Bien préparer son parcours de soins : vous avez le droit de choisir

Je veux choisir l’endroit où je vais être soignée, savoir quels sont les établissements autorisés à traiter un cancer, avoir une prise en charge de qualité, comprendre ce que me dit mon médecin...

Bien préparer son parcours de soins : le droit de choisir

Je veux choisir l’endroit où je vais être soignée

Tout malade peut choisir où il désire être soigné: centre hospitalier universitaire, centre de lutte contre le cancer, hôpital privé… Le médecin qui a posé votre diagnostic a dû vous proposer un lieu. Cela ne vous empêche pas de vous informer sur l’établissement recommandé, en demandant notamment combien de patients sont traités pour la même pathologie que la vôtre.

Tout comme vous choisirez votre centre de soins, vous pouvez également choisir votre chirurgien, votre radiothérapeute ou votre oncologue. Une relation de confiance avec l’équipe médicale est essentielle.

Je veux savoir quels sont les établissements autorisés à traiter un cancer

Actuellement, vous avez l’assurance d’être prise en charge dans un établissement autorisé à pratiquer la cancérologie. Un centre de soins doit justifier d’une activité minimale annuelle de 30 interventions pour la chirurgie des cancers du sein, digestifs, urologiques et thoraciques, et 20 interventions pour la chirurgie des cancers gynécologiques, ORL et maxillo-faciaux. En matière de radiothérapie, les centres devront traiter au moins 600 patients par an, tandis qu’en chimiothérapie le seuil minimal est fixé à 80 patients.

Vous pouvez retrouver ici la liste des établissements.

Je veux une prise en charge de qualité

L’organisation des soins en France promet une prise en charge optimale. Cela signifie que vous êtes en droit de:

– Bénéficier du dispositif d’annonce ; une «  infirmière d’annonce » cernera vos besoins et vous proposera une palette de soins dans différents domaines (psychologique, physique, social)

– Bénéficier d’une concertation pluridisciplinaire, qui garantit que le traitement proposé est bien le fruit d’une réflexion entre plusieurs professionnels de santé (oncologue, médecin spécialiste d’organe, chirurgien, radiothérapeute)

– De recevoir un programme personnalisé de soins (PPS), qui détaille les traitements proposés et leur calendrier. Il comporte également un volet social afin de repérer vos difficultés et proposer un accompagnement. Ce PPS sera relayé, une fois la phase des traitements terminée, par le « programme personnalisé de l’après-cancer »

– D’être informée des référentiels de bonne pratique clinique, qui indiquent le meilleur traitement pour une maladie donnée, à un stade donné

– D’avoir accès à des soins « de support » (c’est-à-dire la prise en charge de la douleur, le suivi nutritionnel, psychologique, l’accès aux services sociaux et à différents types d’activité, de la sophrologie à l’auriculothérapie en passant par le yoga)

– D’avoir accès aux traitements innovants et aux essais cliniques, en fonction de votre situation.

Je veux un double avis

On vous propose un traitement. Vous souhaitez y réfléchir et recueillir un second avis? C’est légitime. Votre prise en charge a déjà été décidée durant une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), mais, si vous en faites la demande, votre dossier pourra être transmis à la personne de votre choix. Assurez-vous, si vous désirez recevoir l’avis d’une autre équipe, que deux ou trois semaines de délai supplémentaire ne compromettront pas la qualité de votre prise en charge.

Je veux comprendre ce que me dit mon médecin

Ne vous affolez pas si vous ne comprenez pas le jargon médical! En cancéro, la « perf » n’a rien à voir avec une performance sportive. Le « protocole » ne fait pas référence aux bonnes manières mais à un document médical planifiant vos traitements. Être branchée ne signifie pas être à la mode mais sous « perf » (perfusion, donc). Les « marqueurs » ne sont pas des stylos, mais des substances produites par les cellules cancéreuses.

Pr Véronique Trillet-Lenoir, Chef du service d’oncologie médicale aux Hospices civils de Lyon, présidente du Conseil national de cancérologie et Dr Christine Barra, Directrice des soins et de la vie des malades à l’Institut national du cancer.

INFO +

Le Cancer pour les nuls (éd. First)Cancer, toutes vos questions, toutes les réponses (éd. Marabout)
Parcours de santé en cancérologie : l’expérimentation d’infirmiers de coordination en cancérologie sur le site du Ministère de la santé.