Mardi 11 mars 2025, le Dr Vignes, chef du service de lymphologie de l’hôpital Cognacq-Jay (Paris), conviait associations de patients, professionnels de santé, députés et sénateurs à visiter son service.
L’événement a été l’occasion pour lui de mettre en lumière le lymphœdème, une pathologie peu connue et trop souvent négligée. Le Dr Vignes a également alerté les parlementaires sur l’urgence d’inclure les soins liés au lymphœdème aux futurs décrets d’application de la loi sur la prise en charge des soins liés aux cancers du sein, votée le mois dernier.
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Pouvez-vous tout d’abord nous expliquer ce qu’est le lymphoedème ?
Dr Stéphane Vignes : Le lymphœdème se caractérise par une augmentation du volume d’un bras ou d’une jambe. C’est pourquoi on parle aussi de gros bras ou de grosse jambe.
Il est provoqué initialement par une mauvaise circulation de la lymphe. S’ensuit une inflammation locale qui va conduire à un épaississement de la peau et une accumulation de graisse. Le lymphœdème est donc avant tout constitué de tissus – cutanés et graisseux – et non de liquide.
Dans le cadre du cancer, le lymphoedème est causé par l’ablation de ganglions. Il concerne le cancer du sein, mais aussi les cancers gynécologiques, de la prostate, de la vessie, certains mélanome…
Il s’agit d’une maladie chronique qui nécessite des traitements à vie. Elle est en grande partie irréversible car les traitements n’agissent que sur la partie liquidienne du lymphoedème qui est minoritaire.
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En quoi consiste ces traitements ?
Dans un premier temps, on va chercher à faire diminuer le volume. Pour cela, le patient est hospitalisé pendant 2 semaines. Tous les jours, des kinés vont enserrer le membre touché avec des bandages peu élastiques et un capitonnage. Ils vont aussi lui apprendre comment le faire lui-même.
Une fois rentré chez lui, pour maintenir la perte de volume obtenue à l’hôpital, le patient devra répéter cette opération une nuit sur deux. Le reste du temps, il devra porter des compressions élastiques, type manchon, chaussette ou bas.
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Et ces soins ne sont pas remboursés…
Très mal.
Les bandages peu élastiques et le capitonnage ne sont pas du tout remboursés1. À l’exception du sparadrap qui sert à les maintenir ! Cela représente au moins 100€ par an pour un bras, davantage pour une jambe.
Quant aux compressions élastiques, le reste à charge est d’environ 50€ pour un gros bras et le double pour une grosse jambe. Et il faut les remplacer 3 à 4 fois par an car elles s’usent.
Un patient devra donc débourser au minimum 300€ chaque année, et ce, toute sa vie !
BON À SAVOIR : Chaque semaine, le Dr Vignes apporte des informations claires et utiles sur le lymphoedème dans son podcast Lympho de la semaine.
Au-delà du reste-à-charge, quels sont les autres freins à une bonne prise en charge du lymphoedème ?
On manque de professionnels formés.
Très peu de kinés sont formés à la prise en charge du lymphoedème. Il faut dire qu’ils sont très mal rémunérés pour cet acte : un peu plus de 2€. A titre de comparaison, en Espagne, ils seraient payés 200€.
Les manchons et les bas ne peuvent pas non plus être délivrés par n’importe quel pharmacien. Il faut passer par des pharmaciens orthopédistes ou orthésistes. Les compressions élastiques sont en effet réalisées sur mesures. Il faut donc savoir les prendre et connaître la correspondance entre ces mesures et les tailles proposées par les différentes marques de compressions. Comme dans le prêt-à-porter, un 38 de telle marque ne correspond pas forcément au 38 d’une autre.
Enfin, le lymphoedème et ses traitements sont peu voire pas enseignés aux oncologues. Or, en cas de gros bras, s’ils prescrivaient un manchon de classe 3 (force élevée de compression, NDLR) au premier signe d’augmentation du volume du bras ou de la jambe, 80% du travail serait fait et nous aurions le temps de prendre le relai.
Par ailleurs, ils n’informent pas toujours leurs patients de cet effet secondaire. Il est pourtant loin d’être rare : une femme sur 5 développera un lymphoedème après un curage axillaire ! Résultat, comme le lymphoedème peut apparaître quelques années voire une dizaine d’années après la fin des traitements, les patients ne font pas le lien. Ils se retrouvent en errance diagnostique et leur lymphoedème s’aggrave de manière irréversible.
Il y a un énorme travail à faire pour que les choses s’améliorent…
BON À SAVOIR : Vous êtes kiné ? L’hôpital Cognacq-Jay propose des tutoriels pour apprendre à réaliser le bandage d’un gros bras ou d’une grosse jambe.
1. Depuis l’écriture de cet article, la bande à allongement court ROSIDAL K a obtenu une prise en charge par l’Assurance maladie.
