Mon hormonothérapie et moi. Lydie : « Le matin, j’ai 80 balais »

J’ai eu mon cancer du sein à 53 ans. Après une chirurgie conservatrice et de la radiothérapie, on m’a mise sous hormonothérapie sans beaucoup d’explication : on m’a donné une ordonnance avec un calendrier sur 5 ans et on m’a dit de me référer à mon généraliste ou à ma gynéco pour les contrôles. Je me suis sentie abandonnée.

Comme j’étais ménopausée, on m’a prescrit un anti-aromatase, Femara. Les 5 premiers mois, ça a été festival ! Bouffées de chaleur, sudation, humeurs fluctuantes, anxiété, sécheresse vaginale. J’ai dépensé entre 50 et 80 euros en lubrifiants, ovules et autres compléments non hormonaux contre les symptômes ménopausiques (lire notre article « Sexe après un cancer : à quand le remboursement des médicaments ? »).

Quand ça s’est calmé, ce sont les douleurs osseuses aux pieds et aux mains qui sont apparues. J’ai des vertiges, de l’anxiété avec l’impression d’étouffer, des constipations au point de devoir être hospitalisée…

J’ai menacé les médecins d’arrêter mon traitement

En septembre, j’ai pété un câble. Il faut dire que depuis le début, je ne vois que des oncologues hommes de 35 ans ou des internes au bout de leur vie qui me disent de prendre du Doliprane pour mes douleurs ! J’ai appelé mon centre d’oncologie et je les ai menacés d’arrêter mon traitement si je ne voyais pas quelqu’un de compétent. J’ai eu un rendez-vous en 3 jours et j’ai demandé des explications : « Si, quand on nous met sous anti-aromatase, il faut prendre une batterie de médicaments pour soigner les effets secondaires ; des infiltrations pour les douleurs, des anxiolytiques pour le syndrome dépressif ; c’est quoi l’intérêt ? ». On a changé mon traitement pour de l’Aromasine, un autre anti-aromatase. Mais ça ne s’est pas amélioré. Le matin, j’ai toujours 80 balais ! Ça me pourrit la vie. J’attends janvier pour décider si je continue. Je ne veux pas vivre comme ça.

Pendant ce temps, je trouve des solutions par moi-même sur internet, auprès d’associations comme Rose ou l’AFICS. J’ai découvert l’auriculothérapie pour mes douleurs et mon anxiété. Ça m’a changé la vie ! A l’hôpital, j’ai vu une affiche sur un programme “sport et santé”. Je me suis inscrite. Ça m’a permis de parler avec d’autres femmes dans ma situation. C’est d’ailleurs comme ça que j’ai appris que l’institut Curie proposait des séances d’hypnose pour les crises d’anxiété (voir notre interview vidéo et notre article « Hypnose : soigner les maux par l’inconscient »). Au-delà de la technique, ce qui m’a marquée c’est l’entretien que j’ai eu avec l’hypnothérapeute qui a été formidable. Elle m’a rassurée en me disant : « Ne vous inquiétez pas, les choses vont s’arranger. La première année est la plus dure… » J’aurais aimé la rencontrer plus tôt !

Les soignants s’occupent du cancer mais pas de la personne

Ce que je regrette c’est que les soignants s’occupent du cancer mais pas de la personne. Ils sont pourtant au courant des effets secondaires. Je le sais parce que je fais partie de l’étude CANTO¹. En gros, chaque mois, je dois remplir un questionnaire sur ce que je mange, les médecins que j’ai vus, mes symptômes… La première fois que je l’ai complété, au bout d’un mois de traitement, j’ai découvert que tous les effets secondaires étaient déjà listés : bouffées de chaleurs, pertes, difficultés sexuelles… Je me suis dit : « En fait, ils sont au courant ! Alors pourquoi on ne m’en a pas parlé avant ? » La réponse que m’a donné l’infirmière de l’étude : « Je sais, on a des problèmes de communication… »

Pendant les mois de traitements, on est comme des lapins pris dans les phares d’une voiture. Je veux bien admettre qu’on n’entende pas toutes les informations qu’on nous donne. C’est pour ça qu’il serait d’autant plus important qu’on nous prenne mieux en charge.