Pierre-Olivier Carel, un homme sous hormonothérapie

Depuis septembre 2020, Pierre-Olivier Carel est soigné pour un cancer du sein. Le cas est rare chez les hommes. Le quinquagénaire a démarré l’hormonothérapie en août dernier. Comment la tolère-t-il ? Quels sont les effets secondaires ? Il se confie.

Pierre Carel a débuté son hormonothérapie en août 2021. roseup association - rosemagazine - face aux cancers osons la vie

Environ 1% du cancer du sein touche les hommes. Pierre-Olivier Carel est un de ceux-là. En septembre 2020, ce salarié d’Île-de-France Mobilités, par ailleurs élu local d’une commune de Seine-Saint-Denis, ressent subitement des douleurs au mamelon et des brûlures de l’aisselle jusqu’au sein. Une mammographie d’urgence révèle un cancer. Pris en charge très vite, il subit l’ablation de son sein et enchaîne avec des séances de chimiothérapie et de radiothérapie. Aujourd’hui, alors qu’il n’a qu’une hâte, retrouver une vie normale, il lui reste une dernière étape à passer : l’hormonothérapie. Il a commencé le Tamoxifène le 16 août 2021. Ce traitement, il va devoir le prendre pendant 5 ans et il en subit déjà les effets secondaires…

Quel impact a l’hormonothérapie sur votre quotidien ?

Pierre-Olivier Carel : Je suis plus nerveux qu’avant et ça me provoque des mots de tête quotidiens, très souvent en début d’après-midi. Je suis aussi beaucoup plus fatigué. Rester devant un ordinateur ou réaliser des tâches ménagères plus de 2 à 3 heures par jour, je n’y arrive plus. Je n’ai plus la capacité à tenir une journée complète comme avant. J’ai aussi pris du poids.

C’est-à-dire ?

J’ai pris 2 kilos depuis le mois d’août alors que j’ai divisé tous mes repas par deux. Je mesure 2 mètres et je pesais 115 kg avant l’hormonothérapie donc un peu plus de poids est exigeant pour mes articulations. J’ai des douleurs articulaires au niveau des hanches et des genoux. En plus, il m’arrive d’avoir des douleurs aléatoires dans les poignets et les pieds. Depuis la chimiothérapie j’ai une neuropathie au niveau des pieds. J’ai du mal à porter des chaussures serrées.

Vous attendiez-vous à autant d’inconvénients ?

Après la chimiothérapie et les rayons, je m’étais préparé à recevoir un autre traitement lourd, donc je ne suis pas surpris. D’autant qu’avant de démarrer l’hormonothérapie, j’ai intégré des groupes dédiés au cancer du sein sur les réseaux sociaux. J’ai pu discuter des effets secondaires avec des patientes. Beaucoup m’ont prévenu des bouffées de chaleur qui peuvent vous réveiller en sueur plusieurs fois dans la nuit. J’en ai aussi, mais très peu et pas avec l’intensité dont on m’a parlé.

Parmi ces effets secondaires, lequel est le plus difficile à supporter ?

Le plus contraignant pour moi, ce sont les douleurs articulaires. Elles peuvent survenir n’importe quand. Par exemple pendant que je marche mes jambes peuvent se bloquer et je ne peux plus me déplacer normalement ou garder la bonne position.

Que vous a-t-on conseillé pour atténuer ces effets ?

Je vois une kinésithérapeute une fois par semaine. Elle m’a donné des exercices à faire pendant 10 minutes tous les matins, pour mobiliser mes hanches et mes genoux. Je remarque que si je ne les fais pas, ma journée va être plus difficile et j’ai beaucoup plus mal le lendemain au réveil.

Sinon, il y a les classiques antalgiques (Doliprane, Tramadol). Mais j’écoute aussi beaucoup plus mon corps et je n’hésite pas à prendre du repos dès que j’en ai besoin. Ça me change d’avant la maladie. J’étais du genre à travailler non-stop, parfois jusque tard dans la nuit.

Trouvez-vous les gens compréhensifs face à ce que vous vivez ?

À partir du moment où on retrouve ses sourcils et ses cheveux, et qu’on commence à reprendre un cours de vie plus normal, les gens nous disent : « Ça y est, tu vas bien !», « T’es en forme, ça va aller maintenant ». C’est très difficile de leur répondre qu’il reste des effets secondaires et qu’avec l’hormonothérapie ça va encore durer quelques années. Je préfère leur dire que ça va mieux tout simplement.

Appréhendez-vous les 5 ans de traitement ?

Je sais que certaines femmes décident d’arrêter l’hormonothérapie au bout d’un an parce que c’est trop dur. Mais quand j’étais en chimiothérapie, j’ai eu la douloureuse expérience de côtoyer une jeune femme de 29 ans qui récidivait. J’ai appris qu’elle est décédée il y a un an et ça m’a bouleversé. L’hormonothérapie réduit le risque de récidive, alors même s’il y a des effets secondaires, le jeu en vaut la chandelle. Je pars résolu, je suis prêt à trouver des solutions pour les contrer, j’ai de la chance d’être en vie et je compte bien le rester le plus longtemps possible.

Avez-vous hâte de retourner au travail ?

J’ai l’intention de reprendre en janvier 2022, financièrement ça devient nécessaire. Je reviendrai à mi-temps. En plus, depuis la crise sanitaire le télétravail est favorisé, ça va me permettre de reprendre doucement. J’ai de la chance d’avoir un directeur très à l’écoute. Mes collègues sont impatients aussi pour moi. L’important, c’est de retrouver la normalité.

Propos recueillis par Paul Thorineau