« En fonction du stade de la maladie, le cancer peut être à l’origine de douleurs chroniques dans environ 60 % des cas et sont rebelles dans près de 14 % des cas », déclare le Dr Abdelmalek Ghimouz, anesthésiste-réanimateur à l’Institut Curie et coordinateur de la Journée annuelle « Traitement de la douleur chronique dans la pathologie cancéreuse. Plusieurs moyens permettent de soulager ces douleurs avec une prise en charge pluridisciplinaire essentielle. »  Comme le programme d’éducation thérapeutique du patient, appelé Déclic (pour Douleur Chronique Liée au Cancer), lancé après une phase de un an sur une cinquantaine de patients à Curie. Devant son succès, un lancement à plus grande échelle est prévu.

Éducation thérapeutique

Depuis plus de 20 ans, l’Institut Curie propose une consultation douleur chronique multidisciplinaire en partenariat avec les réseaux d’oncologie, de soins palliatifs, et de douleur (réseau ville-hôpital Lutter Contre la Douleur – LCD), en lien avec les acteurs de proximité (médecins traitants, infirmiers en libéral ou en structures locales).

L’éducation thérapeutique du patient est une approche qui complète l’organisation des soins et le suivi douleur existant. Il existe encore peu d’ETP sur la douleur liée au cancer en France alors que cette approche a fait ses preuves en douleur chronique non cancéreuse.

Un tel programme permet au patient de mieux comprendre sa douleur et son traitement et de développer des compétences pour en optimiser la gestion au quotidien. « La posture éducative du professionnel de santé s’appuie sur l’expression du vécu et des représentations du patient vis à vis de sa douleur pour l’amener à modifier par lui-même ses comportements et réajuster ses connaissances » reprend Lydie Wintz, cadre de santé de département de chirurgie et référente des ETP à l’Institut Curie.

Déclic, mode d’emploi

Déclic débute par une consultation individuelle pour réaliser un bilan éducatif, soit directement à la demande du patient, soit sur conseil d’un de ses prescripteurs ou professionnel de santé. Quelques pré-requis (suivi de la douleur, patient ambulatoire, motivation…) sont indispensables pour participer à ce programme.

Les ateliers sont organisés pour un groupe de patients à l’Institut Curie grâce au partenariat avec le Réseau Lutter contre la Douleur d’Ile-de-France.

Les ateliers permettent d’apprendre à gérer ses traitements, à parler de ses représentations de la douleur, à pratiquer les techniques psycho-corporelles comme l’auto-hypnose, la méditation et la relaxation ou encore à se mobiliser avec des douleurs chroniques.

« Le programme Déclic sera proposé à 100 patients/an en 2017 et grâce à nos différents soutiens nous envisageons une montée en charge progressive sur 3 ans. Nous programmons d’assortir à ce programme, de manière précoce, une étude médico économique sur l’impact de programme » soulignent sa responsable, le Dr Evelyne Renault-Tessier, et l’infirmière-coordinatrice Vérène Praud.

Une appli gratuite

Autre initiative intéressante, MON COACH DOULEUR. Destinée aux patients atteints de cancer et aux professionnels de santé qui suivent ces patients, cette application mobile permet le suivi au jour le jour des douleurs liées au cancer.

Cet outil est né d’une collaboration entre différents professionnels de santé, des spécialistes de la douleur réunis au sein de l’AFSOS, l’association française des infirmières en cancérologie (AFIC) ainsi que des patients à l’occasion d’un Hackathon (*événement où un groupe de développeurs volontaires se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours).

L’application permet par exemple de :
– Décrire sa douleur (localisation, intensité, date, durée, type de douleur).
– Noter la prise des traitements prescrits (traitement de fond et traitements des pics douloureux).
– Noter les répercussions de la douleur sur les activités quotidiennes et l’humeur…
– Générer une synthèse de l’ensemble des douleurs survenues sur 1 jour, 1 semaine, 1 mois, qui peut être imprimée par le patient ou envoyée directement par email à son médecin ou aux professionnels de santé.
– Gérer ses rendez-vous médicaux et ses rendez-vous d’examens complémentaires et avoir des rappels avant ces rendez-vous, s’il le souhaite
– Consulter directement certains sites apportant des informations sur la douleur liée au cancer ou sur les cancers eux-mêmes.

Une appli qui s’appuie sur les capacités cognitives du patient 

Dernière innovation en date, le projet Lucine, qui a reçu le prix Coup de cœur soirée connecté  du Jury au dernier congrès de l’AFSOS.  Innovante, cette application qui mesure, analyse et soulage la douleur, a été créée par une jeune start-up bordelaise.

A l’origine du projet, Maryne Cotty-Eslous, une jeune femme elle-même douloureuse, qui souffre du syndrome Elher Danlos et d’une endométriose.

L’application Lucine est capable :
– de mesurer le niveau de douleur du patient en utilisant la reconnaissance faciale. La caméra du smartphone va analyser la mobilité du visage, du corps et la sémiotique du langage du patient.
–  Après analyse des données, Lucine proposera et réalisera : un soin adapté à son environnement, son niveau de douleur et son profil : c’est l’application qui soulage directement le patient en s’appuyant sur les capacités cognitives du cerveau (morphine naturelle, endorphine, détournement d’attention).

Réalité virtuelle, stimulation auditive, serious-games, relaxation… , autant de leviers d’action pour soulager les milliers de patients qui souffrent quotidiennement. Le prototype, opérationnel, sera testé en 2018 dans une quinzaine de structures, dont certains services d’oncologie.