Isabelle Moley-Massol : « Proche et malades, chacun doit fixer ses limites… »

Les malades atteints de cancer en demandent-ils trop à leurs proches ?

Cela peut arriver. Certains, en proie à une très forte anxiété, sont dans une demande insatiable mais souvent involontaire. Le malade ne se rend pas toujours compte de la fatigue du proche. Par ailleurs, et dans des cas extrêmes, la maladie du cancer peut aussi être le moyen de garder l’emprise sur l’autre.

Mais au fond, le malade ne peut-il pas tout exiger de son aidant ?

Non. Nous avons tous nos limites physiques et psychiques. Il est important de les identifier et de les respecter. Un proche peut se sentir tyrannisé, parfois à juste titre, par la maladie, la situation, le malade, et poursuivre en silence jusqu’à l’épuisement. Tout proche a besoin lui aussi d’être aidé, épaulé. Ses personnes-ressources – un membre de la famille, un ami – sont essentielles. Si, un jour, il ne peut se rendre à l’hôpital, s’il a besoin de faire une pause, l’entourage pourra prendre le relais sans qu’il culpabilise. De nombreux proches vivent dans la hantise que le malade se sente abandonné à la moindre défaillance de leur part. Quand la situation lui paraît trop difficile, le proche ne doit pas hésiter à consulter un spécialiste, psychiatre ou psychologue.

Est-ce si difficile d’aider un malade atteint de cancer ?

Oui. Certains s’engagent massivement auprès d’un malade parce qu’ils y trouvent un sens supplémentaire à leur vie. D’autres ont envie de fuir, sont inhibés par l’angoisse, la crainte de ne pas être à la hauteur avec parfois un sentiment d’être trahi par la vie, la maladie, la personne aimée. Les sentiments sont toujours complexes, ambivalents et fluctuants au fil de l’histoire de la maladie. Ils désorientent le proche et sont fréquemment source de culpabilité quand il ressent colère, révolte, affects négatifs qu’il pense inavouables, qui se mêlent aux sentiments d’amour et de tendresse, au désir éperdu de « sortir l’autre de la maladie ».

La culpabilité de ne jamais « en faire assez » peut s’avérer tenace. La souffrance du proche est d’autant plus grande qu’il se refuse à la reconnaître, comme s’il n’avait aucun droit de se plaindre. Elle est aussi très liée à la reconnaissance que le malade et l’entourage vont ou non lui renvoyer de son rôle.

Le malade, de son côté, est-il tenu de ménager ses proches ?

Personne n’est tenu à quoi que ce soit. Les besoins et la résistance de chacun sont différents et dépendent des moments. Le malade a besoin de la présence bienveillante de ses proches, de leur affection, de leur amour. Mais il y a une « bonne » distance à trouver, propre à chaque relation, soutenante et supportable pour tous. Proches et malade doivent se parler pour éviter les malentendus de type « projections mutuelles  », où chacun pense à la place de l’autre et s’imagine, souvent à tort, ce qui est bon pour lui. Le malade doit s’autoriser à dire, demander.

Au proche ensuite d’y répondre dans la mesure de ses possibilités, en osant poser sa propre limite. L’essentiel est de rester dans un échange vivant, vibrant, qui ne cherche pas à nier les à-coups émotionnels, rythmés par les événements médicaux, les espoirs, les découragements. Malade et proches ont besoin, plus que jamais, de s’ancrer dans un lien qui les renforce, une relation où aucun ne s’épuise ni ne se dévitalise.