Les règles de vie de la Maison RoseUp Bordeaux
Charte de bon fonctionnement et du bon vivre ensemble
Un projet associatif : La Maison RoseUp est un projet associatif porté par l’Association Rose, loi 1901 et reconnue d’intérêt général. C’est avant tout une initiative citoyenne, qui vise à apporter une aide solidaire aux femmes touchées par un cancer, aussi appelées Ladies Roses.
Cette vocation solidaire, cet esprit de partage, d’entraide sont au cœur de la Maison RoseUp. Le bon fonctionnement de la Maison et sa pérennité ne peuvent être assurés qu’à la condition que Ladies Roses, proches, professionnels, intervenants et bénévoles respectent cette vocation.
Le public : La Maison RoseUp accueille les femmes touchées par un cancer, pendant et après leurs traitements. Elle est ouverte aux proches.
La confiance et bienveillance : La confiance, une des règles de base du fonctionnement et de l’organisation de la Maison RoseUp. La bienveillance est requise.
L’accès au salon de papotage et la cuisine : Pour favoriser les rencontres et les échanges, nous proposons un accès libre au salon de papotage.
Il convient à chacun/e de laisser propre le lieu et de participer aux achats de consommable (thé, café…), une tirelire est à disposition.
La Maison RoseUp prône à travers ses ateliers une alimentation saine et équilibrée, nous invitons chacune à relever le challenge du « fait maison » et à limiter le sucre autant que faire se peut.
L’accès aux ateliers : En fin de mois, le planning d’ateliers du mois suivant est envoyé par email aux Ladies Roses. Il est aussi accessible sur internet.
Les inscriptions peuvent se faire dans l’ordre de préférence :
- directement sur place
- par email
- par téléphone
- en ligne sur le site internet
Les ateliers et conférences sont soumis à adhésion et sur inscription après une première rencontre avec l’équipe de la Maison RoseUp afin de mieux vous connaître.
Les inscriptions de dernière minute : celles-ci peuvent être réalisées jusqu’au dernier moment sur place ou par téléphone s’il reste des places dans un atelier. En revanche, sur le site et par mail, compter un délai de réponse d’un jour ouvré. Le nombre de places étant limité :
- La Maison RoseUp donne priorité aux Ladies en traitement actif/curatif (chirurgie récente, chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie), ensuite aux Ladies en post-traitement jusqu’à 1 an, puis aux femmes qui ont fini leurs traitements actifs/curatifs depuis moins de 5 ans et enfin à celles qui ont fini depuis plus de 5 ans.
- Un roulement est nécessaire avec priorité aux nouvelles adhérentes. Certains ateliers sont spécifiques aux personnes en traitement et d’autres aux personnes en post-traitement.
- Indépendamment de la date de fin des traitements, la Maison RoseUp évaluera les besoins en fonction des difficultés rencontrées et se réserve le droit d’appliquer des adaptations.
La durée d’accès aux activités et le nombre maximal d’activités par mois : Il convient à chaque Lady Rose d’évaluer elle-même la durée de sa participation aux activités (en moyenne de 6 mois à 1 an) en fonction de ce qui lui semble nécessaire. La Maison RoseUp est un lieu ressource temporaire dans le parcours de soins.
Compte-tenu du volume de demandes, le nombre d’activités par mois est limité afin de permettre à toutes d’y avoir accès. A titre d’exemple, une seule séance de détente par mois sera proposée en priorité aux dames en traitement actif et ensuite aux dames en post- traitement jusqu’à 1 an en fonction des besoins.
Les ateliers d’initiation ont vocation à n’être suivis qu’une seule fois, sauf adaptation particulière.
Les ateliers organisés en session nécessitent un engagement à participer à l’ensemble des séances pour en acquérir les bienfaits et se réapproprier les méthodes. Le nombre de séances et le rythme étant précisés à l’inscription.
Le nombre de séances d’activités physiques étant limité, il convient à chacune de ne pratiquer qu’une seule activité à la fois. Par exemple, Yoga adapté et Méditation ne peuvent être pratiqués simultanément.
Effets personnels : Tout effet personnel doit être récupéré par son propriétaire à la fermeture journalière du lieu. La Maison RoseUp décline toute responsabilité d’objets ou vêtements oubliés.
L’annulation des ateliers : L’annulation des ateliers est obligatoire, au moins 48H à l’avance. La gratuité des ateliers ne doit pas diminuer l’implication ni l’engagement des Ladies Roses.
L’adhésion : L’accès à la Maison RoseUp est libre et gratuit. La participation aux ateliers et conférences est soumise à adhésion, valable pour l’année civile, du 1er Janvier au 31 Décembre.
Les dons : L’association Rose, dont la Maison RoseUp fait partie, ne vit que de l’aide généreuse de donateurs, mécènes ou entreprises. Les dons sont laissés à la libre discrétion de chacun/e. Les dons inférieurs à 15€ ne feront pas l’objet d’un reçu fiscal.
Le respect du lieu, du matériel et du temps attribué par les intervenants : La Maison RoseUp est financée par du mécénat de fondations, d’entreprises privées et des subventions publiques. De nombreux professionnels accordent aussi de leur temps bénévolement. Les ressources financières et matériels sont limitées et précieuses, il est important de faire bon usage du lieu et du matériel mis à disposition.
La gratuité des activités n’implique pas un coût nul pour la Maison RoseUp.
Les horaires d’ouverture sont en continu de 10H à 17h30 (sauf évènement exceptionnel) du lundi au vendredi.
L’été, la Maison RoseUp ferme entre 12h30 et 13H45. Fermeture complète pendant 1 semaine durant les fêtes de fin d’année et certains ponts en cours d’année. Ces fermetures sont précisées dans nos plannings mensuels.
La co-construction et évolution de la Maison RoseUp : La Maison RoseUp a été co-construite avec des femmes concernées par la maladie, à travers une enquête en ligne et une table ronde dans un centre de soins. Ce format participatif est un élément indispensable à l’évolution de la Maison RoseUp en adéquation avec les besoins des Ladies Roses.
Les Ladies Roses sont donc vivement invitées à nous donner leurs retours, leurs idées et à contribuer à améliorer ensemble la Maison RoseUp.
Plusieurs fois par an, nous organisons une évaluation en ligne de la Maison RoseUp. Ces retours sont importants pour valoriser nos actions auprès de nos financeurs ou pour s’améliorer. Une fiche d’évaluation papier est disponible sur simple demande.
Et après la Maison RoseUp ? Le jour où vous irez mieux et n’aurez plus besoin de venir à la Maison RoseUp, nous apprécierons un mail de votre part pour nous prévenir. Vous êtes aussi libre de nous indiquer que vous ne souhaitez plus recevoir nos mailings et plannings. Nous vous invitons à continuer à soutenir notre association en renouvelant chaque année votre adhésion solidaire afin que d’autres femmes apprenant la maladie puissent elles aussi profiter de nos activités.
En vous remerciant,
Toute l’équipe de la Maison RoseUp
La Minute du Dr RoseUp – La therapie ciblée, késako ?
La thérapie ciblée a révolutionné la prise en charge de nombreux cancers depuis le début des années 2000. Le Dr RoseUp, incarné par Gerald Kierzek, vous explique tout sur ce traitement.
Mais qui est vraiment Stéphane Vignes, spécialiste du lymphoedème ?
Chef du service de lymphologie de l’hôpital Cognacq-Jay, à Paris, centre de référence pour les lymphœdèmes primaires, il œuvre pour que ses patients gagnent en autonomie et en estime de soi.
24h dans une unité dédiée aux soins de support
De nombreux centres hospitaliers possèdent aujourd'hui un service entièrement consacré à la prévention et à la prise en charge de tous les effets secondaires liés aux thérapies anticancéreuses et à la maladie. On les appelle Disspo(1). À l'hôpital de Valencienne, les patients ont accès à un exceptionnel panel de soins. Immersion.
Les soins palliatifs, késako ?
Trop souvent associés à la fin de vie, les soins palliatifs sont destinés à toute personne touchée par une maladie devenue chronique. En quoi consistent-ils ? Quand peut-on en bénéficier ? Qui en fait la demande ? On vous explique tout.
À votre écoute
16 décembre 2024 • 10h00 - 10h30
Bien que l'accompagnement par M@ Maison RoseUp se fasse à distance, il ne perd pas pour autant ce qui fait notre ADN : vous apporter un accompagnement humain, personnalisé, bienveillant et chaleureux. C'est pourquoi nous vous proposons de venir échanger avec nous. Nous serons à votre écoute pour vous informer, répondre à toutes vos questions et vous orienter selon vos besoins. Ce temps d'échange peut se faire par téléphone ou en visio, c'est vous qui choisissez !
Rose pilates
16 décembre 2024 • 10h00 - 11h00
Créée par Jocelyne Rolland, kinésithérapeute, la gymnastique Rose Pilates, fait partie des activités physiques adaptées dans le cadre du cancer, pour aider les femmes à se réconcilier avec leur corps. Étirements, renforcement musculaire et exercices doux vous aideront à vous remettre en mouvement, à retrouver du tonus et à combattre les douleurs musculaires et articulaires. C'est Juliette Moreau, kinésithérapeute qui vous guidera dans sa pratique.
Réflexologie combinée : la digestion pendant les fêtes de fin d’année
16 décembre 2024 • 10h00 - 11h00
La réflexologie est un soin issu de la médecine traditionnelle chinoise qui repose sur la stimulation de zones réflexes présentes sur le corps. En favorisant votre bien-être, ce soin peut vous aider à mieux supporter certains effets secondaires du cancer et des traitements. Anne-Laure, réflexologue, vous montrera sur quels points appuyer selon l’effet recherché. Thème abordé aujourd'hui : Réflexologie - auto massage : la gestion de la douleur Si vous n'êtes jamais venu à la Maison RoseUp Paris, merci de prendre rendez-vous pour effectuer votre entretien de première rencontre auprès de notre équipe avant toute inscription à un atelier.
Gérer son alimentation pendant les traitements
16 décembre 2024 • 10h00 - 11h00
"Perte de poids, aphtes, difficulté à déglutir, troubles digestifs… Quelle alimentation faut-il privilégier pendant les traitements pour limiter ces effets secondaires ? Puis-je manger de tout ? Quels sont les aliments à éviter ? Autant de questions (et bien d'autres) auxquelles Marie, onco-diéteticienne, répondra. Cet atelier fait partie du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) destiné aux femmes en traitement.. Il a pour but d'aider le patient et son entourage à acquérir ou maintenir les compétences dont il aura besoin pour gérer au mieux son quotidien avec un cancer. Il comprend 4 ateliers répartis sur 4 mois abordant les thèmes suivants : - Découvrir et comprendre le rôle des soins de supports, animé par Laurent Mignot, médecin-oncologue - Et si l'activité physique adaptée devenait une thérapie ?, animé par Valérie, éducateur sportif - Prendre soin de soi après l'annonce, consultation en individuel avec Prescilia, socio-esthéticienne - Gérer son alimentation pendant les traitements, animé par Marie, diététicienne Avant de vous inscrire à cet atelier, nous vous demandons de nous contacter afin d'élaborer un bilan éducatif. Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient doit être suivi dans sa globalité."