Avec votre enfant aidant, comment faire une bonne équipe face au cancer 

Tâches ménagères, démarches administratives, suivi médical… votre fils, votre fille est là à vos côtés, remplissant un précieux rôle d’aidant, qui implique des responsabilités pouvant impacter votre lien. Comment vivre au mieux cette situation ? Comment trouver un bon équilibre de vie, et éviter que les rôles de parent et d’enfant ne soient pas inversés ? On vous guide…

Communiquez mutuellement sur vos besoins et vos attentes

L’irruption du cancer dans votre vie a bouleversé votre quotidien mais aussi celui de vos proches, dont vos enfants. Ils vous soutiennent et jouent peut-être un rôle d’aidant, à la mesure de leur âge. Dans tous les cas, il est essentiel que la communication soit fluide avec vos eux pour qu’ils puissent mieux comprendre la situation dans laquelle vous êtes. Dire que l’on est malade – idéalement dès l’annonce de votre cancer- et comment cela va changer les choses pour vous et eux se révèle une étape indispensable pour pouvoir envisager la suite ensemble. 

Le degré d’information partagée sur le diagnostic n’est bien évidemment pas le même selon l’âge des enfants. Même constat sur le degré d’aide qu’ils peuvent vous apporter. Les jeunes enfants pourront être plus mis à contribution dans les tâches du quotidien, afin qu’ils apprennent à aussi devenir plus autonomes. Les adolescents et les jeunes adultes pourront prendre plus de responsabilités, comme le soin de leurs petits frères et sœurs, les démarches administratives ou encore le suivi médical de leur parent malade. 

Néanmoins, assumer ce rôle de bras droit doit pouvoir être discuté en amont afin que tous les membres de la famille s’y retrouvent. Demandez d’abord à votre fille ou à votre fils s’il se sent capable de vous accompagner, en gardant ouvert la possibilité qu’elle ou il puisse dire « non » et exprimer son propre ressenti par rapport à la maladie. 

La communication implique ainsi de demander régulièrement à votre enfant comment il vit son quotidien, s’il éprouve des difficultés et, le cas échéant, le rassurer en lui expliquant que des solutions existent pour régler certains problèmes. Par exemple, si l’entretien de votre maison prend trop de temps sur son emploi du temps d’étudiant, l’emploi d’une aide-ménagère à domicile peut être envisagé, soit grâce à votre mutuelle, soit grâce aux aides de l’État.

Communiquer vos besoins, oser vous montrer vulnérable, peut même vous aider à vous rapprocher de votre enfant aidant, qui pourra aussi se sentir valorisé par la confiance que vous lui accordez. Soyez également à l’écoute de son expérience et rappelez-lui qu’il ou elle n’a pas à rester seul(e) face aux responsabilités – et aux grands changements – induits par la maladie. Restez une équipe soudée.

À la maison, redistribuez les rôles

Bien souvent, la charge mentale incombe aux femmes, et en particulier aux mères de famille. Touchées par le cancer, elles tentent malgré tout de maintenir les habitudes du quotidien, notamment pour les enfants, afin qu’ils ne se sentent pas perturbés par les conséquences de la maladie et des traitements. La fatigue, les effets secondaires, auront un impact conséquent sur votre capacité à assumer tout de front. Au sein du foyer, vos enfants représentent une ressource que vous pouvez légitimement mobiliser. Avant même la maladie, sûrement étaient-ils déjà mis à contribution pour mettre la table ou ranger leur chambre ? Leur demander de plus participer aux tâches ménagères leur montrera à la fois que vous comptez sur eux au quotidien, et qu’ils sont des membres à part entière du foyer.

Pour éviter que la répartition des tâches devienne un sujet de tensions au sein d’une fratrie, n’hésitez pas à faire preuve d’organisation, avec l’utilisation d’un tableau accessible à tout un chacun, où les choses à faire sont attribuées, soit de manière permanente ou selon un roulement. Par exemple, le ménage au sein de la maison peut être réparti entre les enfants, soit par pièce, soit par semaine. Les courses, la préparation des repas, les lessives… listez avec eux les missions que vous remplissez au quotidien et que vous pourriez déléguer. Si les enfants disent ne pas savoir comment faire, alors saisissez l’opportunité de leur apprendre à réaliser ces tâches qu’ils seront amenés à remplir un jour par eux-mêmes, une fois qu’ils seront en âge de quitter le nid…  

Devenir plus actifs et impliqués dans le quotidien de leur foyer représente pour eux une chance de gagner en autonomie. Les débuts pourront peut-être difficiles (sûrement quelques quiches ratées en cuisine !) mais il est important pour vous d’accepter qu’ils soient en apprentissage et que les choses ne seront pas exactement réalisées comme elles le sont d’habitude. Lâcher prise sur la gestion du quotidien contribue à vous libérer en partie de la charge mentale du foyer. Votre énergie pourra ainsi être redirigée vers vous-mêmes et aussi vers vos proches qui vous verront plus sereine.

Faites le point sur vos besoins pour votre suivi médical

Les rendez-vous chez les médecins qui s’enchaînent, les allers-retours à la pharmacie, la préparation des piluliers, … Se soigner implique toute une série de nouvelles tâches qui doivent trouver leur place, et même la priorité, dans votre vie de tous les jours. Dans cette situation, vos enfants majeurs peuvent potentiellement être amenés à vous accompagner dans ce parcours, en devenant votre personne de confiance. 

Depuis avril 2024, l’article L1111-6 du Code de la santé publique reconnaît ce statut particulier : la personne de confiance rend compte de la volonté de celui ou celle qui le désigne. La désignation doit être faite par écrit, et le document cosigné par la personne de confiance. Sauf si expressément écrit, la désignation n’a pas de limite de durée, mais elle reste tout de même révisable et révocable à tout moment. 

En tant que personne de confiance, votre enfant majeur pourra vous accompagner dans vos démarches médicales, notamment assister aux rendez-vous avec les médecins, si vous donnez votre accord. Il ou elle a ainsi la possibilité de poser des questions directement au médecin et d’avoir a minima de la visibilité sur votre état et vos traitements. 

Attention, devenir personne de confiance n’ouvre pas un droit à accéder à l’ensemble de votre dossier médical. En revanche, les médecins peuvent lui en partager certains éléments, au cas où votre état de santé s’aggraverait et qu’il serait nécessaire pour l’équipe médicale de prendre des décisions. Dans cette situation, la personne de confiance est consultée par les médecins pour savoir si des directives anticipées ont été transmises. 

Même si les soignants peuvent échanger avec les autres membres de la famille, la parole de la personne de confiance prévaut pour eux. La désignation d’une telle personne peut d’ailleurs faciliter les relations dans la famille. Dire à ses proches qui est la personne de confiance évite les avis contradictoires qui abîment les liens, voire mettent en péril le bon suivi de la personne malade.

Dans le cas où vous choisissez de désigner votre enfant comme personne de confiance, il est nécessaire de définir avec lui ou elle vos besoins par rapport à ce statut. Souhaitez-vous qu’il soit là à l’ensemble de vos rendez-vous médicaux ou seulement à certains ? Quel degré de soutien peut-il vous apporter face à des termes médicaux qui peuvent aussi lui être étrangers ? 

Pour remplir son rôle de personne de confiance le plus sereinement possible, votre enfant aidant doit pouvoir comprendre précisément où il est attendu. Surtout il est important qu’il se sente légitime d’intervenir auprès des professionnels de santé, par exemple lorsqu’il ne comprend pas quelque chose. La bonne communication et la transparence entre les différentes parties impliquées, dont la personne de confiance, est clé pour un suivi médical plus efficace, moins lourd à porter pour vous seule.

Rappelez que les aidants peuvent aussi être aidés

Qu’ils soient mineurs ou majeurs, les enfants aidants peuvent bénéficier de soutien extérieur pour faire face aux bouleversements du cancer de leur parent. Suggérez-leur de rencontrer un professionnel de santé mentale, comme un psychologue, qui pourra représenter un tiers à qui il pourra se confier. Dans le cas d’un enfant aidant scolarisé, prévenir l’équipe éducative de son rôle auprès de vous afin qu’elle puisse identifier en classe de potentiels changements de comportement (baisse des notes, repli sur soi, absentéisme) qui indiqueraient le mal-être de votre enfant aidant. Celui-ci peut en effet vous le cacher de peur de vous déranger… 

Des associations comme Jeunes AiDants Ensemble (JADE) et La Pause Brindille proposent aux jeunes aidants des temps d’échanges, en ligne ou lors d’ateliers physiques, ainsi que des séjours de répit pour les plus jeunes. Les enfants aidants peuvent ainsi rencontrer des pairs qui partagent la même expérience que la leur et se sentir aussi moins seuls. Pour les jeunes adultes aidants, l’association JADE a lancé la plateforme LinkAidants, elle-aussi basée sur la pair-aidance. Elle est réservée aux 18-25 ans, qui vivent à cet âge une période charnière, rythmée par les études, les relations sociales et le soin de leurs proches malades.

Qu’ils soient étudiants ou insérés dans le monde du travail, ces jeunes adultes ont aussi le droit d’accéder à des aménagements pour leur faciliter la vie. Ils peuvent se rapprocher du service social de leur lieu d’études, ou du service des ressources humaines de leur emploi, pour obtenir plus d’informations.

Privilégiez les bons moments ensemble

Même si elle peut prendre beaucoup de place, la maladie ne peut entièrement définir votre relation avec vos enfants aidants. Au-delà des tâches ménagères et des rendez-vous chez les médecins, il est primordial de continuer à créer des moments de complicité avec vos proches, qui vous permettent de préserver vos liens et de vous donner de la force. Ces temps de partage peuvent rester très simples, comme un goûter autour d’un gâteau maison, ou être plus organisés comme prévoir par exemple une escapade à la mer, le temps d’un week-end en famille. 

Peu importe la situation, l’essentiel tient dans la capacité de chacun à retrouver sa place de parent et d’enfant, pour garder une vie de famille la plus harmonieuse possible.