Lymphome. Cancer. Dans l’esprit du grand public, ces deux maux ne sont pas forcément associés… Ce qu’illustre d’ailleurs très bien cette anecdote qu’aime citer Guy Bouguet, président de l’association France lymphome espoir : « Un patient a eu cette réaction en apprenant sa maladie : “Ouf ! J’avais peur que ce soit un cancer !” » Moins connus que la leucémie, les lymphomes ont deux particularités qui ne facilitent pas leur identification . Il en existe 103 sous-types – pas moins ! –, répartis en deux grandes familles aux noms pas évidents à retenir : hodgkiniens et non hodgkiniens (voir encadré).  Souvent longs et difficiles à diagnostiquer, ils se manifestent par des symptômes très hétérogènes, qui sont aussi ceux de maladies bénignes : gonflement des ganglions, fatigue, démangeaisons, sueurs nocturnes… D’où l’incompréhension que génère la plupart du temps le diagnostic chez les patients, qui ont parfois attendu entre trois mois et un an avant d’entendre prononcer le mot lymphome¹.

« Ce que l’on prenait chez moi pour une hernie discale était un lymphome hodgkinien ». VANESSA

Incompréhension aussi quand « on vous dit que vous avez de la chance d’avoir ce cancer-là car c’est celui qui se guérit le mieux », ajoute Vanessa, 31 ans, infirmière et maman de trois jeunes enfants. « Ce que l’on prenait chez moi pour une hernie discale était un lymphome hodgkinien. Vous parlez d’une chance ! » Même chose pour Julie, 33 ans : « On m’a parlé de syndrome de la veine cave, d’œdème de grossesse, d’hématome… Je ne le sentais vraiment pas. Finalement, ma tumeur sur le médiastin faisait 12 cm x 10 cm quand on l’a enfin identifiée… » Pour elle comme pour les quelque 28 000 nouveaux patients auxquels on diagnostique chaque année un lymphome non hodgkinien, les médecins ont dû sortir l’artillerie lourde : immuno-chimiothérapie, radiothérapie, greffe de moelle osseuse parfois. Pour Julie, malheureusement, cela a aussi signifié l’interruption de sa grossesse… Il n’y a que les patients ayant un lymphome non hodgkinien indolent, ne présentant pas de risque immédiat, qui ne reçoivent pas d’emblée un traitement. Placés sous surveillance rapprochée, ils doivent se soumettre à des examens médicaux réguliers pour s’assurer que la maladie n’évolue pas. Et apprendre à vivre avec la crainte que celui-ci ne s’aggrave soudainement, nécessitant alors un traitement…

La fatigue : un handicap invisible

Etre sous surveillance régulière est le lot de tous les malades de lymphome. Et cela tout au long de la vie. « On doit l’instaurer pour dépister une éventuelle rechute et repérer certains effets indésirables possiblement générés par les traitements, comme des problèmes thyroïdiens, des complications cardiaques, voire, beaucoup plus rarement, l’apparition d’un second cancer, notamment du sein, du poumon, de la thyroïde, ou une leucémie », détaille le Pr Hervé Tilly, hématologue au centre Henri-Becquerel, à Rouen. Ce suivi passe par la palpation des ganglions et différents examens (bilan sanguin, scanner, échographie…), tous les trois mois pendant deux ans après la fin des traitements, puis tous les six mois pendant les trois années suivantes, ensuite par l’hématologue et le médecin traitant, régulièrement.

Entre deux rendez-vous, « c’est la panique dès qu’un ganglion commence à gonfler un peu, ou qu’une petite boule, même de la taille d’un grain de riz, apparaît », confie Charlotte, en rémission d’un lymphome de Hodgkin depuis vingt ans. « Encore aujourd’hui je passe mon temps à me palper et à palper mes enfants. » Même angoisse pour Vanessa, en rémission depuis le printemps : « Quand j’ai le nez qui coule, je me dis que c’est peut-être le lymphome qui revient. Idem quand j’ai des douleurs. Là, je suis sûre qu’il revient ! Après une année rythmée par des rendez-vous médicaux et les hospitalisations, le jour où l’on vous annonce votre rémission, tout cela disparaît. On se sent seule. Ce moment-là est le pire des effets secondaires, avec la fatigue. »

La fatigue… Selon l’enquête réalisée en 2016 par la Lymphoma Coalition Europe sur le vécu et les attentes des patients ayant un lymphome, elle touche 83 %¹ d’entre eux. Et ce même plus de dix ans après leur traitement, rapporte l’étude Simonal, menée par la Lysa (Lymphoma Study Association). Mais de quelle fatigue parle-t-on ? « D’une fatigue intense et persistante que ni le sommeil ni le repos ne font disparaître et qui peut avoir un effet négatif sur l’état émotionnel, physique et mental². » « J’ai l’impression d’être une loque », confirme Laura, 26 ans, mise sous immunothérapie à la suite d’une récidive d’un lymphome de Hodgkin.

La jeune femme a du mal à décrire sa fatigue : « C’est un état d’épuisement permanent, en rien comparable à un lendemain de soirée ou à une grosse journée de travail. J’en parle tous les vingt et un jours à l’hôpital, mais rien n’est proposé. Je ne sais pas comment la faire diminuer. » Infographiste, elle a dû cesser de travailler à cause de fréquentes pertes de mémoire. Comme elle, Lydie, 50 ans, ancienne infirmière, souffre de ce handicap invisible. Atteinte d’un lymphome folliculaire indolent depuis deux ans, elle doit apprendre à composer avec sa maladie chronique et ses pénibles conséquences : « Je bénéficie d’un suivi très rapproché, la “méthode Wait and see”, qui consiste à mesurer régulièrement la taille des ganglions : une épée de Damoclès au-dessus de ma tête qui fait que, émotionnellement, ce sont les montagnes russes. Et, côté énergie, ce n’est plus ça. Quand j’étais coordinatrice de la santé et du handicap, on me surnommait Speedy ! Aujourd’hui, je dors seize heures par jour, j’ai des douleurs, je boite légèrement et je n’utilise plus mon bras gauche comme avant. »

Dépister, prévenir et soulager

Invalidante, en plus de dégrader la qualité de vie des patients, la fatigue s’intrique avec les retentissements psychologiques de la maladie, causés notamment par l’angoisse d’une récidive, et, parfois, l’apparition de troubles cognitifs. Multifactoriels, variables d’une personne à l’autre, tant en intensité qu’en durée, les mécanismes de cet épuisement sont mal identifiés et insuffisamment pris en compte. « Les patients pensent souvent à tort que leur fatigue est normale, voire inévitable, et n’osent pas toujours en parler », regrette le Pr Guillaume Cartron, responsable du service d’hématologie au CHU de Montpellier. « Or elle doit être évoquée et prise en compte dès le début des traitements, comme chez nos collègues hollandais avec leur “clinique de la fatigue”. Comme eux, nous devrions pouvoir proposer une prise en charge multidisciplinaire aux patients, associant idéalement l’hématologue, le psychologue ou le psychiatre, la diététicienne, l’ergothérapeute (pour optimiser l’organisation de l’habitat selon les gestes sources de fatigue), le médecin du travail et un coach sportif. » Paradoxalement, en effet, le repos est loin d’être la solution idéale. « Il vaut mieux alterner périodes de repos et activité physique adaptée pour retrouver de l’énergie, conseille l’hématologue. Quand ils le peuvent, les patients devraient également poursuivre leur activité professionnelle, car le lien social est très important. »

Pour prévenir la fatigue, et la réduire, la première étape consiste à repérer et à traiter ses causes sous-jacentes, comme la dénutrition ou les effets secondaires de la radiothérapie et de la chimiothérapie, lesquelles touchent des cellules saines et peuvent faire chuter les taux de globules rouges (anémie). Mais aussi entraîner une insuffisance thyroïdienne, des anomalies métaboliques, des douleurs séquellaires, des troubles du sommeil, une dépression ou une éventuelle insuffisance rénale ou cardiaque… Si de nombreuses études ont permis d’évaluer la fatigue, aucun marqueur biologique « objectif » n’a jusqu’à présent pu être identifié. Seule la sensation subjective peut être explorée par des questionnaires d’autoévaluation remis aux patients par l’équipe soignante.

Au quotidien, il est facile de mesurer la fatigue à l’aide d’une échelle dite analogique : le patient note lui-même de 0 à 20 son niveau d’énergie, son aptitude aux activités journalières habituelles et sa qualité de vie en général. En fonction des différents symptômes décrits (fatigue excessive, douleur, sommeil difficile, sentiment de déprime) et des conséquences qu’ils entraînent sur la qualité de vie, un traitement à base de médicaments, accompagné de soins de support, pourra être proposé. « Il y a un vrai travail culturel à faire auprès des médecins pour que la situation évolue et que l’accès aux soins de support soit facilité », insiste le Pr Cartron.

« Cueillir le jour, vivre pleinement, faire des projets, malgré les tempêtes et la pandémie de covid ». BEATRICE

Ce dernier point constitue l’un des enjeux de la prévention tertiaire dans le traitement du cancer, indique l’Institut national du cancer. La mise en place par les agences régionales de santé d’un forfait dédié à la prise en charge de trois soins de support, comprenant l’activité physique adaptée, la diététique et l’accompagnement psychologique, devrait être effective cette année. Et pourrait contribuer à réduire l’inégalité d’accès aux soins constatée par France lymphome espoir au cours d’une enquête réalisée en 2019³, révélant que seul un patient sur dix se voit proposer un soin de support complémentaire, dont la prise en charge de la fatigue.

Sport, nutrition, ginseng et vitamine D

Le Dr Jean-Loup Mouysset, oncologue à Montpellier, n’a pas attendu cette mesure. Depuis huit ans, il propose dans les centres Ressource le Programme personnalisé d’accompagnement thérapeutique (PPACT). Pendant un an, à raison d’ateliers de trois à quatre heures, d’abord hebdomadaires puis mensuels, des groupes de huit à dix personnes suivent dans un premier temps une véritable formation sur leur maladie afin de mieux la comprendre. Puis ils bénéficient de conseils nutritionnels, d’un soutien psychologique, ainsi que d’un large éventail de soins de support et d’activités de bien-être. Le programme a fait l’objet d’une étude d’observation⁴ sur 316 personnes l’ayant suivi entre 2012 et 2016, et les résultats montrent un impact positif sur la réduction de la fatigue, de l’anxiété et de la dépression.

Dans certains cas – bien qu’il n’existe pas de consensus scientifique à ce sujet –, des médicaments aussi peuvent jouer un rôle dans la gestion de la fatigue, notamment les agents stimulant l’érythropoïèse (ASE), approuvés pour le traitement de l’anémie induite par la chimiothérapie. Plus naturelle, mais malheureusement non remboursée, la physionutrition. Elle consiste, après une consultation et un bilan, à prendre en charge les déséquilibres et les déficiences en macro- et micro-nutriments, conséquences d’une dénutrition ou d’une alimentation trop industrialisée. Pour les patients atteints d’un lymphome, chez lesquels le système immunitaire reste le talon d’Achille, la vitamine D – un immunomodulateur qui améliore la fonctionnalité du système immunitaire – ainsi que le zinc – à l’activité antivirale – seraient indiqués.

À l’étude également, le ginseng. Mais pas n’importe lequel. Le Dr Debra Barton, auteure d’un essai randomisé réalisé par la Mayo Clinic, aux États-Unis, sur 364 patients, recommande le ginseng américain (Panax quinquefolius), sous contrôle médical afin d’éviter tout risque d’interaction médicamenteuse⁵. Enfin, pour « ne pas avoir les lymphocytes dans les chaussettes », il y a la piste suivie par Béatrice : « Cueillir le jour, vivre pleinement, faire des projets, malgré les tempêtes et la pandémie de covid. » À 57 ans, elle a décidé de raccrocher sa blouse blanche d’infirmière pour cultiver son jardin en Bretagne.