Stomie. Pour beaucoup, soit ce terme n’évoque rien, soit il renvoie à des mots qui choquent – « anus artificiel », « poche à selles » –, n’aidant pas les personnes concernées à accepter cette intervention qui consiste à aboucher l’intestin – ou la vessie – à la peau, et qui modifie profondément l’image corporelle. Pour autant, la stomie ne doit pas rimer avec honte, et encore moins avec incapacité. Bien au contraire. Grâce à elle, vous pourrez parfaitement reprendre votre vie d’avant, vos activités, savourer les plaisirs de la table au restaurant, ou encore voyager… Rien n’est impossible avec une stomie ! Et pour la vivre comme si de rien n’était, il suffit de respecter quelques commandements simples…

La fuite, tu éviteras…

C’est la principale source d’angoisse. Pourtant, elle n’a pas lieu d’être, sauf si la poche, ou le support qui permet de la fixer à la peau, a été mal installée. Au début, cela peut arriver, mais si le problème persiste c’est que « l’appareillage ne convient pas. Il faut en parler avec l’infirmière stomathérapeute, qui est d’une aide précieuse pour trouver un support et une poche mieux adaptée », insiste Maryne, 25 ans, stomisée durant quelques mois à la suite d’un cancer des ovaires qui avait atteint ses intestins. Pour certaines, un système « une pièce », consistant à mettre la poche en contact direct avec la peau, peut être le plus pratique. Mais d’autres opteront plutôt pour un système « deux pièces », composé d’un support à changer tous les deux à trois jours et d’une poche de recueil à vider quotidiennement. La taille de la poche peut aussi faire la différence. Dans le cas des stomies urinaires, ou urostomies, l’écoulement de l’urine s’effectue de façon continue. La nuit, la poche peut être reliée à un collecteur permettant sa vidange. En outre, ces poches contiennent une valve antireflux, empêchant les urines de remonter lorsqu’on est couchée.

Bouger, tu pourras…

Après avoir laissé à vos abdominaux le temps de se cicatriser, vous pourrez reprendre une activité physique. Et vous avez l’embarras du choix : seuls les sports de combat et le port de charge (plus de 15 kg) sont contre-indiqués. Si vous êtes férue de natation, aucun problème ! Les poches sont étanches, et il existe des supports adhésifs spéciaux. Des minipoches conçues pour la baignade existent aussi. Pour le choix du maillot de bain, les modèles une pièce sont sécurisants. Mais on peut aussi jouer les pin-up en bikini en choisissant une culotte taille haute. « Je les choisis un peu bariolées, drapées ou d’un aspect froissé pour dissimuler l’appareillage », confie Élisabeth, 82 ans, traitée en 2005 pour un cancer colorectal. Pour les activités plus terre à terre (jogging, danse, yoga…), le port d’une ceinture de stomie ou de vêtements moulants est une bonne solution pour maintenir la poche en place. Et, pour transpirer l’esprit tranquille, videz-la juste avant votre séance !

Gastronome tu resteras…

Aucun aliment n’est interdit, mais le transit reste généralement perturbé dans les semaines qui suivent l’intervention chirurgicale. Il est conseillé alors d’éviter notamment les fibres (légumes, fruits et céréales). Toutefois, « il n’y a pas de règle absolue », précise Sophie Janvier, fondatrice du groupe Facebook Mieux manger pour se soigner. « Chacun doit faire ses petits tests, réintroduire progressivement les fibres, identifier les aliments mal digérés ou qui provoquent des gaz. » Son conseil : penser à cuire les légumes et les fruits ou à les consommer en smoothie dans les premiers temps. Adaptez aussi vos repas en fonction de vos activités. Une virée shopping entre amies vous attend ? Mangez des pâtes ou du riz blanc pour réduire la production de selles. Inversement, profitez d’être à la maison toute la journée pour manger des plats plus gourmands ! Dernier message important : buvez ! Au moins un litre et demi, voire deux litres, d’eau par jour. Les risques de déshydratation chez les personnes stomisées sont plus grands, car les selles sont plus fréquentes.

Voyager, tu oseras…

« Un an après mon opération, j’ai voyagé en Chine “en sac à dos”. Cela demande un peu de préparation, et le matériel est encombrant, mais ça ne gâche absolument pas le séjour », relate Christine, 77 ans, porteuse d’une urostomie depuis dix ans. De fait, en plus du maillot de bain ou de la combinaison de ski, il faut prévoir la quantité de matériel dont vous aurez besoin durant votre séjour (support, poche, compresses, pâte protectrice, sac poubelle…). Pour voyager en toute sérénité et pallier le risque que votre bagage soit égaré, ne mettez pas votre matériel en soute, car sur votre lieu de vacances vous pourriez ne pas retrouver d’appareillage. Ayez aussi toujours sur vous un kit de rechange. Si vous prenez l’avion, gardez sur vous l’ordonnance et n’hésitez pas à télécharger sur internet un « pass avion » en différentes langues, qui expliquera aux services de sécurité pourquoi vous transportez ce matériel. L’astuce qui sauve si vous partez dans un pays où l’eau du robinet n’est pas potable : munissez-vous de sprays d’eau minérale pour nettoyer votre stomie. Et, si vous devez vous changer dans des toilettes et que vous craignez l’odeur, craquez une allumette. Attention au détecteur de fumée !

Belle et coquette, tu demeureras…

« Les poches sont très peu visibles sous les vêtements, mais avant l’opération on fait quand même attention aux choix vestimentaires des patientes pour que la stomie ne les gêne pas et qu’elle ne soit pas non plus “coupée” au niveau de la ceinture », indique Sabrina Duc, stomathérapeute à l’Institut universitaire du cancer de Toulouse (IUCT). Porter des vêtements ou sous-vêtements taille basse (qui ne recouvrent donc pas la poche) est tout à fait possible, mais le plus souvent ce sont les culottes ou les pantalons taille haute qui sont préférés, parce qu’ils assurent un bon maintien de l’appareillage. Pour dissimuler la poche, optez pour des vêtements sombres ou à motifs, qui créeront une illusion d’optique. Encore mieux : décorez-la ! De jolies housses sont dessinées par Ma jolie Stomie ou Couleur en Poche. Il est même possible de les personnaliser… La marque de lingerie MICI pour la vie a aussi imaginé des bandeaux en dentelle faits sur mesure pour rendre sa poche invisible.

Au plaisir charnel tu as droit !

L’opération en elle-même n’affecte pas le plaisir, et ne limite aucunement les rapports sexuels. Si aucune position du Kamasutra n’est interdite, certaines peuvent s’avérer inconfortables. Seul conseil alors : écoutez-vous ! L’important est que vous ayez confiance en vous, en votre partenaire, et en votre poche. « Maintenant, on fait l’amour à trois ! » lance en riant Marilyne, stomisée en avril dernier après deux ans de combat contre un cancer de l’anus. Peur des odeurs ? Rassurez-vous, les poches portent un filtre à charbon. Mais, pour être plus à l’aise, embaumez votre alcôve d’un envoûtant parfum d’intérieur, ou allumez tout simplement un bâton d’encens.