Vous vivez avec un cancer du sein hormonodépendant métastasé depuis 2012 : actuellement, quels traitements suivez-vous ?

C. Barre-Gascoin : Jusque très récemment, j’ai combiné durant quatre mois une hormonothérapie (Exémestane) et une thérapie ciblée (Afinitor).

Je me suis arc-boutée des mois pour supporter la thérapie ciblée. Pour mettre toutes les chances de mon côté, j’ai supporté les mucites, les aphtes, les surinfections dans la bouche et les voies digestives. On a tâtonné, testé plusieurs dosages… Quand la bronchiolite obstructive a été diagnostiquée, il a bien fallu accepter l’évidence : je ne supportais pas ce traitement. On a abandonné l’Afinitor et conservé l’Exémestane seul. Pour d’autres femmes, cela dit, l’Afinitor a été parfaitement supporté et efficace.

Avant cela, j’ai eu cinq ans de tranquillité relative avec une autre hormonothérapie, le Létrozole. Et, avant cela encore, dix-huit mois sous Tamoxifène. J’en suis à ma deuxième récidive. À nouveau, les poumons ne sont pas clairs. Je suis dans une de ces phases compliquées où il faut renoncer à une routine jusqu’à présent efficace et se faire à un nouveau traitement.

Que vous a proposé votre oncologue ?

De rester confiante. De continuer à me projeter. De compter sur la thérapie hormonale seule pour m’emmener suffisamment loin, le temps que d’autres traitements viennent étoffer les médicaments existants pour soigner les prochaines rechutes. Car vivre avec un cancer métastatique, ce n’est que ça : alterner les rémissions, cette vie presque légère sans le cancer, et les récidives, où tout est remis en question ; jongler entre traiter le cancer et préserver la qualité de la vie ; gérer les thérapies, ne pas cramer toutes les cartouches tout de suite, monter en puissance, anticiper, préparer le coup d’après. C’est de la stratégie à long terme ! Et, dans cette stratégie, mon oncologue et moi sommes partenaires. Nous échangeons et décidons ensemble de ce qui sera le plus approprié pour moi.

Vous avez demandé à votre oncologue de ne rien vous cacher de ce qui vous attendait. Que vous a-t-il répondu ?

Je savais qu’il ne pourrait pas répondre pas à la question du temps qu’il me restait à vivre. Je lui ai donc demandé le temps le plus long qu’une de ses patientes avait vécu avec la même chose que moi. Il m’a répondu « quinze ans, et elle vit encore ». Sa réponse m’a donné des ailes ! Je ne survis pas, je vis !

Comme nous vivons d’ailleurs de plus en plus longtemps et de mieux en mieux avec un cancer métastasé, on a besoin de justesse sur le sujet. Il faut parler du cancer tel qu’il est : dire celui qui se guérit dans 75 à 80 % des cas, mais aussi celui qui métastase. Aujourd’hui, 44 000 femmes sont concernées par un cancer métastatique. Comme les autres, elles ont besoin d’être considérées, d’autant qu’elles ont elles aussi de belles histoires à raconter !