« Il n’a plus supporté les espaces clos »

« À l’annonce de mon cancer, Raphaël n’a rien dit, explique Johanna, 53 ans. Pas une larme, pas un cri. Il s’est comporté comme si de rien n’était. Mais trois jours plus tard il s’est senti mal, oppressé, et a dû quitter la classe pour respirer. Il n’a alors plus supporté de rester dans un espace clos, qu’il s’agisse d’une salle de classe, d’un bus ou d’un magasin. Partout, il avait l’impression d’étouffer. » Impossible, dans ces conditions, de poursuivre une scolarité normale. Et, à l’approche du bac, la situation devenait délicate. Pourtant, Raphaël est un jeune homme très sociable, entouré d’amis de longue date. « Cette difficulté soudaine m’a beaucoup culpabilisée, ajoute sa maman. Je n’ai pas choisi d’être malade, et encore moins que le cancer entrave la scolarité et le bien-être de mon fils. Cela m’est très douloureux. »
Pour Nicole Landry-Dattée, psychanalyste, « la phobie scolaire est un sujet sensible. Elle peut être déclenchée par la maladie, mais n’arrive jamais complètement par hasard. Le jeune doit bénéficier d’un soutien psychologique. Dans le meilleur des cas, il s’agira d’une crise passagère, mais il est de toute façon essentiel de ne jamais être tranchant ou catégorique, pour ne pas inscrire l’adolescent dans l’échec. éviter les phrases définitives et garder la conviction que la situation va s’améliorer est fondamental ».
Aujourd’hui, d’ailleurs, Raphaël va un peu mieux. Il suit des cours à domicile et, depuis quelques mois, bénéficie de huit heures par semaine de cours particuliers donnés par des enseignants volontaires au sein de son établissement. De quoi appréhender sa nouvelle année de terminale plus sereinement.

« Si je disparais, il n’a plus personne. Du coup, il m’agresse »

« J’aimerais bien un câlin », demande Pauline par texto à son fils Adrien, alors âgé de 11 ans et enfermé dans sa chambre pendant que sa mère est dans le salon.
– Non ! Je rêve, je vais attraper la peste, le choléra, la gastro !
– Heureusement, le cancer est grave mais pas contagieux !
– Mais quand je te vois, j’ai presque le cancer des yeux.
Dialogue difficile pour une maman de 45 ans qui comprend toutefois que son fils est en souffrance et que le cancer ne va pas faciliter les relations. Entre les matins mutiques, les claquements de porte et les nuits où il vient se blottir dans son lit, Adrien lui donne du fil à retordre. « Je sais qu’il a peur, explique Pauline. Son père est très absent et, si je disparais, il n’a plus personne. Du coup, il m’agresse : “Tu vas être moche quand tu n’auras plus de cheveux.” » Même son de cloche du côté de Sophie, dont le fils Gabin peine à gérer ses émotions. « Il me provoque, m’insulte parfois, mais je sais qu’à sa manière il me protège. Il est très inquiet pour moi. » Il faut une sacrée résistance pour affronter ces paroles et répondre une à une aux questions ou aux agressions, en maintenant le cap et le cadre de l’éducation. « L’enfant est en colère, confirme Nicole Landry-Dattée. Il faut reconnaître sa souffrance, la nommer, parce que c’est une manière de la valider, et lui proposer de rencontrer un autre adulte pour évoquer ses difficultés. » « La maladie est très anxiogène pour un jeune, précise Laetitia Chouraqui, psychologue au sein de l’Unité de psycho-oncologie de Montpellier (ICM). Il est important de ne pas se braquer face à des propos agressifs, même si cela demande de l’énergie. Le jeune reçoit beaucoup d’informations parfois contradictoires et toujours dramatiques sur le cancer et ne sait pas vraiment qui croire. On peut s’aider de livres ou de brochures d’information pour déminer ces questions avec lui et ne jamais oublier que voir la personne qu’on aime souffrir dans son corps est d’une grande violence. »

« T’as du temps toi, t’es en vacances ! »

Cette phrase, Valérie, 43 ans et maman de deux enfants, l’a entendue de la bouche de sa fille aînée alors âgée de 16 ans. « Je faisais mon maximum pour m’occuper de mes enfants, être positive et présente, les accompagner à leurs activités, les chouchouter. Bien sûr, Cassandre m’a blessée et mise en colère en disant cela. Je trouvais qu’elle ne se rendait vraiment pas compte de ce que je vivais et supportais. Mais cette remarque m’a aussi invitée à aller de l’avant pour que la vie continue dans sa normalité. »
L’enfant qui « ne se rend pas compte » a en fait mis en place un système de défense pour que rien ne change dans sa vie. « Il y a sûrement des mots et limites à poser, commente Laëtitia Chouraqui, mais aussi des défenses à respecter. L’adolescent maintient certainement quelque chose de l’avant, avant la maladie. C’est un phénomène que l’on observe aussi chez les proches aidants, lorsque les traitements sont finis. Ils ne comprennent pas que la personne soit fatiguée, voire connaisse une petite dépression, la dépression de la convalescence. » C’est encore une tâche supplémentaire pour le malade ou ex-malade qui endure cette fatigue, mais il doit continuer d’expliquer et d’affirmer ce dont il a besoin.

« L’enfant n’est pas le parent du parent »

Bon nombre de parents, malades ou non, se plaignent un jour ou l’autre de leur ado qui rechigne à participer aux tâches domestiques ! Mais force est de reconnaître que, avec la fatigue liée aux traitements, on peut être tenté de le solliciter davantage. Sur ce point, Nicole Landry-Dattée est formelle : « Il ne faut pas inverser les rôles. L’enfant n’est pas le parent du parent. S’il peut participer aux tâches ménagères, selon son âge et les habitudes familiales, il ne doit pas remplacer la mère ou le conjoint. J’ai vu des enfants de 12 ans se rendre au Lavomatic pour laver le linge de la famille. Ce n’est pas leur rôle. Il faut demander de l’aide à l’extérieur, à des sœurs, à des amis, voire à des services à domicile. En revanche, mettre la table, débarrasser, ranger sa chambre reste dans les cordes de tous les jeunes et fait partie de l’éducation. »

« On ne parle QUE DE LUI »

Des enfants qui ne parlent jamais de la maladie, ne posent aucune question, c’est parfois bien déroutant pour les mamans malades. On a l’impression de ne pas faire partie de leurs préoccupations, isolés qu’ils sont dans leur égoïsme d’adolescent, centrés sur eux-mêmes. C’est le cas de Bastien, 20 ans. « On ne parle que de lui, regrette Pauline, et ce bien que j’exprime ouvertement mon besoin de partager ce que je vis. » Un jeune qui s’enferme dans le silence peut se sentir en grande souffrance. « Il est essentiel d’aller vers cet adolescent, sans le brusquer, et de vérifier qu’il a des lieux de socialisation. Des amis, un club de sport, des grands-parents, d’autres adultes pour l’écouter, précise Laëtitia Chouraqui. Si ce n’est pas le cas, le parent doit lui ouvrir d’autres espaces, comme la maison des adolescents, pour lui permettre d’évoquer ses difficultés. »
Pour Nicole Landry-Dattée, « il ne faut pas acculer le jeune, ne jamais le forcer. En revanche, on peut lui dire “Peut-être est-ce trop difficile pour toi qu’on en parle ensemble, mais voilà ce qui se passe en ce moment”. Et raconter où on en est de ses traitements. Ces discussions peuvent se dérouler à table, en famille devant tout le monde, sans en rajouter. Il est essentiel aussi de garder du lien et de continuer de pratiquer des activités communes (cinéma, lecture…) pour que le jeune ne s’isole pas ».