Face aux cancers, osons la vie !



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Cancer chez les personnes âgées : Stop à l’âgisme !

{{ config.mag.article.published }} 2 janvier 2023

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Illustrateur : Matthieu Méron

Déresponsabiliser les personnes âgées est la forme de discrimination la plus courante selon l’Organisation mondiale de la santé. Ajoutée à la violence de la maladie, elle fait d’autant plus mal. Rencontre avec celles qui refusent de tout subir.

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« Il a fallu du temps pour que je me rebiffe », lâche Claudine, 76 ans. Se rebiffer contre quoi ? Le manque d’attention, de considération qu’elle a pu ressentir dans les deux premières années de sa prise en charge pour un cancer du sein. Les exemples sont gravés dans sa mémoire. Il y a d’abord cette secrétaire du cabinet de radiologie où elle a passé la mammographie qui a révélé sa tumeur, en 2017 : « J’y suis allée toute seule. Pendant l’examen, je n’ai pas osé poser de question, mais au moment de régler j’ai demandé si c’était cancéreux. On m’a répondu : “oui”. Point final. »

Trois semaines de grande solitude ont suivi, jusqu’à son rendez-vous chez le chirurgien, à Dax : ­«Il s’est contenté de dire que j’allais être opérée, puis a énoncé le protocole, sans rien m’expliquer des traitements. Il s’adressait à ma fille, en disant “elle” pour parler de moi, comme si je n’étais pas là. Je me suis sentie… comme un objet. » Et il y a eu aussi cette parole de sa propre fille, « qui suit beaucoup de jeunes femmes atteintes de cancer sur Instagram », et qui a cru bon de lui dire : « Écoute, ce n’est pas comme si tu étais plus jeune. Toi, au moins, tu as déjà eu une belle vie… » Là, le sang de Claudine n’a fait qu’un tour : « Ça m’a vraiment fait du mal. Je l’ai rappelée pour le lui dire. Elle l’a compris. »

Insidieuse infantilisation…

« On entend souvent dire d’une personne de 70 ans atteinte de cancer qu’elle a “fait sa vie”. C’est insupportable ! » s’agace Françoise, qui, à 74 ans, s’est sortie d’un cancer du sein, en 2015, et d’une leucémie agressive, en 2019. À 84 ans, Élisabeth, opérée et traitée par chimio pour un cancer du sein, n’hésite plus à envoyer sur les roses ceux qui s’aviseraient encore de lui dire que : « j’ai vécu ma vie et que je ferais mieux de penser aux autres ». « À croire que c’est presque devenu une faute de vieillir dans notre société ! »

Ces attitudes et réflexions, si violemment ressenties, portent un nom : l’âgisme. Cela consiste à traiter les personnes âgées comme si elles étaient malades, handicapées, voire séniles. Comme si le vieillissement autorisait, aussi, à moins d’égards. Aujourd’hui chercheuse à l’unité de psychologie de la sénescence à l’université de Liège (Belgique), Sarah Schroyen est l’auteure d’une thèse de doctorat sur la double stigmatisation des personnes âgées souffrant de cancer, soutenue en mars 2016. Lors de ses recherches au CHU de Bordeaux, l’ex-psychologue a conduit un essai éclairant sur cette question. Il incluait 20 médecins et 20 étudiants en médecine. Chacun devait enregistrer une consultation fictive dont l’objet était de prescrire une hormonothérapie à une patiente âgée de 40 ans, puis à une autre de 70 ans. Résultat ? Lorsqu’ils expliquaient le traitement à l’aînée, ils mentionnaient moins d’effets secondaires, minimisant notamment – ou omettant d’évoquer – les problèmes de sécheresse cutanée et vaginale. Ils avaient aussi tendance à lui parler plus lentement, avec moins de mots et plus de répétitions, usant de ce que la chercheuse appelle le « parler petit vieux ». Françoise en a été le témoin à plusieurs reprises, dans des salles d’attente : « Au point qu’un jour un monsieur s’est levé, et a demandé au personnel soignant s’il se croyait dans une cour d’enfants débiles. » « Les professionnels sont pourtant de mieux en mieux formés, et la représentation que l’on a d’une personne âgée n’est plus la même qu’il y a cinquante ans », souligne le Dr Jean-Bernard Le Provost. Mais, reconnaît ce psychiatre, chef du service de psycho-oncologie à Gustave-Roussy, « plus la personne âgée est taiseuse ou introvertie, plus on a tendance à l’infantiliser ».

Forme de discrimination la plus répandue selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé), l’âgisme s’exprime souvent de façon insidieuse. « Après 65 ans, le cancer serait moins grave, il n’aurait pas les mêmes conséquences… » relève encore le Dr Le Provost. Il évoque aussi cette requête souvent entendue de la part de l’entourage : « qu’on ne dise pas tout, parce que ça tuerait leur proche ». Or des études ont montré que la grande majorité des seniors veut savoir et avoir des explications : « Plus on les laisse dans l’incertitude, plus ils sont angoissés. » Au même titre que les plus jeunes, « ils ont globalement envie de participer aux soins, et sont parfaitement capables d’aller chercher les informations, si on ne les leur donne pas ».

L’instant a plus de prix que jamais

Aux attitudes condescendantes, Élisabeth oppose ses armes : « un sourire et un sarcasme ». Rébellion salutaire, juge le Dr Le Provost : « Un patient âgé est avant tout une personne qui a une maladie. Et qui a son mot à dire. » Bien décidée à ne plus se laisser infantiliser, Claudine conseille de toujours « oser poser des questions ». Parce que, « cancer ou pas, il est essentiel de savoir comment vivre le temps qu’il nous reste ». Accepter le diagnostic est-il plus simple passé un certain âge ? Non. « Quand le cancer arrive dans votre vie, c’est toujours une épreuve colossale. Il vous place devant votre finitude, et c’est violent à tout âge », rappelle le Dr Daniel Serin, cancérologue à l’institut Sainte-Catherine (Avignon) et cofondateur de la Société française de psycho-oncologie.

Claude en témoigne. Presque dix ans après un premier cancer du sein, alors qu’elle consultait pour des douleurs qu’elle mettait sur le compte de ses (presque) 70 ans, elle était loin de penser qu’on allait lui annoncer une récidive. Mais une radio a détecté des taches dans ses poumons, et des prélèvements ont permis d’identifier des métastases de cancer du sein dans la plèvre et dans la colonne vertébrale. Le choc. « J’étais catastrophée. Je suis allée voir les statistiques sur internet et je me suis vue mourir dans l’année, confie-t-elle. J’ai pensé à mes trois grands enfants, même s’ils n’ont plus besoin de moi, à mon compagnon, plus âgé que moi de quinze ans, dont, moi, je pensais m’occuper plus tard. Et à ma mère, qui a 95 ans. Je me disais : “Il ne faut pas que je meure avant elle.” » À 70 ans désormais révolus, et deux ans après l’annonce, l’institutrice retraitée se félicite d’aller bien… « pour l’instant ». Ses cheveux ont repoussé, les traitements se passent bien, mais impossible de ne pas cogiter à mesure des examens et des nouvelles. « Beaucoup de pensées se pressent, sur la mort bien sûr… Mais je relativise tout ce qui n’a pas d’importance. L’instant a plus de prix que jamais. »

« Je continue à croquer la vie avec l’insouciance de mes 20 ans. » Ghislaine

Quels que soient la maladie, son grade, son stade, on n’a de toute façon pas le choix, estime Françoise : « Il faut avancer, au jour le jour. Sans paniquer. Penser que, dans quinze jours ou dans un an, il y aura peut-être un traitement permettant d’aller plus loin. Regardez-moi ! Si j’avais eu ma maladie deux ans plus tôt, je n’aurais pas pu bénéficier de l’immunothérapie. Et je ne serais plus là ! » Dominique, 67 ans, s’accroche aussi à tout ce qui peut la rendre optimiste. « J’ai des copines pratiquement du même âge que moi qui ont eu un cancer il y a seize ans. Elles n’ont jamais subi de récidive, donc je sais qu’on peut s’en sortir. » Et si jamais elle devait finalement faire face à une rechute ? Cette perspective la rend plus fataliste. Son cancer du sein, elle l’a appris à la fin de 2020, un an après avoir enterré ses deux parents, presque centenaires, dont elle s’est occupée seule pendant trente ans, alors elle conclut : « Puisque je n’ai plus de parents et pas d’enfants, tant pis si je pars… »

Le mental, ça se travaille !

La récidive, Ghislaine connaît ! En rémission de son troisième cancer du sein BRCA2, elle a 70 ans, une fille handicapée psychique de 47 ans, dont elle s’occupe beaucoup, et une énergie débordante. Quand on lui demande comment elle fait, la réponse vient dans un éclat de rire : « Je ne sais pas ! Je ne suis pas une extraterrestre ! J’ai aussi mes moments de noirceur… » Elle les contrôle grâce à sa petite boîte à outils perso : ateliers de gestion du stress, exercices quotidiens de cohérence cardiaque et double séance de sophrologie en cas de coup dur : « En janvier, j’ai dû passer une hystérographie. Pour patienter jusqu’aux résultats, la sophrologue m’avait proposé de chanter une chanson dans ma tête. J’ai choisi Résiste de France Gall. Le jour J, quand je me suis retrouvée dans la salle d’attente, entourée de mines dépitées, j’ai mis mon casque sur mes oreilles. » Dans sa tête, il n’y a plus eu de place que pour ce refrain entraînant, positif : « Résiste, prouve que tu existes ! Cherche ton bonheur  partout… » « Le mental ne se construit pas tout seul. Ça s’apprend et ça se travaille ! » lance-t-elle. Et avoir quelques décennies derrière soi peut faciliter les choses. « Sans verser dans l’âgisme, on peut dire que ces patients ont déjà eu un cheminement d’adaptation », souligne Jean-Bernard Le Provost. Ils ont dû digérer divers événements qui ont constitué des ruptures dans leur vie – des séparations, la retraite, des deuils, la ménopause pour les femmes, etc. « Quand on ne s’arc-boute pas sur l’idée que tout sera toujours comme avant, ces acceptations préfigurent la façon dont on réagira aussi face au cancer. »

Malgré tout, cette épreuve peut révéler des fragilités insoupçonnées. Les équipes des centres de lutte contre le cancer sont formées à détecter les patients les plus vulnérables pour les adresser aux onco-psychologues. « Et si votre détresse passe inaperçue, il ne faut surtout pas hésiter à aller soi-même taper à la porte du service, ou de celle d’un psy en ville, ou de son médecin traitant », conseille le psychiatre. Françoise, elle, a toujours chassé le spleen par le sport. Basket, tennis, golf, elle a touché à pas mal de disciplines au cours de sa vie. « Cela m’a toujours beaucoup aidé à évacuer les pesanteurs. » Elle comptait d’ailleurs se remettre au tennis en double mixte avec son mari quand une leucémie l’a mise « out ». Après ça, la reprise a été plutôt difficile. Et, pour le coup, ses 74 ans lui pesaient. « Quand vous vous y remettez à 40 ans, ça repart. Mais le problème à mon âge c’est de reprendre du muscle, et là je la sens ma carcasse ! On est plus fatigable aussi, confie-t-elle. Mais il faut faire avec. Et se forcer ! » Dominique a pris sur elle – les salles de sport l’enquiquinent – pour y aller régulièrement. Claudine n’y arrive pas. Trop de douleurs liées à l’hormonothérapie qui traite son cancer : « C’est lui qui me fait mener une vie de dame âgée ! » C’est d’ailleurs tout vu, elle n’ira pas au-delà de cinq ans de traitement, elle en a déjà informé son oncologue. « J’aurais alors 83 ans et je veux profiter des quelques années qu’il me restera encore ! Pas question qu’on me pousse en fauteuil roulant vers l’Ehpad ! »

Apprivoiser son corps abîmé

Avec le cancer, on prend des coups à l’âme et au corps. Cela fait malheureusement partie du parcours. Et ce qui se cabosse sans doute le plus rapidement, c’est l’estime de soi. L’étape de la chimio est souvent l’épreuve la plus redoutée. La plus redoutable ? Perdre ses cheveux est « extrêmement mortifère sur une image de soi déjà mise à mal par le vieillissement », observe le Dr Le Provost. Françoise, qui n’avait pas connu l’alopécie lors de son premier cancer, l’a vécue avec sa leucémie. Une claque. « Un visage sans sourcils à 40 ans, ça passe ; à 70 ans, beaucoup moins. C’est à ce moment-là qu’on s’aperçoit qu’on a vieilli. Se maquiller est plus difficile. Contrairement aux jeunes qui s’affichent fièrement crâne nu, je n’ai jamais entendu une femme au-delà de 65 ans dire qu’elle se trouvait belle sans cheveux. » Sur les forums de discussion, elle ressent comme un petit fossé générationnel, en particulier à ce sujet. « Il faudrait peut-être des groupes dédiés ? » réfléchit-elle tout haut. Pour se réapproprier son image, et obtenir des conseils plus ciblés, Claudine s’est inscrite à des ateliers de socioesthétique. « Moi qui n’ai jamais été ni très crèmes, ni soins, ça me fait un bien fou d’avoir des gens qui s’occupent de mon corps autrement que pour le maltraiter ! » s’enthousiasme-t-elle.

« Je travaille à plein temps et n’en suis pas fatiguée. » Françoise

« Le vécu de son propre corps est fondamentalement intime, rappelle le Dr Daniel Serin. Et n’a pas forcément à voir avec la séduction. » Le cancérologue n’a jamais oublié sa consultation avec une carmélite de plus de 70 ans, à qui avait été proposée une mastectomie. Cette religieuse était venue le voir pour un deuxième avis : « Elle voulait savoir s’il lui était possible de conserver son sein. » Renoncer à son intégrité physique peut être aussi pénible à supporter à 75 ans qu’à 30 ans. Et ne pas se voir proposer de reconstruction mammaire peut rendre la chose encore plus cruelle. Si les statistiques montrent qu’environ 70 % des patientes (tous âges confondus) y renoncent, parce qu’elle signifie de nouvelles interventions chirurgicales, ou en raison d’un reste à charge trop important, il faut savoir aussi que cette possibilité est moins souvent suggérée aux femmes mastectomisées après 65 ans. Un fait relevé par des médecins du service de chirurgie plastique reconstructrice de l’hôpital Saint-Louis, à Paris, dans un article publié dans La Lettre du sénologue en 2019.

Élisabeth a su d’emblée que la perte de son sein gauche serait irrémédiable : « Dans mon cas, avec trois foyers dispersés et déjà avancés qui ont nécessité de retirer tout le muscle sous le sein, et de gratter jusqu’au sternum, on m’a tout de suite prévenue que ce ne serait pas possible. » Elle s’est fait une raison. Mais, pour Ghislaine, pas question d’y renoncer : « Même à 63 ans, sans personne dans ma vie [elle est veuve, ndlr] et même pour quelques mois, je n’imaginais pas me voir sans sein ! »

Carpe diem, avec un grand C

« Face à un cancer, ce qui fait finalement la différence, c’est la personnalité, l’accompagnement des proches et la vie sociale », analyse Françoise. Sa famille, ses amis ont beaucoup compté. Son mari aussi : « Il a été un pilier, comme il l’aurait été à 40 ans. C’est grâce à lui que je n’ai pas lâché. » Si elle a encore la chance d’avoir son homme près d’elle, beaucoup d’autres femmes sont séparées ou veuves, ou célibataires et vivent seules. Comme Élisabeth. Mariée à un Anglais, elle a retraversé la Manche lorsqu’il est décédé, direction sa Champagne natale. Dans son petit village, déserté par les commerces et les transports publics, elle peut compter sur les coups de fil de ses quatre amies. « Toujours contente d’apprendre des choses », elle a rejoint un club d’histoire et patrimoine et elle propose du soutien scolaire aux enfants du village qui peinent en anglais. Dominique s’est remise à la musique « à haute dose ». Sans dire qu’elle avait chanté pendant plus de vingt-cinq ans dans les choeurs de l’orchestre de Paris, elle a intégré une chorale près de chez elle : « Même à mon âge, je peux faire les choeurs d’un requiem de Verdi sans trop de répétitions. »

Le cancer ouvre même parfois de nouveaux horizons professionnels alors qu’on se croyait… à la retraite ! Arrivée sur les forums de l’association Patients en réseau d’abord « pour y papoter », Françoise y a progressivement pris des responsabilités. Résultat : « Je travaille à plein temps et n’en suis pas fatiguée. C’est de l’humain, ça me plaît !» Une fois en rémission, Ghislaine n’a pas lâché les réseaux non plus : « On s’y fait de belles amitiés entre femmes de tout âge, on se forme, on s’aide. » Quand elle n’y crée pas un sous-groupe de discussion privé pour les insomniaques ou les esseulés de Noël, l’hyperactive septuagénaire file animer des groupes de parole pour proches de malades psychiques, comme sa fille, ou déjeuner avec des amies. Il lui arrive aussi de s’arrêter et de passer une heure seule, sur un banc, à regarder un coucher de soleil ou à écouter le chant des oiseaux. « Je sais que tout le temps que j’ai vécu n’est pas celui qu’il me reste. Je n’attends plus de choses extraordinaires, mais je veux continuer à croquer la vie avec l’insouciance de mes 20 ans, accueillir ce qui vient, comme ça vient. Alors Carpe diem, avec un grand C ! » Et si la maladie devait lui retomber dessus ?    « Je ressortirai les armes. Mais je n’ai pas de temps à perdre avec des “si”… »

 

Illustration Matthieu Méron

Retrouvez cet article dans Rose Magazine (Numéro 23, p. 44)


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