« Osez ! » C’est le message que Pierre-Louis Attwell veut faire passer à tous les stomisés en ce dimanche 3 mai, première journée nationale des stomisés. Il y a 2 ans, ce navigateur professionnel fait une péritonite. Il a seulement 21 ans mais son intestin est malmené depuis son adolescence par la maladie de Crohn : une inflammation de la paroi intestinale causée par son propre système immunitaire. Cette nouvelle crise est la crise de trop. Son colon se déchire.
Un mois auparavant, ce passionné de voile traversait la Manche, du Havre à Saint-Gilles-Croix-de-Vie en passant par l’Espagne, à bord de son monocoque lors de la Solitaire du Figaro. Et il ne comptait pas en rester là : « Je réalisais un rêve d’enfant. Ça fonctionnait bien avec mes partenaires. Ils étaient prêts à me suivre sur d’autres projets. »
Un rêve d’enfant mis suspens
Sa péritonite l’oblige à tout arrêter. Il doit être opéré en urgence. Il subit une colostomie : son intestin est dévié vers une poche placée sur son abdomen, pour laisser le temps à son colon de se réparer. Son hospitalisation dure 2 semaines. Suivent des semaines de ré-éducation et de musculation. « J’avais fondu à cause de l’alitement. À la sortie de l’hôpital je ne pouvais pas marcher plus de 10 minutes » explique-t-il.
Traverser la manche avec sa stomie
Le jeune Normand ne baisse pas les bras pour autant. Il est motivé : il veut participer à la Normandy Channel Race l’été suivant. Alors il apprend à vivre avec sa « poche » et devient vite autonome. « J’ai décidé que, comme la maladie de Crohn, la stomie ne m’empêcherait pas de faire ce dont j’ai envie. » Deux mois après l’opération, Pierre-Louis reprend l’entrainement. Pour cette nouvelle traversée de la Manche, il ne sera pas seul cette fois. Il partagera son bateau avec Callista, un bon ami. « Ma chance, c’est qu’on se connaît très bien avec Callista. Alors on y est allé progressivement. D’abord, il m’a laissé à la barre pendant que lui faisait les manœuvres plus physiques. Et quand j’ai repris des forces, il m’a redonné la main. »
Six mois plus tard, son chirurgien lui annonce qu’il va pouvoir retirer sa stomie. La réaction du jeune homme va l’étonner : il demande à décaler l’opération. « Ça tombait pendant la course. Ça ne m’arrangeait pas du tout ! » En mai 2019, il embarque donc à Caen avec son coskipper… et sa stomie.
Pendant une semaine, le navigateur vit dans des conditions spartiates. Froid, humidité, vagues, absence de douche. « Je me suis débrouillé. J’avais des lingettes et un kit pour changer ma stomie. Le plus gênant c’est qu’on transpire beaucoup. Alors j’avais prévu des patch collants pour mettre autour du support adhésif de la stomie, pour éviter qu’elle ne se décolle. » L’équipage arrive en 7ème position. « Je suis fier d’avoir pu rivaliser avec de grands sportifs. »
Briser les tabous
Ce projet n’est pas seulement un défi personnel. Pierre-Louis veut qu’il profite à d’autres malades. Le jeune homme est très actif sur les réseaux sociaux. En 2017, il crée Vogueavec1Crohn pour faire connaître sa pathologie. Et sortir du silence. « Quand j’ai été diagnostiqué, j’étais adolescent. Je prenais des médicaments pour contrôler l’inflammation mais j’avais malgré tout des crises qui me fatiguaient et m’obligeaient à faire attention à mon alimentation. Quand mes amis me proposaient d’aller au resto, je n’osais pas leur dire que je ne pouvais pas parce que j’étais malade. Et puis un jour, j’ai réalisé que je ne voulais plus m’enfermer alors j’ai commencé à en parler. »
Il veut faire de même avec la stomie. Briser les tabous. « C’est très intime. Beaucoup des stomisés n’osent pas en parler. Ils ont peur aussi de faire du sport, que leur poche coule... » Alors quand l’Union des stomisés du Grand Sud lui parle de son projet de faire du 3 mai – date de la fondation de l’association – la journée nationale des stomisés, il saute sur l’occasion. « On a commencé à réfléchir à une façon impactante de communiquer. C’est comme ça qu’on a lancé le défi #Avecmastomie sur les réseaux sociaux. » L’idée : publier une photo accompagnée d’un court récit de son plus beau défi relevé avec sa stomie. Pierre-Louis se prête au jeu et n’hésite pas faire tomber le Tshirt pour exhiber sa poche sur Instagram. Facile avec un tel physique commente un autre malade en plaisantant. « Je peux te dire qu’il m’a fallu plus de courage pour faire ces photos que pour traverser l’Atlantique en bateau » répond le jeune éphèbe.
Le succès est au rendez-vous : une centaine de malades participent au challenge. « Beaucoup de jeunes ont répondu. C’est encourageant. Ils osent parler. Ils partagent leurs challenges de vie, qu’ils soient grands ou petits ». Avoir un enfant, traverser le désert ou simplement faire du vélo… Les récits sont variés. Comme les causes de la stomie. Maladie auto-immune, malformation congénitale, cancer… Un point commun : l’envie de continuer de vivre normalement. « On montre que la vie continue et qu’on peut vivre de belles choses. Une fois qu’on a accepté la stomie, beaucoup de choses sont possibles. »
Emilie Groyer
