Biographe hospitalière : une soignante catégorie poids plume

Elle n’est pas thérapeute, mais son action est bel et bien thérapeutique. Depuis 2019, Marie-Odile Flambard, 62 ans, intervient dans plusieurs structures de soins de Toulouse : l’établissement gériatrique du Domaine de la Cadène, la clinique Pasteur (dans le service de soins palliatifs) et le service d’hématologie de l’Oncopole. Elle y rencontre, pour recueillir leurs souvenirs, des patients gravement malades ou en fin de vie, qui désirent laisser à travers un livre une trace de leur existence, mais aussi transmettre à leurs proches des paroles de consolation.

Biographe hospitalier : un soin de support

Bien qu’il ne soit pas encore officiellement reconnu comme tel (voir encadré), ce service est un véritable soin de support. Encore peu répandu en France, il est proposé – gratuitement – par une quarantaine de biographes hospitaliers dans le pays. C’est au détour d’un atelier d’écriture qu’elle animait à la fin des années 2000 que l’ancienne infirmière a découvert ce métier. « Un participant m’a parlé d’un reportage télévisé, tourné à l’hôpital de Chartres, sur une femme qui proposait aux malades en fin de vie de se raconter dans un livre. À l’époque, j’étais biographe familiale depuis neuf ans, et je me suis dit : “Mais pourquoi n’y ai-je pas pensé plus tôt ? !”» se souvient-elle en souriant.

Ni une ni deux, elle contacte alors Valéria Milewski. Première biographe hospitalière, celle-ci est la fondatrice de l’association Passeur de mots et d’histoires, dont l’une des missions est également de former à cette pratique. Marie-Odile fera partie du premier groupe d’initiés, en 2010. Pour la Toulousaine, cette nouvelle discipline apparaît comme une suite logique de sa profession d’infirmière, exercée durant dix-huit ans au chevet de personnes souffrant d’un grave handicap ou d’une maladie incurable. Mais c’est aussi le pas de côté dont elle avait besoin pour faire son métier différemment. « En tant qu’infirmière, j’avais pris soin du corps de mes patients. Avec la biographie hospitalière, je prends soin de leur parole et de leur histoire. Ce projet d’écriture leur permet, à un moment de leur vie où ils se sentent réduits à un objet, de se réapproprier leur identité. Pendant les entretiens, je constate que des visages marqués par la douleur se détendent… Ils donnent même parfois l’impression d’oublier la chambre d’hôpital. » Et cela se traduit concrètement : « Un patient m’a rapporté qu’il attendait impatiemment ma venue, car le temps du récit sa douleur se volatilisait. Une autre, qu’elle retrouvait son souffle. »

Aider à faire le deuil

« Des merveilles » observées par le Dr Nathalie Breysse, médecin gériatre en soins palliatifs au Domaine de la Cadène – lequel accueille des patients atteints de maladies incurables –, avec qui Marie-Odile collabore depuis trois ans. « L’aventure biographique qu’elle offre est très complémentaire du travail réalisé par nos psychologues pour apaiser l’angoisse des malades, et aider les proches à faire leur deuil, assure-t-elle. J’ai pu assister à des scènes fabuleuses et découvrir de très beaux ouvrages. J’ai par exemple le souvenir d’une femme qui souhaitait léguer, à travers ses recettes de cuisine, des mots d’amour pour ses filles, qui l’avaient accompagnée jusqu’à la fin ; ou d’un homme qui s’est beaucoup impliqué pour produire un livre intime égayé de ses dessins et peintures. Il l’a gardé sur sa table de chevet jusqu’à la fin, avant que sa femme et son fils le découvrent… »

Ce sont les équipes médicales qui proposent les services de Marie-Odile à leurs patients, lorsqu’elles pressentent qu’ils pourraient leur être bénéfiques. Si le projet d’écriture les séduit, alors un rendez-vous est fixé avec la biographe, qui se rend à leur chevet. Avant la première rencontre, l’écrivaine ignore quasiment tout de ces malades, tant au niveau personnel qu’au plan médical. « Savoir de quoi ils souffrent ne m’apporterait rien. D’ailleurs, beaucoup ne m’en parlent pas », précise-t-elle. Car l’important est ailleurs. La plupart ont conscience qu’il ne leur reste que quelques semaines à vivre et vont à l’essentiel.

Aider les vivants à avancer

S’il s’agit pour certains de transmettre des moments de vie, parfois des secrets inavoués, pour d’autres l’enjeu est d’apporter de la consolation et de l’amour, au coeur de leur déclaration. Marie-Odile s’emploie à retranscrire et à restituer ces messages sous la forme d’un livre à leurs destinataires, même quand le décès des narrateurs laisse le récit inachevé. Dépositaire de cette parole, parfois posthume, la biographe met donc un point d’honneur à ce que ses écrits soient fidèles à ce que les personnes ont souhaité léguer.

Un respect profond qui se manifeste dans les entretiens qu’elle mène, restant toujours à la bonne distance ou « à la juste proximité », comme le lui a fait remarquer une patiente. « Marie-Odile est d’une délicatesse et d’une douceur sans pareille. Elle sait mettre les gens en confiance, et les écouter. Au cours des échanges, qui peuvent durer plus d’une heure, elle les laisse dérouler leur pensée, sauter d’anecdote en anecdote, et sait aussi respecter leurs moments de silence ou d’émotion », rapporte sa plus proche collègue, Marie Bernard, avec qui elle a cofondé l’association Ita Vita, en 2017 (voir encadré).

Lors de ces conversations, elle prend très peu de notes, dans le carnet posé sur ses genoux, seulement quelques questions qui l’effleurent et qu’elle posera plus tard. « Ce carnet est aussi mon refuge. J’y griffonne quelques mots lorsque l’émotion gagne un patient, ou que je suis moi-même touchée. Parfois, les histoires entrent en résonance avec les miennes… » confie Marie-Odile, qui pense avoir été attirée vers les métiers du soin et de l’écriture en raison de sa famille, « une famille taiseuse, marquée par de douloureuses épreuves ». « Évoquer le passé, partager ses émotions avec les autres permet d’aider les vivants à avancer », croit-elle.

Ne pas trahir le narrateur et préserver les lecteurs

Son véritable instrument de travail, c’est un petit dictaphone qui ne la quitte jamais. Il lui permet de restituer le plus fidèlement possible l’histoire des patients, en ne perdant rien de leur phrasé, de leur mélancolie, de leurs rires aussi. La retranscription se fait quasiment dans la foulée de chaque entretien. « En biographie hospitalière, nous avons peu de temps pour écrire, car l’état de santé des patients peut vite se dégrader. »

Installée dans son bureau à la déco cosy, entourée de nombreuses photos de famille couleur sépia, les écouteurs calés dans les oreilles, elle écrit d’abord mot à mot, puis elle reformule, réorganise les propos. Une rédaction guidée par la lourde responsabilité de ne pas trahir le narrateur, mais aussi de préserver les futurs lecteurs. « Il arrive parfois que nous soyons le réceptacle de confessions difficiles. Si la personne tient vraiment à ce qu’elles figurent dans le livre, mon rôle est de trouver une tournure de phrase qui permette à la fois d’être juste tout en veillant à heurter le moins possible leurs destinataires. »

Et, pour s’assurer que le narrateur valide ses écrits, Marie-Odile les lui présente pour relecture à chaque nouveau rendez-vous. Le point final de ces récits biographiques ne se décide pas à l’avance, mais se dessine au fur et à mesure des échanges. Parfois, il est imposé par la disparition du malade. C’est Marie-Odile qui se charge d’éditer l’ouvrage (aux frais de l’association Ita Vita). C’est donc elle qui l’envoie à l’impression et qui le fait relier avant de le délivrer en main propre, au patient lui-même, ou à ses proches s’il est décédé entre-temps.

Dans ce cas, elle laisse à la famille le soin de décider à quel moment, et où, la remise du livre doit avoir lieu. Ce peut être quelques jours après le décès ou bien quelques semaines plus tard… Marie-Odile s’adapte : « C’est un moment riche en émotions. J’emballe toujours le livre dans du papier de soie, pour qu’il ressemble à un cadeau. Cette présentation permet aussi à ceux qui le reçoivent de prendre le temps de le découvrir à leur rythme. » Si certains feuillettent très rapidement le livre ou le lisent d’une traite le jour même, d’autres attendent parfois plusieurs semaines avant de l’ouvrir. « Une veuve m’a confié n’avoir jamais terminé la biographie de son mari, de peur que cela signe vraiment la fin. »

De son côté, la biographe ne conserve de ses entrevues ni ses notes, ni ses enregistrements, ni ses fichiers. « C’est un engagement que tous les biographes hospitaliers sont censés prendre auprès des patients. Leurs histoires ne nous appartiennent pas, nous n’en sommes que les transmetteurs. »