Les règles de vie de la Maison RoseUp Paris
Charte de bon fonctionnement et du bon vivre ensemble
Un projet associatif : La Maison RoseUp est un projet associatif porté par l’Association RoseUp, loi 1901 et reconnue d’intérêt général. C’est avant tout une initiative citoyenne, qui vise à apporter une aide solidaire aux femmes touchées par un cancer.
Cette vocation solidaire, cet esprit de partage, d’entraide sont au cœur de la Maison RoseUp. Le bon fonctionnement de la Maison et sa pérennité ne peuvent être assurés qu’à la condition que les adhérentes, proches, professionnels, intervenants et bénévoles respectent cette vocation.
Le public : La Maison RoseUp accueille les femmes touchées par un cancer, pendant et après leurs traitements. Elle est ouverte aux proches.
La confiance et la bienveillance : La confiance, une des règles de base du fonctionnement et de l’organisation de la Maison RoseUp. La bienveillance est requise.
L’accès au salon de papotage et la cuisine : Pour favoriser les rencontres et les échanges, nous proposons un accès libre au salon de papotage.
Nous attirons votre attention sur le fait que chaque situation est unique et que vos échanges entre adhérentes ne peuvent être qu’échange mais en aucun cas le traitement/la solution idéale, chaque corps étant différent, chaque situation vous étant propre.
Il convient à chacun/e de laisser propre le lieu, un lave-vaisselle est mis à disposition, et de participer aux achats de consommable (thé, café…), une tirelire est à disposition.
La Maison RoseUp prône à travers ses ateliers une alimentation saine et équilibrée, nous invitons chacune à relever le challenge du « fait maison ». Nous sollicitons une participation de 6,00€ /personne par atelier nutrition afin d’acheter des denrées de qualité et majoritairement bio.
Si vous souhaitez manger sur place, le réfrigérateur de la Maison RoseUp est à votre disposition pour y déposer votre pique-nique.
Le respect du lieu, du matériel et du temps attribué par les intervenants : La Maison RoseUp est financée par vos dons, du mécénat de fondations, d’entreprises privées et des subventions publiques.
De nombreux professionnels accordent aussi de leur temps bénévolement. Les ressources financières et matériels sont limitées et précieuses, il est important de faire bon usage du lieu et du matériel mis à disposition.
La gratuité des activités n’implique pas un coût nul pour la Maison RoseUp.
Les horaires d’ouverture sont en continu de 10h00 à 17h00 (sauf évènement exceptionnel) du lundi au vendredi et un samedi par mois (consulter le planning en ligne).
La Maison RoseUp ferme une semaine durant les fêtes de fin d’année et certains ponts en cours d’année.
Toutes les fermetures sont précisées dans nos plannings mensuels.
L’accès aux ateliers :
En fin de mois, le planning d’ateliers du mois suivant est envoyé par email aux adhérentes. Il est aussi accessible sur internet.
Les inscriptions peuvent se faire dans l’ordre de préférence :
- Directement sur place
- Par email
- Par téléphone : 01 88 40 06 90
- En ligne sur le site internet
Les ateliers et conférences sont soumis à adhésion et sur inscription après une première rencontre avec l’équipe de la Maison RoseUp afin de mieux vous connaître.
Les inscriptions de dernière minute : Celles-ci peuvent être réalisées jusqu’au dernier moment sur place ou par téléphone s’il reste des places dans un atelier. En revanche, sur le site et par mail, compter un délai de réponse d’un jour ouvré.
Le nombre de places étant limité :
- La Maison RoseUp donne priorité aux adhérentes en traitement actif/curatif (chirurgie récente, chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie), ensuite aux adhérentes en post-traitement jusqu’à 1 an.
- Un roulement est nécessaire avec priorité aux nouvelles adhérentes.
Certains ateliers sont spécifiques aux personnes en traitement et d’autres aux personnes en post-traitement.
Indépendamment de la date de fin des traitements, la Maison RoseUp évaluera les besoins en fonction des difficultés rencontrées et se réserve le droit d’appliquer des adaptations.
La durée d’accès aux activités et le nombre maximal d’activités par mois : Il convient à chaque adhérente d’évaluer elle-même la durée de sa participation aux activités (en moyenne de 6 mois à 1 an) en fonction de ce qui lui semble nécessaire. La Maison RoseUp est un lieu ressource temporaire dans le parcours de soins.
Compte-tenu du volume de demandes, le nombre d’activités par mois est limité afin de permettre à toutes d’y avoir accès.
Les ateliers sont proposés en priorité aux femmes en traitement actif et ensuite aux femmes en post-traitement jusqu’à 1 an en fonction des besoins.
Les ateliers organisés en session nécessitent un engagement à participer à l’ensemble des séances pour en acquérir les bienfaits et se réapproprier les méthodes. Le nombre de séances et le rythme étant précisés à l’inscription.
Le sport : Dans le cadre de la pratique d’une activité sportive au sein de la Maison RoseUp, il vous sera demandé un certificat médical. La salle de bain est à votre disposition pour vous changer mais il n’y a pas d’accès à la douche.
L’annulation des ateliers : L’annulation des ateliers est obligatoire, au moins 48h à l’avance. La gratuité des ateliers ne doit pas diminuer l’implication ni l’engagement des adhérentes. L’équipe de la Maison RoseUp vous contactera la veille pour confirmer votre présence.
Le Kiosque : Les magazines sont à votre disposition et vous sont offerts, les livres sont à consulter sur place.
Les flyers, nous sommes à votre disposition pour vous proposer une documentation ciblée à vos besoins.
Effets personnels : Tout effet personnel doit être récupéré par son propriétaire à la fermeture journalière du lieu. La Maison RoseUp décline toute responsabilité d’objets ou vêtements oubliés.
L’adhésion : L’accès à la Maison RoseUp est libre et gratuit. La participation aux ateliers et conférences est soumise à une adhésion annuelle.
Les dons : L’association RoseUp, dont la Maison RoseUp fait partie, ne vit que de l’aide généreuse de donateurs, mécènes, entreprises et fonds publics. Les dons sont laissés à la libre discrétion de chacun/e et sans montant minimum.
La co-construction et évolution de la Maison RoseUp : La Maison RoseUp a été co-construite avec des femmes concernées par la maladie, à travers une enquête en ligne et une table ronde. Ce format participatif est un élément indispensable à l’évolution de la Maison RoseUp en adéquation avec les besoins des adhérentes.
Les adhérentes sont donc vivement invitées à nous donner leurs retours, leurs idées et à contribuer à améliorer ensemble la Maison RoseUp. Plusieurs fois par an, nous organisons une évaluation en ligne de la Maison RoseUp. Ces retours sont importants pour valoriser nos actions auprès de nos financeurs ou pour s’améliorer.
Un cahier « boîte à idées » est à votre disposition ainsi que le livre d’Or.
Et après la Maison RoseUp ? Le jour où vous irez mieux et n’aurez plus besoin de venir à la Maison RoseUp, nous apprécierons un mail de votre part pour nous prévenir. Vous êtes aussi libre de nous indiquer que vous ne souhaitez plus recevoir nos mailings et plannings Maison RoseUp. Nous vous invitons à continuer à soutenir notre association en renouvelant chaque année votre adhésion solidaire afin que d’autres femmes apprenant la maladie puissent elles aussi profiter de nos activités.
Collecte et sécurisation de vos données personnelles
Ce paragraphe vous informe des procédés de collecte et d’utilisation de vos données personnelles et des options et droits dont vous bénéficiez à cet égard.
RoseUp Association respecte la loi « Informatique & Libertés » n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, ainsi que la loi « pour la confiance dans l’économie numérique » n° 2004-575 du 21 juin 2004 (article L. 33-4-1 du Code des postes et télécommunications et article L. 121-20-5 du Code de la consommation).
Conformément à la loi « Informatique & Libertés », les traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par RoseUp Association ont été déclarés auprès de la CNIL. En outre, RoseUp Association a désigné une Référente à la Protection des Données en charge notamment du droit à l’information et du droit d’accès, de rectification et d’opposition dont vous disposez conformément à ladite loi.
En adhérant, vous donnez votre consentement explicite à la collecte de vos données personnelles.
Pourquoi des données personnelles vous concernant sont-elles collectées par nos soins ? Les données personnelles que vous nous confiez et que nous collectons pour partie ont pour objectif d’apprendre à mieux vous connaître, vous apporter un accompagnement et un suivi qualitatif, personnalisé et individualisé au sein de la Maison RoseUp, vous informer de ce dont vous pouvez bénéficier en tant qu’adhérente.
Quelles sont les données personnelles vous concernant collectées par nos soins ? Les données collectées sont d’ordre d’état civil, coordonnées, situation socio-professionnelle, familiale, parcours de soin, attentes et besoins.
Comment RoseUp Association utilise-t-elle vos données personnelles ? Ces données sont enregistrées dans une base de données, verrouillée, protégée, sécurisée. Avec votre accord, certaines données peuvent être partagées avec notre comité de soutien scientifique, et des partenaires médico-sociaux. Avec votre accord, des newsletters mensuelles vous sont envoyées.
Comment exercer vos droits d’accès, de rectification et d’opposition concernant vos données personnelles ? Lors de l’entretien, il est possible de choisir ce que vous souhaitez nous communiquer ou non, ce que vous souhaitez être enregistré ou non.
À tout moment, vous pouvez demander la rectification ou suppression de vos données dans notre base de données ainsi que dans les envois de mailing.
Exploitation des photos sur Facebook : Les photos prises lors des ateliers, avec votre accord, sont exploitées sur les réseaux sociaux de RoseUp Association. Dans le respect de votre vie privée, nous vous proposons :
- S’il s’agit de photos prises par l’équipe ou une adhérente, de les supprimer au bout d’un an
- S’il s’agit de photos prises par des photographes professionnels, de les supprimer au bout de deux ans
Si vous souhaitez les garder ou les partager, nous vous invitons donc à les télécharger sur Facebook lors de leur diffusion.
En vous remerciant,
Toute l’équipe de la Maison RoseUp Paris
Mais qui est vraiment Stéphane Vignes, spécialiste du lymphoedème ?
Chef du service de lymphologie de l’hôpital Cognacq-Jay, à Paris, centre de référence pour les lymphœdèmes primaires, il œuvre pour que ses patients gagnent en autonomie et en estime de soi.
24h dans une unité dédiée aux soins de support
De nombreux centres hospitaliers possèdent aujourd'hui un service entièrement consacré à la prévention et à la prise en charge de tous les effets secondaires liés aux thérapies anticancéreuses et à la maladie. On les appelle Disspo(1). À l'hôpital de Valencienne, les patients ont accès à un exceptionnel panel de soins. Immersion.
Les soins palliatifs, késako ?
Trop souvent associés à la fin de vie, les soins palliatifs sont destinés à toute personne touchée par une maladie devenue chronique. En quoi consistent-ils ? Quand peut-on en bénéficier ? Qui en fait la demande ? On vous explique tout.
Mon fils, le cancer et moi – « J’avais peur de plomber sa vie »
Que l’on soit une mère, un fils, une épouse ou un ami, le cancer bouleverse les relations avec nos proches. Pour Catherine, cette épreuve a confirmé que son fils Arthur était assez solide pour affronter des difficultés majeures.
Socio-esthétique – Soin individuel
13 décembre 2024 • 10h00 - 10h45
Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.
Nouveau Parcours – Yoga Nidra
13 décembre 2024 • 10h00 - 11h00
Pendant et après un cancer, il est important de pratiquer une activité physique adaptée pour lutter contre la fatigue, la fonte musculaire, le prise de poids ou encore le stress. Dans le cadre du programme Nouveau Parcours dédié aux femmes atteintes de cancers métastatiques, nous vous invitons à découvrir le Yoga Nidra. Contrairement à la plupart des formes de yoga qui consistent à renforcer le corps par le mouvement, le yoga nidra est une forme de méditation immobile. Pas de panique, nul besoin d'être un moine tibétain pour y arriver ! Guidée par Anne Bérangère, vous apprendrez, grâce à des exercices simples, notamment de respiration et de visualisation, à détendre votre corps et retrouver la sérénité d'esprit. Information pratique : certificat médical obligatoire Si vous n’êtes jamais venue à la Maison RoseUp Bordeaux, merci de prendre rendez-vous pour effectuer votre entretien de première rencontre auprès de notre équipe avant toute inscription à un atelier.
Qi Gong
13 décembre 2024 • 10h00 - 11h00
Selon la tradition chinoise, le Qi Gong permet de ré-équilibrer le qi, l'énergie vitale. En pratique, il s'agit d'une gymnastique douce combinant mouvements lents et respiration. Patrick, instructeur de Qi Gong, vous enseignera quelques enchainements pour renforcer vos muscles et vider votre esprit.
Réflexologie plantaire
13 décembre 2024 • 10h00 - 11h00
La réflexologie est un soin issu de la médecine traditionnelle chinoise qui repose sur la stimulation de zones réflexes présentes sur le corps. En favorisant votre bien-être, elle peut vous aider à mieux supporter certains effets secondaires du cancer et des traitements. Jehan Metzler, réflexologue et podologue, vous montrera comment masser vos pieds pour un moment de pure détente.