Fin 2017, ses traitements terminés, Charlotte* est enfin prête à entamer sa reconstruction mammaire. Séduite par un reportage, elle contacte une chirurgienne plasticienne parisienne exerçant dans le privé : « J’avais dans l’idée que je serais mieux soignée dans le privé qu’à l’hôpital public. Je préférais donc débourser un peu d’argent et avoir un sein top. » Le prix annoncé pour une reconstruction par lipomodelage, 16 000 euros, l’amène toutefois à reconsidérer son projet. Elle opte finalement pour la pose d’une prothèse à 4 200 euros. « J’ai réussi à négocier un rabais de 300 euros avec l’anesthésiste car j’avais d’autres devis moins élevés que le sien. Mais avec la chirurgienne, je n’ai pas eu gain de cause. Elle a refusé net, au motif que chaque acte médical a un coût et des charges fixes. » Le 25 mai 2018, Charlotte passe une première fois au bloc, et se retrouve avec un reste à charge, c’est-à-dire une somme que ni la Sécurité sociale ni sa mutuelle ne rembourseront, de l’ordre de 3 000 euros. Après s’être vu refuser une aide financière par la Caisse d’allocations familiales, elle se résout à contracter un crédit bancaire de 5 000 euros sur cinquante-six mois pour couvrir cette somme ainsi que les frais des opérations suivantes (aréole, mamelon, etc.). Avec un taux d’intérêt avoisinant les 5 %, elle devra au total s’acquitter de 5 500 euros…

« Il faut parfois patienter un an, voire plus, pour être opérée dans le public »

Charlotte n’est évidemment pas la seule à devoir se débrouiller pour financer un reste à charge dans le cadre d’une reconstruction mammaire. Pire même : selon une étude de l’Observatoire sociétal de La Ligue contre le cancer, 14 % des femmes ayant subi une mastectomie renoncent carrément à se faire reconstruire pour des raisons financières. Une fois empochés les remboursements de la Sécurité sociale et de la mutuelle, les femmes doivent encore sortir en moyenne 1 390 euros de leur poche. Une somme importante qui s’explique essentiellement par les dépassements d’honoraires des chirurgiens plasticiens et des anesthésistes opérant en secteur privé. Mais aussi par l’abandon du remboursement du forfait hospitalier, des frais de transport ou d’hébergement si la patiente, traitée en ambulatoire, doit revenir à l’hôpital ou à la clinique le lendemain de l’intervention… à cela s’ajoute le coût des soutiens-gorge et/ou des gaines de contention, pas remboursés non plus. « L’instauration des contrats responsables par les mutuelles participe également de ces restes à charge importants, souligne Christine Degland, présidente de l’Association pour la reconstruction du sein par DIEP. Désormais, les mutuelles responsables ne peuvent plus rembourser au-delà de 200 % du tarif de la Sécurité sociale. »

Ces contrats devaient inciter les médecins opérant dans le secteur privé à baisser leurs tarifs. Mais ils n’ont pas joué le jeu. « Ils mettent toujours en avant le fait que leurs charges n’ont pas baissé », précise-t-elle… Pour qu’une mutuelle rembourse les fameux dépassements d’honoraires, il faut que le médecin adhère à l’optam (l’option de pratique tarifaire maîtrisée) ou à l’optam-CO (CO pour chirurgiens et obstétriciens). Or, selon la Caisse nationale d’assurance maladie, « 30 % des médecins libéraux faisant de la reconstruction mammaire sont en secteur 1 [NDLR : tarifs conventionnés sans dépassement d’honoraires] ou ont adhéré à l’Optam. Un chiffre stable depuis deux ans ». Autrement dit, 70 % des médecins pratiquant ces interventions ne sont ni en secteur 1, ni adhérents à l’Optam.

Payer plus cher pour être opérée plus rapidement

Pour ne pas avoir de reste à charge, la solution est de passer par l’hôpital public ou un centre de lutte contre le cancer. Ces établissements, qui ne pratiquent pas de dépassement d’honoraires, réalisent à ce jour 56 % des reconstructions mammaires. Mais il faut parfois patienter un an, voire plus, pour y être opérée. Après sa mastectomie, Valérie a ainsi contacté l’institut Curie, à Paris. « Je les ai appelés en juin 2017 et, à force d’insister, j’ai obtenu un premier rendez-vous en novembre 2018 », se souvient-elle. Pour gagner du temps, certaines patientes prennent rendez-vous avec un chirurgien « public », mais sur son quota de consultations privées. Et là, il n’est pas rare de décrocher un premier rendez-vous dans les quinze jours. « C’est de l’hypocrisie organisée », dénonce Emmanuel Jammes, chargé de l’Observatoire sociétal de La Ligue contre le cancer. Payer plus cher pour être soignée plus rapidement, voilà pourtant la triste réalité…

Ne pas hésiter à négocier

Pour faire baisser la facture, plusieurs solutions sont envisageables. D’abord, les patientes ne doivent pas hésiter à négocier le devis que leur ont remis le chirurgien et l’anesthésiste privés. « Souvent, elles n’osent pas, de peur de fâcher le chirurgien, qui risquerait ensuite de les rater, indique Emmanuel Jammes. La relation est totalement asymétrique, avec d’un côté le puissant chirurgien et de l’autre une patiente qui a un besoin, qui se sent inférieure au corps médical, qui doit faire des sacrifices financiers pour se faire opérer. » Autre piste à envisager : les aides sociales de la Caisse primaire d’assurance maladie, de la mairie, de l’hôpital, etc. Alexia Cassar, qui pratique le tatouage définitif en 3D du mamelon et du téton (450 euros le sein, 700 euros les deux) et se bat pour que ses prestations soient prises en charge par l’assurance maladie, épaule ses clientes dans ce type de démarches. « Pourquoi la Sécurité sociale préfère-t-elle rembourser 125 euros pour une dermopigmentation qu’il faudra refaire et pas pour un tatouage définitif ? » se demande-t-elle. Une position partagée par certaines instances, puisque la caisse d’assurance maladie du Val-de-Marne, par exemple, prend en charge une partie de ses prestations.

Il arrive aussi que certaines associations mettent la main au porte-monnaie. Charlotte a, quant à elle, sollicité l’aide de son organisme de prévoyance. « Je leur ai adressé mon dossier avec tous les frais que j’avais avancés et un RIB. Et, le 14 décembre dernier, j’ai reçu une réponse positive. Tous mes frais vont être pris en charge », se réjouit enfin la jeune femme, qui devra se faire réopérer dans le courant de l’année. Elle a en effet contracté une maladie nosocomiale lors de la première intervention et sa prothèse a dû lui être retirée. Elle attend désormais que sa « peau et ses cicatrices se remettent au mieux des complications postopératoires » pour se faire poser une nouvelle prothèse. Charlotte n’a pas demandé le coût de cette nouvelle opération. Elle espère bien que « les ratés précédents » inciteront la chirurgienne à ne pas oser lui facturer ces nouveaux actes. Au pire, sinon, elle sera remboursée par sa nouvelle mutuelle, plus chère (65 euros par mois) mais plus compétitive.

À quand le « reste à charge zéro » ?

En clair, les patientes sont bien souvent contraintes à faire du porte-à-porte… Alors l’état ne devrait-il pas se saisir du sujet ? Pourquoi ne pas revaloriser la prise en charge de la reconstruction mammaire et légiférer sur les dépassements d’honoraires ? Malgré nos sollicitations, pas de réponse de la Direction générale de la santé. Pour diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle, la mesure 9.10 du Plan cancer 2014-2019 prévoit pourtant de « permettre un égal accès aux actes et dispositifs de reconstruction après un cancer ». Pour l’heure, cette mesure, qui devait dresser une cartographie des établissements ne pratiquant pas de dépassement d’honoraires, est restée lettre morte. Dommage ! Dommage également que le 100 % santé – ou « reste à charge zéro » – lancé par le gouvernement ne concerne pas la reconstruction mammaire après un cancer du sein.