de pression sur un patient qui n’y arrive pas. N’hésitez pas à lui tendre de « gentils » pièges pour l’attirer vers l’extérieur. Il refusera peut-être la première fois et un jour, il dira oui. Attendre et espérer. C’est une question de rythme. « Rien n’est jamais fini. Il suffit d’un peu de bonheur pour que tout recommence », écrivait Émile Zola. Être consolé, c’est vouloir croire à cela.

Diriez-vous que d’avoir connu cette expérience du cancer, et de la mort possible, a fait de vous un meilleur soignant ou, du moins, un soignant plus juste que vous ne l’étiez avant ?

Impossible de le savoir, puisque cette maladie m’a décidé à avancer mon départ en retraite : elle m’a rappelé que nous pouvions quitter cette vie plus vite que prévu, et qu’il s’agissait donc de la vivre au mieux. Pour ma part, je crois que j’étais un peu usé par mon métier de soignant. En partie parce que j’étais émotionnellement proche de mes patients, et peut-être trop.

« Le cancer nous alerte sur le gaspillage que l’on a tendance à faire de notre existence »

Dans votre livre, vous parlez de la transformation qui s’opère chez les humains « kintsugi ». De quoi s’agit-il ?

Des humains que la vie a cabossés, mais qui ont réussi à s’en remettre, et qui n’en ont pas gardé d’amertume ou de ressentiment. Au contraire, ils ont progressé, se sont à la fois reconstruits et agrandis, bonifiés. Ils ont recollé les morceaux de leur vie brisée : ils ont pleuré, ils ont été consolés. Ils ont travaillé à aimer de nouveau la vie et les humains. On parle aussi de croissance post-traumatique : la possibilité de s’appuyer sur une expérience traumatique que l’on a pu dépasser pour progresser et vivre mieux qu’avant l’adversité.

Cela rejoint la phrase de Nietzsche, « Ce qui ne me tue pas me rend plus fort » ?

Oui et non. Cette maxime est à double tranchant. On s’en fiche d’être plus fort, moins fort. On est à la croisée des chemins. Je préfère dire « ce qui ne me tue pas me donne l’occasion de réfléchir à ce que sera ma vie ». Le cancer nous alerte sur le gaspillage que l’on a tendance à faire de notre existence. Cet héritage de la maladie, qui m’aura insécurisé, m’ouvre les yeux. On ne s’enrichit d’une épreuve que quand on a compris ceci : notre vie est faite d’un enchaînement de merveilles simples. C’est la vertu – la seule, mais immense !- de la souffrance : nous ouvrir les yeux sur le bonheur de l’absence de souffrance. La personne qui a traversé l’enfer peut regarder sans crainte en direction de l’avenir : elle y voit la vie qui reste, et non la mort qui vient.

Donc « Vivons heureux en attendant la mort » comme nous l’intimait Pierre Desproges ?

Oui, c’est l’un des rares bénéfices éventuels de la maladie grave, dès lors qu’on en réchappe : comprendre que la vie est précieuse et courte, et qu’il faut en savourer de notre mieux tous les instants. Nous le savons toutes et tous, bien sûr, mais la maladie représente un sacré rappel à l’ordre, que nous avons à ne plus jamais oublier. Il n’y a pas d’autre chose à faire que de se sentir vivant et de se jeter dans les bras de la vie de toutes ses forces. Et de continuer de nous émerveiller.