Pour une juste reconnaissance du lymphoedème
Bien plus qu'un "gros bras" ou une "grosse jambe", le lymphoedème est une pathologie chronique et invalidante qui bouleverse la vie de milliers de femmes après un cancer. En France, il reste pourtant le grand oublié de l'oncologie : diagnostics tardifs, soins inadaptés et restes à charge financiers exorbitants. RoseUp s’engage : il est temps d'exiger une prise en charge digne et accessible à toutes. Découvrez nos propositions.
Le cancer : un stigmate à vie
Le lymphoedème est une maladie invalidante qui se caractérise par le gonflement d’un bras ou d’une jambe (voire des deux). Chez les personnes touchées par un cancer, il survient lorsque les traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) endommagent la circulation de la lymphe.
Faute d’études épidémiologiques précises, il est impossible aujourd’hui d’avoir un chiffre précis sur l’incidence de cette pathologie. On estime pourtant qu’environ 60 000 personnes sont concernées chaque année en France.
Diagnostic du lymphoedème : entre ignorance et retard
Sans traitement précoce, le volume du membre augmente de manière inéluctable et irréversible. Pourtant, la majorité des patientes perdent un temps précieux avant d’être orientées.
Ce retard de diagnostic et de prise en charge s’explique par deux obstacles majeurs :
Un effet secondaire « sournois »
S’il peut apparaître juste après les traitements, le lymphoedème se déclare aussi des années plus tard. Pour le cancer du sein, 50 % des cas surviennent dans les 2 ans, mais le risque persiste jusqu’à 10 ans après la fin des traitements.
Un manque de formation criant
La lymphologie n’est pas un module obligatoire pour les médecins, infirmiers ou kinésithérapeutes. Résultat ? Les signes ne sont pas reconnus et la pathologie n’est pas diagnostiquée.
Un maillage territorial « à trous »
Une fois diagnostiqué, l’accès aux soins dépend trop souvent du code postal du patient. La France ne compte que :
- 2 centres de référence (Paris et Montpellier).
- 12 centres de compétence labellisés.
Des régions entières et de grandes métropoles (Marseille, Lyon, Grand-Est…) sont totalement dépourvues de structures expertes. De plus, les centres existants manquent de moyens : certains ne proposent que le diagnostic, sans assurer le suivi ou l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), pourtant essentiel à l’autonomisation des patients.
Un reste à charge financier inadmissible
Le traitement du lymphoedème ne se limite à l’enceinte de l’hôpital. Le lymphoedème étant une maladie chronique, les patients doivent quotidiennement contrôler leur maladie. Le traitement de référence (reconnu par la Haute Autorité de Santé) repose sur le port de dispositifs de compression (manchons, bas) et de bandages spécifiques.
Aujourd’hui, l’accès aux soins dépend trop souvent des ressources personnelles des patientes :
Des traitements partiellement remboursés
Si les compressions sont partiellement remboursées, les bandages ne le sont pas pour le lymphoedème… alors qu’ils le sont pour traiter des ulcères !
Un coût à assumer toute sa vie
Selon l‘étude LymphoRAC, les patients doivent débourser en moyenne de 1 217 € par an.
Une cause de renoncement aux soins
Parce que c’est un coût à assumer toute une vie, 1 patient sur 4 finit par renoncer à se soigner.
Un impact dévastateur sur la vie des personnes atteintes
Sans une prise en charge précoce, adaptée et sans reste-à-charge, les répercussions sur la vie des personnes atteintes sont dramatiques :
Physique
Douleurs chroniques, infections à répétition (érysipèle)…
Psychologique
Altération de l’image corporelle et dépression.
Social
Perte de mobilité, isolement, …
Professionnel
Arrêts de travail, perte d’emploi
Notre Plaidoyer
Pour que le lymphoedème ne soit plus une double peine après le cancer, nous portons 5 revendications majeures auprès des pouvoirs publics :
Chiffrer la réalité
Lancer une étude nationale pour connaître le nombre réel de personnes touchées.
Zéro reste à charge
Obtenir le remboursement intégral des dispositifs de compression et des bandages.
Former pour soigner
Rendre la lymphologie obligatoire dans le cursus initial des soignants (médecins, kinés, orthésistes) et revaloriszer cette expertise.
Généraliser l’expertise
Créer un réseau de centres experts facilement identifiables et accessibles sur tout le territoire.
Nos actions
L’information
Depuis son lancement, Rose magazine informe sur ces effets secondaires des traitements au travers d’article de décryptage, alerte sur les fake news grâce à sa rubrique Vrai/faux, relaie la parole des principales concernées au travers de témoignages et multiplie les formats (écrit, vidéo, audio) pour toucher un maximum de personnes,
La sensibilisation des pouvoirs publics
Députés, sénateurs, membres de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), RoseUp interpelle tous les décideurs susceptibles de faire avancer les choses.
La mobilisation médiatique
Au côté d’autres associations de patients, RoseUp co-signe en octobre 2024 une tribune dans Le Figaro portée le Dr Stéphane Vignes, expert internationalement reconnu.
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