Pour une juste reconnaissance du lymphoedème

Le cancer : un stigmate à vie

Le lymphoedème est une maladie invalidante qui se caractérise par le gonflement d’un bras ou d’une jambe (voire des deux). Chez les personnes touchées par un cancer, il survient lorsque les traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) endommagent la circulation de la lymphe. 

Faute d’études épidémiologiques précises, il est impossible aujourd’hui d’avoir un chiffre précis sur l’incidence de cette pathologie. On estime pourtant qu’environ 60 000 personnes sont concernées chaque année en France.

Tout savoir sur le lymphoedème

Diagnostic du lymphoedème : entre ignorance et retard

Sans traitement précoce, le volume du membre augmente de manière inéluctable et irréversible. Pourtant, la majorité des patientes perdent un temps précieux avant d’être orientées.  

Ce retard de diagnostic et de prise en charge s’explique par deux obstacles majeurs :

À ÉCOUTER

Six ans après la fin de ses traitements contre un cancer de l’endomètre, alors qu’elle pensait la maladie derrière elle, Nicole voit sa jambe grossir soudainement. C’est un lymphoedème Elle raconte à notre micro son parcours du combattant pour trouver un centre capable de la prendre en charge.

Découvrez son témoignage dans notre podcast Osons la vie.

Un maillage territorial « à trous »

Une fois diagnostiqué, l’accès aux soins dépend trop souvent du code postal du patient. La France ne compte que :

• 2 centres de référence (Paris et Montpellier).
• 12 centres de compétence labellisés.

Des régions entières et de grandes métropoles (Marseille, Lyon, Grand-Est…) sont totalement dépourvues de structures expertes. De plus, les centres existants manquent de moyens : certains ne proposent que le diagnostic, sans assurer le suivi ou l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), pourtant essentiel à l’autonomisation des patients.

Un reste à charge financier inadmissible

Le traitement du lymphoedème ne se limite à l’enceinte de l’hôpital. Le lymphoedème étant une maladie chronique, les patients doivent quotidiennement contrôler leur maladie. Le traitement de référence (reconnu par la Haute Autorité de Santé) repose sur le port de dispositifs de compression (manchons, bas) et de bandages spécifiques. 

Aujourd’hui, l’accès aux soins dépend trop souvent des ressources personnelles des patientes :

À LIRE AUSSI : Le coup de gueule du Dr Stéphane Vignes, expert mondial du lymphoedème, dans notre article

Ça m’énerve – “Le lymphoedème, c’est plus de 300€ par an à vie !”

Un impact dévastateur sur la vie des personnes atteintes

Sans une prise en charge précoce, adaptée et sans reste-à-charge, les répercussions sur la vie des personnes atteintes sont dramatiques :

Physique

Douleurs chroniques, infections à répétition (érysipèle)…

Psychologique

Altération de l’image corporelle et dépression.

Social

Perte de mobilité, isolement, …

Professionnel

Arrêts de travail, perte d’emploi

Notre Plaidoyer 

Pour que le lymphoedème ne soit plus une double peine après le cancer, nous portons 5 revendications majeures auprès des pouvoirs publics :

Chiffrer la réalité

Lancer une étude nationale pour connaître le nombre réel de personnes touchées.

Zéro reste à charge

Obtenir le remboursement intégral des dispositifs de compression et des bandages.

Former pour soigner

Rendre la lymphologie obligatoire dans le cursus initial des soignants (médecins, kinés, orthésistes) et revaloriszer cette expertise.

Généraliser l’expertise

Créer un réseau de centres experts facilement identifiables et accessibles sur tout le territoire.

Nos actions 

L’information

Depuis son lancement, Rose magazine informe sur ces effets secondaires des traitements au travers d’article de décryptage, alerte sur les fake news grâce à sa rubrique Vrai/faux, relaie la parole des principales concernées au travers de témoignages et multiplie les formats (écrit, vidéo, audio) pour toucher un maximum de personnes,

Tous nos contenus

La sensibilisation des pouvoirs publics

Députés, sénateurs, membres de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), RoseUp interpelle tous les décideurs susceptibles de faire avancer les choses.

Toutes nos interventions

La mobilisation médiatique

Au côté d’autres associations de patients, RoseUp co-signe en octobre 2024 une tribune dans Le Figaro portée le Dr Stéphane Vignes, expert internationalement reconnu.

Notre tribune