« Je n’ai plus aucun désir, plus de plaisir. L’hormonothérapie a été pour moi une castration chimique. Je me sens totalement dépossédée de ma vie. » Difficile d’imaginer Nathalie, femme superbe, gaie et sociable, privée de vie sexuelle. Et pourtant, elles sont nombreuses, à l’instar de cette quadragénaire, à faire le lien entre leur traitement hormonal et les pannes, voire l’absence de libido. Cependant, selon les médecins, on ne peut imputer les troubles sexuels au seul traitement hormonal. « La prescription d’hormonothérapie arrive en fin de parcours, explique Anne Lesur, oncosénologue à Nancy. Les femmes ont déjà subi chirurgie, chimio, radiothérapie, elles sont fatiguées, leur vie sexuelle souvent très altérée… Entendre qu’elles vont devoir, en plus, supporter un traitement pendant cinq ans peut être la goutte qui va faire déborder le vase ! » Donc troubles sexuels réels, mais liés au contexte plus qu’au seul traitement hormonal: une étude américaine portant sur des femmes non malades, placées sous tamoxifène, n’a démontré aucun changement significatif de leur sexualité*.
« Les rapports sexuels sont parfois douloureux »
Le constat est le même pour les malades ayant subi des traitements moins épuisants que la trilogie opération-chimio-radio. C’est le cas de Marie-Thérèse, sous tamoxifène depuis deux ans, qui vit fort bien à 48 ans son nouvel état hormonal : « On m’a enlevé une tumeur au sein. Ensuite, juste des rayons. J’ai commencé l’hormono en bon état général et sans me poser de questions. Résultat, le traitement n’a eu aucune incidence sur ma vie intime. » Reste que dans la grande majorité des cas, et quelles que soient les raisons physiques ou psychologiques, les traitements hormonos ont des effets secondaires avérés « libido zéro » : sécheresse vaginale, transpiration, bouffées de chaleur pour le tamoxifène, fatigue, douleurs articulaires pour les anti-aromatases. Bien des patientes comme Heidi, séduisante trentenaire, ont le sentiment de perdre le contrôle de leur corps : « Les rapports sexuels sont parfois douloureux, raconte cette jeune mariée. Une appréhension s’installe, on est moins spontané, moins demandeur.
Le sexe c’est pas comme le vélo. Sans pratiquer, on oublie vite
Même si certains oncologues rechignent à évoquer ces effets secondaires, des solutions existent et il ne faut pas attendre d’avoir mal durant les rapports pour y avoir recours. Pour celles qui n’osent pas en parler à l’hôpital, une gynécologue peut être de bon conseil.« J’ai une gyné extra, raconte Mélody, qui a rencontré le cancer à 28 ans. Après ablation et chimio, l’oncologue m’a prescrit une hormono. Mais c’est ma gyné qui m’a parlé des effets secondaires. Elle m’a conseillé de l’homéopathie, une hydratation régulière des muqueuses, même hors rapports sexuels. Et, surtout, elle m’a donné un conseil : « Le sexe, c’est pas comme le vélo. On oublie vite. Alors, force-toi à faire l’amour, car c’est à ce prix-là que le plaisir reviendra. » Six ans après, je ne peux pas dire que j’ai été maillot jaune du Tour de France du sexe. En revanche, ma vie intime a été harmonieuse. »
Le choix du refus
Enfin, certaines femmes choisissent de refuser l’hormonothérapie. C’est le cas de Marie, 37 ans, qui après ablation et chimio a décidé de « stopper là les dégâts ». « Je venais de me marier quand j’ai appris que j’avais un cancer. Après la mastectomie, notre vie sexuelle a été minimale. Je ne me voyais pas imposer à mon mari cinq ans de plus d’abstinence ! Entre la perspective d’une possible rechute et celle d’un divorce, j’ai fait un choix. » Si suivre ou non l’hormonothérapie reste du ressort de chacune, l’essentiel demeure d’être bien informée du rapport bénéfice/risque, différent selon que la tumeur est faiblement ou fortement hormono-dépendante : « Il est primordial d’associer la patiente au choix de l’hormono, conclut Anne Lesur. Pour une femme jeune avec une petite tumeur, c’est presque de la prévention. Mais dans le cas d’un cancer avec une dizaine de ganglions atteints, cela diminue de moitié le risque de récidive. » Rien n’est irréversible. Treize ans après son cancer, Cathie a retrouvé une sexualité épanouie : « J’ai passé cinq ans sans aucune libido et il m’est arrivé de pleurer de frustration. Mais très vite après l’arrêt des hormones, miracle, tout est revenu ! Le désir, le plaisir et la joie de se retrouver. »
Nathalie Vallez
* « Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer », J.M. Ussher, J. Perz, E. Gilbert, 2012.
