Application web : MyCharlotte, les soins de support dans la poche

Rendre accessibles les soins de support, de chez soi, grâce une application web gratuite, c’est le concept de MyCharlotte. Créé par une ancienne malade, Charlotte, et son mari, cet outil numérique propose des exercices pratiques et des interviews de spécialistes dans le cadre d’un programme quotidien personnalisé. On l'a testé pour vous.

Rendre accessible des soins de support à toutes via une application web gratuite, c’est le concept de MyCharlotte - roseup assocation - rosemagazine

Une application pour mieux vivre son cancer, avant et après les traitements. C’est le principe de MyCharlotte, une application web gratuite – accessible sur internet, sans avoir besoin d’installer de logiciel, ou sur son smartphone – qui permet aux femmes atteintes de cancer de bénéficier de soins de support à domicile. Poursuivre une activité physique tout en douceur, trouver des informations utiles sur différents thèmes, expérimenter la méditation et la relaxation… Tout y est.

Une réponse à un besoin

Cette brillante idée a germé dans la tête de Charlotte Mahr et de son mari, Grégoire Nedelec. Ensemble, ils ont traversé les deux cancers du sein de la jeune femme. « J’ai eu un premier cancer du sein à 28 ans et un second à 35 ans. Je les ai vécus de manière très différente. Pendant mon premier cancer, j’ai voulu rester dans la vie active. Du coup, j’ai mal vécu les traitements, je n’ai pas pris le temps de me poser. La seconde fois, c’était un coup de massue et un signal fort. Je me suis dit que je devais faire une pause, prendre soin de moi. » À l’époque, le couple habite en Autriche, où rien n’existe en termes de soins de support. Et Grégoire va jouer un rôle clé dans la guérison de sa femme (lire notre article « Ma femme, ma bataille »). « Il a été ma tour de contrôle : il récupérait toutes les informations, organisait mon emploi du temps pour que je me sente entourée ». Charlotte expérimente différentes activités pour se sentir mieux. Elle découvre ainsi les bienfaits du Pilates, de la marche, du yoga et de la méditation. Et met en place sa propre « routine » pour traverser plus sereinement les traitements.

Testée dans plusieurs services d’oncologie

Charlotte et son mari changent de vie et décident de partager leur expérience avec le plus grand nombre de femmes. Elle devient professeur de Pilates et travaille régulièrement avec des personnes malades. Parallèlement, ils imaginent une application pour permettre à toutes de créer cette routine qui a été si bénéfique à la jeune femme. « Un accompagnement pendant et après les traitements, mais surtout un guide pour se maintenir. Je sais à quel point la maladie augmente la tentation de rester au fond de son lit, concentrée sur ses douleurs et sur son mal-être », confie Charlotte. Leur projet a un second objectif : la démocratisation des soins de support. « Nous voulions créer des exercices pratiques, à faire chez soi, explique Charlotte. Souvent les soins de supports sont loin, parfois il n’y en a même pas du tout. ».

Grégoire se lance dans une formation et apprend le codage. En avril dernier, le couple sort une version bêta de l’application qui sera testée dans plusieurs services d’oncologie au cours d’une phase pilote (Hôpital Henri Mondor, Hôpital Européen Georges Pompidou, AP-HM, Institut du Sein du Grand Toulouse et via le réseau de patientes Mon Réseau Cancer du Sein). « On espérait 50 testeuses, on en a eu 350 », s’enthousiasme Charlotte. Il y a une vraie demande du côté des patientes. » Le concept est validé. MyCharlotte peut être proposée à tous.

Un programme personnalisé

Pour profiter de MyCharlotte, rien de plus simple : il suffit de s’inscrire en ligne puis remplir un court questionnaire pour renseigner ses effets secondaires, leur intensité, son niveau de fatigue et son humeur. À partir de ces données, l’application vous propose un programme quotidien qui prend en compte vos douleurs et vos séquelles. « Par exemple, en cas de reconstruction mammaire par lambeau de grand dorsal, l’utilisatrice trouvera des exercices tenant compte de son opération, un, deux, six mois après », explique Charlotte.

 

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Chaque jour, vous devez renseigner un petit questionnaire avec votre niveau de fatigue mais aussi l’état de votre moral et vos effets secondaires. Ceux-ci sont à sélectionner parmi plusieurs propositions, avec, pour chacun, la possibilité d’indiquer son intensité.

Les exercices proposés sont variés et les supports adaptés au contenu : enregistrements audio pour la méditation ou l’autohypnose, vidéos pour les exercices de yoga ou de Pilates… Pour se repérer facilement, la durée et la difficulté des activités sont indiquées. Chaque jour, le programme est actualisé – afin qu’il corresponde au mieux à votre état du moment – en fonction des réponses au questionnaire que vous aurez mis à jour.

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Les informations renseignées permettent d’élaborer un programme personnalisé.

En mode « découverte »

Vous pouvez aussi vous laisser guider grâce au mode « Découvrir ». Vous naviguerez alors parmi des séries thématiques construites autour de vos envies – « ne rien faire », « calmer l’angoisse », « se remuscler en douceur » … – ou de vos effets secondaires – incontinence, nausées, stress…

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Grâce au mode « Découvrir », vous naviguez parmi des thématiques pour trouver le contenu qui répond à vos besoins du moment. Les plus sportives peuvent ainsi s’essayer aux Pilates.

Chaque thème regroupe des interviews de spécialistes et des exercices pratiques. Le contenu est régulièrement enrichi grâce à l’expertise de médecins, de kinésithérapeutes et d’ostéopathes.

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Charlotte a souhaité créer des focus sur certains effets secondaires – ici, l’incontinence – constitués d’explications médicales et d’exercices pratiques.

Un comité scientifique expérimenté

Et c’est l’un des points forts de l’application : son sérieux scientifique. Tous les contenus sont validés par un comité de spécialistes avant leur publication. « Dès le début, j’ai demandé de l’aide à mes oncologues », explique Charlotte. Ainsi, on retrouve dans ses soutiens, Arlette Pommeyrol, créatrice des séjours post-cancer Passage en Vercors, le professeur Christophe Tournigand de l’hôpital Henri-Mondord, qui expérimente régulièrement les outils numériques au sein de son service ou encore le docteur Claude Boiron, ancien responsable du département des soins de support à l’Institut Curie. « Ce sont des professionnels avec une démarche similaire » précise Charlotte.

Un accompagnement bientôt plus « humain »

MyCharlotte ne compte pas se reposer sur ses acquis. Charlotte travaille sur un accompagnement encore plus humain, en association avec des patientes partenaires et des médecins. « Pourquoi pas pouvoir appeler ou envoyer un message, via l’application, pour être guidée, avoir une réponse à ses questions ou tout simplement se motiver, rêve Charlotte. Mais là, le coût est plus important donc nous sommes encore en discussion avec des financeurs. »

Disponible sur tous les navigateurs et tous supports (ordinateur, tablette, smartphone), l’application est désormais téléchargeable sur Google Play et bientôt sur l’Apple Store.

Mathilde Durand