L’après-cancer, parlons-en !

Pourriez-vous définir l’après cancer en deux ou trois mots ?

Virginie : Pour ma part, je l’ai vécu comme un temps de réparation, qui m’a amenée à me redécouvrir.

Justine : Une deuxième déflagration. Comme l’annonce de mon cancer, je n’y étais pas préparée. Le plus souvent, les gens s’inquiétaient de savoir quand j’allais reprendre le travail et si ma poitrine était reconstruite ! En revanche, ma reconstruction globale, au plan aussi bien psychique que physique, ne semblait pas les préoccuper. C’est pourtant une étape essentielle, qui nécessite de laisser du temps au temps, et qui est trop minimisée… Dès lors que vos cheveux ont repoussé, vous êtes considérée comme guérie !

Fabienne : Une deuxième épreuve, où il m’a fallu accepter ce que je venais de vivre.

Stéphanie : Une traversée du désert. Pendant les traitements, j’étais très motivée, en mode guerrière, et très entourée. Lorsqu’ils se sont terminés et que j’ai démarré l’hormonothérapie – que j’ai d’ailleurs mal supportée au début –, il n’y a plus eu personne… Je me suis sentie très seule.

Avez-vous eu le temps d’anticiper cette étape ?

Justine : Comment anticiper ce qui est inconnu, ce dont personne ne parle ? Se préparer à quoi ? J’imaginais l’après-cancer comme un point final, où j’allais enfin récupérer ma vie ! Mais non… Être enceinte avec un cancer est une situation particulière où vous vous retrouvez doublement bousculée, à la fois par la maternité et par le cancer. À la naissance de mon bébé, tout le monde s’est réjoui. Mais, au-delà du bonheur, il y a eu la reprise de la chimio deux semaines après l’accouchement, le post-partum, l’enchaînement des nuits sans sommeil et… l’hormonothérapie. Nul besoin de préciser qu’avec un bébé, le quotidien, c’est une tout autre gestion !

Tej : Pour moi l’atterrissage s’est fait en douceur. J’ai été bien entourée, et bien accompagnée aussi, par une psy. J’étais déjà en thérapie avant le cancer, une chance pour moi, parce que trois mois après avoir reçu mon diagnostic j’ai aussi perdu mon compagnon. Il y avait beaucoup de choses à redéfinir dans ma vie. Ce suivi m’a aidée et renforcée intérieurement pendant tout mon parcours, et j’ai pu également anticiper l’après.

Comment vous sentiez-vous à la fin des traitements ?

Tej : Fatiguée !

Justine : J’étais l’ombre de moi-même, j’avais perdu 10 kg ! J’avais besoin d’aide, mais j’étais assez isolée. Pour me créer du lien, j’ai ouvert une page Instagram. Cela m’a beaucoup aidée, mais ça ne suffit pas…

Virginie : Mes forces sont retombées. Pour moi qui ai toujours eu beaucoup d’énergie, la fatigue a été extrêmement difficile à vivre. Pendant les traitements, je me disais que c’était normal. Mais deux ans après ? ! Je ne m’attendais pas à cet effet à long terme…

Stéphanie : Moi aussi, épuisée ! Et, à cause du chemofog [« brouillard cérébral », ndlr], j’avais l’impression d’être devenue un poisson rouge !

Fabienne : Je ne m’attendais pas non plus à ces problèmes de concentration et de mémorisation. Ils m’ont totalement fait paniquer. J’ai pensé ne plus jamais être capable de retravailler. Tout est revenu progressivement, mais encore aujourd’hui je ressens une grande fatigue générale, et je suis souvent en quête de motivation. C’est pour cela que je me suis inscrite dans une association, où des coachs me font faire des exercices adaptés pour m’aider à retrouver ma vitalité. Si je ne fais rien, j’ai la sensation que je vais rester tout le temps dans cet état !

Difficile donc de retrouver votre vie d’avant…

Stéphanie : Rien ne reprend jamais comme avant… Le cancer m’a transformée physiquement et psychiquement et il a eu aussi des effets collatéraux sur mes proches, notamment sur mon mari, qui a décompensé en faisant un burn out.

Justine : C’est un moment essentiel, où il faut repartir à la reconquête de soi. Se réapproprier son image, apprivoiser ce corps qui a changé prend du temps.

Fabienne : J’ai ressenti une sorte de syndrome posttraumatique qui m’empêchait de vivre et me faisait éprouver beaucoup de culpabilité. J’avais la chance d’être en vie, alors je ne me sentais pas autorisée à aller mal. J’étais suivie régulièrement par une psychiatre, mais ce n’était pas suffisant. Pour apprivoiser mes souvenirs douloureux et traumatisants, j’ai commencé à écrire mon histoire et j’ai publié mon témoignage. Ce récit1 a eu un véritable effet thérapeutique et m’a permis d’avancer.

Tej : J’ai repris le travail à temps partiel dès que j’ai terminé les traitements. Être replongée rapidement dans le bain social m’a permis de prendre du recul et de me sentir mieux.

Justement, comment avez-vous vécu le moment de la reprise du travail ?

Virginie : Avant de faire ma rentrée, j’avais beaucoup d’appréhension. Mais j’ai été très bien accueillie par mes collègues, avec des petits mots et des fleurs, et aussi par les élèves. J’ai repris à mi-temps, et tout le monde a tenu compte de ma fatigue. J’ai eu beaucoup de chance.

Fabienne : J’ai la chance d’être dans une entreprise exceptionnelle, qui m’a accompagnée tout le temps. J’ai reçu des cadeaux, des fleurs… Pour ma réintégration, j’ai eu droit à une coach. Je bénéficie de beaucoup de bienveillance, d’écoute, et ne subis aucune pression. Jusqu’à présent mon directeur général prend régulièrement un café avec moi pour savoir où j’en suis, comment je vais. Je suis toujours à mi-temps, et mon expérience est valorisée ! L’entreprise m’a associée à un protocole « travail et maladies lourdes » afin que je puisse contribuer à améliorer l’accompagnement et la réintégration des autres salariés.

Stéphanie : J’ai repris progressivement, et aujourd’hui je suis en invalidité. Même si la directrice des ressources humaines est top, j’ai bien senti que le collectif de travail n’était pas encore prêt à l’intégration du handicap et de la maladie dans l’entreprise. Cela semble difficile d’accepter que tout le monde ne soit pas présent à 100 % !

Tej : Quand j’ai repris à deux jours par semaine, j’ai ressenti une pression pour que je revienne à plein temps et une incompréhension face au fait que je n’étais pas prête pour cela. J’ai résisté à la culpabilité en rappelant que j’avais droit à ce temps, que j’avais été malade.

Justine, vous êtes sans emploi. Cette pression, cette culpabilité, les ressentez-vous aussi ?

Justine : Carrément ! Et il s’agit d’une double pression sociétale. La première renvoie à la nécessité de devoir faire quelque chose de sa maladie. Certains hommes et femmes, frères et soeurs de combat, ont la capacité de transformer leur expérience et de servir une cause en créant des événements, des associations, des mobilisations… C’est formidable, mais ce n’est pas une obligation ! Il faut déculpabiliser, chacun est différent. Et il y a la pression du retour à l’emploi. On vous donne clairement la sensation de devenir une charge. Or comment faire quand, comme moi, vous n’avez pas de mode de garde pour votre bébé et qu’en plus vous étiez sans emploi au moment du diagnostic ? Cela ne favorise pas la réinsertion professionnelle…

Vous avez toutes souffert du regard des autres ?

Stéphanie : Pas de celui de mes proches ; mais, au travail, oui. J’ai essuyé quelques remarques désobligeantes. Un manager m’a tout de même dit : « Tout le monde n’a pas la chance d’être à temps partiel ! » C’est dur à entendre… Il a fallu vraiment que je travaille avec ma psy pour accepter et lâcher.

Virginie : Au contraire, j’ai bénéficié du regard admiratif de mes proches, heureux de découvrir ma capacité à explorer mes ressources et à rebondir.

Fabienne : J’ai été aussi très bien entourée au plan personnel – famille et amis –, mais à un moment donné j’ai eu besoin d’aller chercher du soutien à l’extérieur. Je me suis donc rapprochée d’associations pour trouver des gens à qui parler et qui pourraient me comprendre car passés par là.

Justine : J’ai eu droit à des phrases assassines du type : « Tu n’as pas bientôt fini avec ton cancer ? », « Reprends ta vie, c’est fini ! », « Ça va, c’est rien, t’es jeune ! »… En plus de me blesser, ces réflexions me donnent l’impression d’être inactive, alors que je cours partout, cherche des solutions, me crée du réseau, suis un dispositif d’accompagnement de retour à l’emploi… Je me sens incomprise. Certes, je suis jeune, mais je ne m’attendais pas à avoir un cancer, à être ménopausée artificiellement à 36 ans, et à vivre avec tous les effets de la double hormonothérapie, même si c’est une chance pour moi d’avoir ce traitement. Sans compter que le fait de ne pas travailler est précarisant financièrement.

Stéphanie : « Pas fini avec ton cancer ? » !!! Mais ton entourage a-t-il conscience que nous vivons avec une épée de Damoclès sur la tête, avec des examens de contrôle réguliers et l’angoisse des résultats ? !

Comment gérez-vous cette peur de la récidive ?

Stéphanie : Cette peur est toujours dans les parages. Lorsque j’ai un truc qui cloche, je ne peux pas m’empêcher de stresser. J’ai du mal à ne pas me dire que mes douleurs articulaires sont peut-être des métastases et que le cancer est peut-être à nouveau là…

Fabienne : Après l’arrêt du traitement, je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences à cause de problèmes digestifs sévères ressemblant à ceux qui avaient permis de découvrir mon cancer du pancréas. Lorsque cela survient, je me demande si le cancer n’est pas en train de recommencer. C’est source de crises d’angoisse, même si aujourd’hui j’arrive à mieux gérer. Idem au moment des bilans : une fois, comme mes marqueurs n’étaient pas bons, j’étais en panique. Mais, heureusement, le scanner était parfait. J’ai la chance de bénéficier d’une surveillance rapprochée, tous les trois mois. Mais l’intervalle entre deux contrôles génère toujours de l’inquiétude.

Selon vous, qu’est-ce qui pourrait être fait pour améliorer la prise en charge de l’après-cancer ?

Justine : Proposer un meilleur accompagnement, notamment pour retrouver le chemin de l’emploi. Il faut simplifier les démarches administratives. Nous sommes dans un tel état d’épuisement, et si désorientées, que c’est extrêmement difficile d’aller à la pêche aux informations. Par exemple, je n’étais pas sensibilisée à la possibilité d’obtenir le statut de travailleur handicapé.

Tej : Moi, avant de comprendre le dispositif, je ne voulais pas en entendre parler. Le terme est violent et m’avait plombée. Or ce n’est pas une punition, mais une occasion formidable, et non définitive, d’aménager son temps de travail.

Stéphanie : C’est ça qui est révoltant dans l’après, c’est que malgré l’éreintement il faut encore trouver de l’énergie pour aller chercher de l’information… Tout le monde n’a pas la capacité de le faire, ni forcément accès à internet, alors que beaucoup de démarches sont dématérialisées. C’est la double peine !

Fabienne : Il faut aussi plus d’endroits où être écouté, où il soit possible de déposer ses angoisses, d’être rassuré pour ne pas se sentir livré à soi-même… Je n’ai pas forcément envie de partager certaines choses avec mes proches, car je ne serai pas forcément comprise. Pour eux, être guérie est une chance dont il faut profiter, et il faut vivre. Oui, mais ce n’est pas forcément ce que j’ai envie d’entendre. Il y a évidemment des associations, des relais formidables, mais beaucoup sont consacrés aux cancers du sein, et souvent l’accompagnement proposé ne va pas au-delà d’un an après l’arrêt des traitements.

Stéphanie : L’après-cancer mérite un accompagnement vraiment adapté à l’histoire et à la maladie de chacun. Certains n’en auront pas besoin, et d’autres mettront deux, trois années voire plus à se reconstruire. Sans oublier que les effets délétères des traitements peuvent durer longtemps !

Virginie : Libido en berne, sécheresse et atrophie vaginales… Il y a un non-dit autour de l’impact à long terme de certains traitements, en particulier sur la sexualité féminine. Les couples ont besoin d’être informés et accompagnés pour dédramatiser et déculpabiliser. Le dernier jour des traitements, il faudrait remettre à chaque personne une brochure où figureraient aussi bien le descriptif des symptômes et effets secondaires majeurs : fatigue, neuropathies… que celui des dispositifs administratifs et juridiques essentiels dans la période de l’après cancer. Il devrait y figurer également des adresses de référence pour les médecines complémentaires – acupuncture, ostéopathie, massage… – accessibles à tous, une liste d’associations, d’ouvrages, de magazines, de sites… Bref, il faudrait une brochure qui soit une véritable bible pour traverser le plus harmonieusement possible l’après !

Aujourd’hui, vous vous sentez différente ? Qu’est-ce qui a changé ?

Tej : Avoir été confrontée à la peur de mourir apprend à relativiser tout le reste. J’ai décidé de m’occuper de moi, de voir mes amis, de voyager. J’ai suivi aussi les ateliers d’écriture de la Maison RoseUp Paris. L’après-cancer est le moment où j’ai commencé à réassigner, réévaluer mes priorités. Aujourd’hui, je suis une adepte de la « slow life » !

Stéphanie : J’en sais plus sur ce qui m’anime, me plaît… J’ai appris à me faire du bien, à être dans le moment présent, à cesser de courir de façon effrénée et d’être au taquet sur tous les sujets, au travail et à la maison. J’ai aussi fait le tri dans mes relations. Je veux désormais passer du temps avec des personnes partageant les mêmes valeurs que moi, qui sont capables de profiter du beau et du précieux de la vie !