Face aux cancers, osons la vie ! 
Vous venez de publier les résultats d’un étude sur l’observance de l’hormonothérapie. En quoi consistait-elle ?
Dr Barbara Pistilli : Nous savons que l’hormonothérapie n’est pas toujours bien suivie en raison des effets secondaires qu’elle provoque. Nous voulions donc évaluer de façon précise quelle était l’ampleur de cette inobservance et l’impact qu’elle avait sur le risque de rechute.
Notre étude a porté sur 1 177 femmes non ménopausées, atteintes d’un cancer du sein localisé, et traitées par tamoxifène. Un an après le début de la prescription de l’hormonothérapie, nous leur avons fait remplir un questionnaire pour savoir si elles continuaient de prendre leur traitement et nous avons, en parallèle, dosé le médicament dans leur sang.
C’est la première fois qu’une étude combine le dosage sanguin du tamoxifène, la déclaration des femmes et le risque de rechute.
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Qu’avez-vous découvert ?
Notre étude a montré qu’une femme sur 6 ne suit pas ou mal son hormonothérapie. Et la moitié d’entre elles n’ose pas le dire. Bien entendu, nous ne sommes pas là pour juger ces femmes : cet enseignement doit être la base d’un projet constructif qui nous aidera à mieux comprendre pourquoi ces femmes renoncent à prendre leur traitement et à leur proposer un meilleur accompagnement.
Pour quelles raisons ces femmes avaient-elles arrêté leur traitement ?
Les principales raisons sont les douleurs musculaires et ostéoarticulaires et la fatigue. Les patientes qui souffraient de comorbidités et qui prenaient déjà des médicaments pour soigner d’autres maladies avaient également tendance à moins suivre l’hormonothérapie. Il y a aussi des facteurs sociologiques, qui sont bien connus pour avoir un impact sur l’inobservance dans d’autres maladies chroniques, comme le fait de ne pas être en couple.
De façon plus étonnante, nous avons aussi observé que les femmes qui n’avaient pas reçu de chimiothérapie pendant leur parcours de soin étaient moins observantes. Nous pensons que c’est probablement parce que ces patientes ont la perception que leur cancer est moins « grave », moins à risque de rechute. Elles ne comprennent donc pas pourquoi elles devraient supporter les effets indésirables d’un traitement dont elles ne voient pas l’intérêt.
Lisez notre enquête: « Hormonothérapie, celles qui disent non ».
Grâce à votre étude, on peut à présent mieux évaluer le risque de récidive en vie réelle…
Oui. Nous avons déterminé que le fait d’arrêter ou de ne pas suivre correctement son hormonothérapie pendant la première année multiplie par plus de 2 le risque de récidive à 3 ans. C’est considérable. Nous ne nous attendions pas à ce que la récidive survienne si précocement. Ça nous a énormément surpris.
Cette étude concernait les femmes pré-ménopausées sous tamoxifène. Prévoyez-vous de l’élargir ?
Nous nous sommes d’abord focalisés sur les femmes en pré-ménopause car les études montrent qu’elles souffrent davantage des effets indésirables de l’hormonothérapie. Mais nous prévoyons de l’élargir aux femmes ménopausées. Nous sommes également en train de faire la même étude chez des femmes sous anti-aromatases avec des dosages à 1, 3 et 5 ans. Nous venons d’obtenir les résultats à 3 ans et il semblerait que l’inobservance soit plus importante.
Quelle est la prochaine étape ?
Nous avons organisé des « focus groupes », des sortes de groupes de parole animés par un psychologue, avec d’autres femmes préménopausées et sous hormonothérapie. D’ailleurs, beaucoup de ces femmes ont été recrutées grâce à RoseUp et nous vous en remercions. Nous les avons interrogées sur les barrières liées à l’hormonothérapie : les impacts sur la vie quotidienne, professionnelle… Nous avons également constitué des focus groupes avec des professionnels de santé. Nous sommes en train de combiner les résultats.
Notre projet est de mettre en place un accompagnement personnalisé pour les femmes sous hormonothérapie. Nous réfléchissons à une meilleure façon de les informer sur les risques mais aussi de faire en sorte qu’elles parlent de leurs effets indésirables et trouver des solutions pour les soulager. Nous allons évaluer s’il ne serait pas possible d’adapter les doses d’hormonothérapie en fonction des patientes parce qu’actuellement tout le monde reçoit le même dosage. Nous voulons enfin faciliter les interactions avec les professionnels de santé, peut-être avec la mise en place de plateformes : la relation médecin/patient est en effet très importante dans le suivi d’un traitement.
Depuis la publication de notre étude, nos résultats ont été énormément repris sur les réseaux sociaux par les professionnels de santé mais aussi par les associations de patients. On sent que les malades sont heureuses d’apprendre que des médecins se préoccupent enfin de ce problème et mettent en place des solutions concrètes.
Propos recueillis par Emilie Groyer
