Vivre sans thyroïde

« Oui, on peut bien vivre sans thyroïde, s'exclame Beate Bartès, opérée il y a seize ans. Mais avec un traitement substitutif vraiment bien dosé ! »

Illustration Audrey Miller

Une fois la thyroïde enlevée, il est nécessaire de compenser l’absence des hormones qu’elle produisait. Impossible sinon de vivre très longtemps ! Un traitement comportant de la thyroxine de synthèse, le plus souvent le Levothyrox, doit être mis en place, soit après l’intervention chirurgicale, soit après l’irathérapie. Il s’agit d’un comprimé à avaler 1 fois par jour avec un verre d’eau, à jeun.

« L’important, c’est d’adapter très précisément le dosage aux besoins de chacun », explique Beate Bartès, fondatrice de l’association de patients Vivre sans thyroïde. Et c’est là que le bât blesse. De nombreux patients s’entendent dire : « Vos résultats sont dans la norme – donc, si vous n’allez pas bien, c’est dans votre tête ! » Or, les normes officielles sont très larges, et chaque patient possède son « taux personnel de bien-être », son set point, qui peut être très différent d’une personne à l’autre.

Selon Beate, « tant qu’on reste dans la norme mais qu’on ne se sent pas encore vraiment bien, et si les résultats d’analyse laissent de la marge, il ne faut pas hésiter, en étroite coopération avec son médecin, à chercher à ajuster le traitement au mieux. Certains patients sont sensibles aux variations, à quelques microgrammes près, d’autres (même s’ils sont assez rares) peuvent avoir un souci de conversion T4-T3 qui nécessitera un traitement différent. Le secret : avoir un médecin à l’écoute, qui ne regarde pas seulement les résultats de laboratoire, mais tient également compte du ressenti du patient ».

Dompter la fatigue

Car les brutales décompensations sont fréquentes. « Souvent, dans la journée, j’ai l’impression qu’une chape de plomb me tombe dessus, se plaint ainsi Marie, 55 ans. Je me sens vidée, comme si j’avais fourni un effort intense alors qu’il n’en est rien. » Typique, cette « fatigue sangsue » s’invite régulièrement dans la vie des patients opérés. Pour la dompter, le mieux est de commencer par l’accepter, suggère le Dr Valérie Foussier, endocrinologue. Ensuite, il faut l’anticiper, en prévoyant les coups de chauffe et en s’aménageant des périodes de calme.

« Essayez différents types de repos, précise-t-elle dans son livre La thyroïde nous en fait voir de toutes les couleurs (Guy Trédaniel). Respirez l’air frais, vivez à votre rythme. Supprimez de votre langage ‘‘Il faut que je fasse, il faut que je finisse, il faut absolument que j’y arrive’’. Changez d’activité dès que vous sentez votre niveau de concentration baisser. Acceptez votre fatigue en la prenant pour ce qu’elle est : un besoin vital de repos. Mais c’est vrai aussi que vous ne pouvez pas toujours prévoir votre fatigue. Elle peut aussi arriver sans crier gare à un moment inattendu. Et provoquer un sentiment de décalage : vous avez envie de pleurer quand les autres rient. Vous vous sentez incomprise, isolée, dans votre monde… C’est le plus déroutant et le plus difficile à accepter. Pour y parvenir, il vous faudra faire le deuil de votre état antérieur. » Le temps, assorti de quelques séances de relaxation, de marche, de rires et de massages, sera votre meilleur allié.

Article à jour le 9 juillet 2019

Céline Dufranc